Hjælp din kære gamle mor uden at bukke under selv

I bogen "Når de ældre bliver gamle" kan du få overblik over de opgaver, rettigheder, følelsesmæssige rutsjeture og øjeblikke af fordybelse og nærvær, som I efter al sandsynlighed vil komme ud for, fra den dag hjemmeplejen kontaktes til den sidste tid for jeres gamle familiemedlem. Modelfoto. Iris

Mange ser det måske udelukkende som en tung, svær fase. En tid, som både de pårørende og de ældre gruer for. Men der er også lyse, berigende stunder med øget nærhed, ømhed og samhørighed, som kan blive et godt minde og skabe harmoni i de sidste år.

Hvordan bevarer man som pårørende optimismen og overskuddet, når et ældre familiemedlem pludselig svækkes eller bliver ramt af sygdom? Ny bog giver råd til alle faser af det at være pårørende. Læs et uddrag her

Du er i 40’erne, 50’erne eller 60’erne med arbejde, vennekreds, børn, måske børnebørn og fritidsinteresser.

Tiden flyver, og kalenderen er fyldt op med møder, middage, rejser og familiesammenkomster. Pludselig er der noget, der gradvist tager flere og flere af de små tidslommer mellem aftalerne.

Det er din gamle far eller moster, der ikke længere er frisk og rørig, men snarere på vej til en både mental og fysisk svækkelse.

Du og andre nære familiemedlemmer eller venner må i stigende grad hjælpe til med dagligdags gøremål, og der bliver mere og mere kommunikation med den offentlige ældrepleje.

Der vil ofte være et kompliceret forløb med både sygdom og tiltagende skrøbelighed, og det kan ofte strække sig over flere år.

Du er dermed blevet et fuldgyldigt medlem af sandwich-generationen, som pendler mellem arbejde og omsorgsopgaver i et stadig mere hektisk tempo.

Denne bog er en håndsrækning til de pårørende, som enten står midt i det eller kan se frem til, at de inden for overskuelig tid må træde til.

Her kan I få et overblik over de opgaver, rettigheder, følelsesmæssige rutsjeture og øjeblikke af fordybelse og nærvær, som I efter al sandsynlighed vil komme ud for, fra den dag hjemmeplejen kontaktes til den sidste tid for jeres gamle familiemedlem.

Den mentale svækkelse kan komme snigende eller opstå fra den ene dag til den anden på grund af sygdom.

Uanset hvad vil en fuldmagt på et eller andet tidspunkt komme på tale, når den ældre og dennes eventuelle samlever ikke længere kan klare rudekuverterne, kontakten med myndighederne med mere.

Det juridiske omkring økonomi, testamente, fuldmagt og bodeling giver bogen også indblik i. 

Grin og tårer
Bogen tager også fat på psykologien i hele dette virvar af følelser, som uvægerligt vil ramme de pårørende.

Det kan være skyldfølelse, vrede, afmagt, sorg og udmattelse. De reaktioner er naturlige og forståelige, men de kan blive lettere at gennemleve, hvis man har indblik i, hvordan man passer på sig selv.

Det vil sige sætter grænser og tager imod den hjælp, man kan få, både fra det offentlige og fra øvrige familiemedlemmer, venner og frivillige.

Viden om aldersprocessen gør det nemmere at forstå den ældres væremåde og reaktioner.

Indsigt i, hvad det offentlige tilbyder, og hvilken dialog du som pårørende skal føre med de professionelle, gør det lettere at håndtere situationer, som ellers kan virke usammenhængende og uoverskuelige.

Mange ser det måske udelukkende som en tung, svær fase. En tid, som både de pårørende og de ældre gruer for.

Men der er også lyse, berigende stunder med øget nærhed, ømhed og samhørighed, som kan blive et godt minde og skabe harmoni i de sidste år.

Det skal man ikke gå glip af, hvis der ellers er basis for intimitet.

Formålet med bogen er at ruste de pårørende med viden og redskaber, så der bliver overskud til at gå til omsorgsopgaven med optimisme, selvtillid og blik for, at livets sidste år også kan give øjeblikke med gode grin og forløsende tårer. 

Pårørende i det store samfundspuslespil 

Der er ingen tvivl om, at politikerne ser de pårørende som stadig vigtigere, når vi taler ældreomsorg.

Helt aktuelt er der nogle meget store efterkrigsgenerationer på vej på pension, samtidig med at vi har nogle meget små ungdomsårgange som en del af forsørgergruppen.

Selv om der ikke er lagt en samlet national strategi for, hvordan samfundet skal håndtere det voksende behov for ældrepleje, er der ved at ske noget på lokalt og regionalt plan.

En stor del af de danske kommuner har i dag en pårørendepolitik, og regionerne er på vej med deres bud.

Forskning
De pårørendes rolle og aldringens psykologi og fysiologi (gerontologi) er endnu ikke så stort et forskningsfelt herhjemme, som det eksempelvis er i USA og England.

Der findes dog en del forskning specifikt omkring den fysiske aldring, og på de andre områder er forskningsrapporter begyndt at dukke op i de senere år, mens der allerede nu finder mange spændende forsøgsprojekter sted rundt omkring i kommunerne.

En del af denne forskning og de fremadrettede projekter vil danne baggrund for denne bog sammen med anden litteratur og interviews med fagfolk, pårørende og de ældre selv.

Inddragelse af pårørende i det omfang, vi taler om her, er en stor udfordring for velfærdssamfundet.

Det kræver en åben dialog om, hvordan rollerne skal fordeles mellem professionelle og pårørende, samtidig med at der skal være et sikkerhedsnet under de ældre, hvis de pårørende enten ikke kan eller vil påtage sig en del af omsorgsarbejdet.

Endelig kan man spørge, om det ikke snart er politisk relevant at diskutere, om der skal indføres en mulighed for forældreomsorgsdage eller lignende til dem, som har behov. 

Pårørende i Sverige og Holland
 

Kravene til de pårørende øges i lande, som vi sammenligner os med, når det gælder værdier og velfærdssystem.

I Sverige har man siden 2008 taget drastiske skridt i retning af mindre hjemmehjælp og større krav til de pårørende og som følge deraf etableret et nationalt kompetencecenter for pårørende til alle svage og udsatte grupper, heriblandt til ældre.

Svenske undersøgelsesresultater fra 2013 viser, hvor stort et indgreb det har været for især de svenske kvinder i 50’erne og 60’erne, der i mange tilfælde går ned i arbejdstid for at kunne påtage sig den stadig mere omfattende rolle som pårørende.

De samme tendenser ses i Holland, hvor man gennemgår en transformation fra velfærdssamfundet til deltagersamfundet, som det hedder. En række plejehjem har for eksempel indført en kontraktordning, hvor den pårørende skal skrive under på en forpligtelse til at yde en frivillig indsats i form af social pleje over for beboerne.

For eksempel møde op en gang om måneden og lave mad, spille kort eller på anden måde hygge om beboerne.

Om vi i Danmark skal følge trop med lignende tiltag, er et politisk spørgsmål, men det er på høje tid, at vi overvejer, hvordan vores velfærdssamfund vil gribe opgaven an.

Herunder at få taget hul på en organiseret og systematisk kortlægning af de pårørendes tidsforbrug, behov og erfaringer. 

Samfundets forpligtelser og tilbud

I dag har alle ældre krav på en grundlæggende pleje. Det er vedtaget ved lov, men opgaven med at forvalte denne sikring af den basale ældrepleje er lagt ud til kommunerne, og det betyder forskellige standarder.

Der kan altså skrues op og ned på de tilbud, borgerne får. I landets velhavende kommuner kan man få flere bade om ugen, mens kommuner med færre skatteindtægter måske kun tilbyder et bad om ugen.

Tiden til personlig kontakt og omfanget af hjemmehjælp og transporttid varierer også.

I de fattigere kommuner kan ældre med penge på kontoen så vælge at supplere med private ydelser. Den forskel i levestandard er en fortsættelse af de almindelige indkomstforskelle i samfundet.

Til gengæld modregnes formuer, pensionsopsparinger og friværdier til en vis grad, når de basale offentlige tilskud bevilges.

En velhavende pensionist skal således betale mere for sin plejehjemsplads og kan ikke få de samme ekstra tilskud til husleje, varme og tandpleje som en mindre formuende.

Ældreplejen hører under Serviceloven og Sygehusloven. Serviceloven dækker, under kommunens ansvar, behov som hjemmepleje, midlertidig aflastning, tilskud til hjælpemidler og genoptræning efter udskrivelse fra hospitalet.

Er man indlagt, eller går man til ambulant behandling, hører det under sygehusloven, og den forvaltes af regionerne.

De to love udgør grundlaget i samfundets tilbud til ældre, som svækkes og får mere behov for pleje og behandling for kroniske lidelser, aldersbetingede sygdomme og skavanker.

Noget er på det offentliges regning, og noget er ikke. 

Alt, hvad der hører under medicinsk behandling, er gratis. Men når den ældre borger er færdigbehandlet, overtager det kommunale system, og her kommer en vis grad af brugerbetaling ind. Men uanset pengepungen bliver ingen ladt i stikken.

De basale behov som bolig, hjemmehjælp og varig hjælp bliver dækket uanset betalingsevnen.

Derefter må de bredere skuldre bære mere. Udover betaling af en plejebolig, hvor huslejen beregnes ud fra formue og pensionsopsparing, er der små lommer, hvor brugerbetaling dukker op.

For eksempel ved aflastning uden for hjemmet og dagcenteraktiviteter i nogle kommuner.

Alle faser og tilbud, med eller uden betaling, bliver nærmere beskrevet i de kommende kapitler, ligesom der kommer en overskuelig kortlægning af, hvordan systemet er skruet sammen, og hvordan man som pårørende undgår at bruge sine resurser forkert. 

Haves: kontrol – Ønskes: forenkling
 

Der arbejdes på at forenkle og skabe mere gennemsigtighed, blandt andet ved at nedbryde tendensen til silotænkning i kommunerne, hvor koordineringen mellem sagsbehandlerne ofte volder problemer og dermed forsinker arbejdsgangen.

Målet er at skabe mere effektive arbejdsgange, men også at gøre det nemmere at manøvrere for de pårørende, som fremover i endnu højere grad forventes at være en slags advokater og hjælpere for deres svækkede ældre slægtninge.

De nuværende redskaber til kontrol og vurdering af ældreplejen tager afsæt i New Public Management-systemet, som fik stor indflydelse i det offentlige i 90’erne.

En bureaukratisk styring med arbejdstidsskemaer og tidsstyring af nøje beskrevne arbejdsopgaver blev en del af et detaljeret kontrolsystem inden for ældreplejen.

Den nuværende opbygning af ældreplejen sikrer en finmasket service med god plads til en individualiseret indsats.

Omsorg og pleje er et serviceprodukt, og borgeren får rollen som forbruger.

Bagsiden af medaljen er, at der bruges store resurser til administration, og at der kan opstå distance mellem den ældre og hjælperen som følge af systemets skematænkning og mangel på fleksibilitet.

Engagementet hos den enkelte plejer kommer også under pres, hvis man konstant skal skæve til stopuret for at overholde tidsplanen.

Hvis de professionelle i fremtiden skal etablere et nærmere samarbejde med pårørende, skal der være plads til fleksibilitet, så man kan indrette sig efter hinandens og den ældres behov.

Det kræver en opblødning af det nuværende system, og det arbejde venter forude.

Så meget hjælper vi
 

Sygeplejerske og forsker Tove Lindhardt på Herlev Hospital er en af dem, der er gået i gang med dette arbejde. Hun har i 2013 undersøgt arbejdsindsatsen hos 388 pårørende til ældre medicinske patienter indlagt på akutafdelinger i Hvidovre og Herlev.

Hendes undersøgelse viser, at rigtig mange pårørende allerede gør en betydelig indsats.

80 procent hjælper mere end 2-3 gange om ugen, og for de 80 procent af dem, der hjælper, har det stået på i mere end to år, for halvdelen endda i mere end fem år.

De omtalte hjælpende pårørende hjælper i gennemsnit ni timer om ugen. 23 procent af hjælpen kommer fra ægtefæller, 62 procent fra voksne børn, og fire procent fra svigerbørn. Af de voksne børn er 66 procent kvinder og 33 procent mænd.

Ud fra denne begrænsede undersøgelse samt tal fra Ældre Sagen, som viser samme tendenser, tyder det på, at hjælpen fra pårørende har et betragteligt omfang allerede nu.

Det må i de kommende år forventes at blive endnu større, efterhånden som der skæres mere og mere ind til benet blandt andet i sygehussektoren med tidligere udskrivelser og mere ambulant behandling til følge.

Ældre skal i dag være meget syge og svækkede, før de får en hospitalsseng, og for at få en plejeboligplads skal man være så svækket, at 80 procent af plejehjemsbeboerne i dag er demente. 

Det betyder, at mange flere end tidligere vil få en lang periode, før de kommer på plejehjem, hvor de i stedet gør brug af tilbud som hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske, ældrebolig og måske aflastningsophold, og hvor de i høj grad har behov for de pårørendes hjælp.

Der er masser af opgaver, der skal løses, men der mangler en klar afgrænsning af arbejdsopgaverne og et forum for dialog mellem de professionelle og de pårørende.

Forskning viser, at det især er manglende information og dialog, der er kilde til stress og uhensigtsmæssig brug af den pårørendes sparsomme tidsresurser.

Det kan hverken de pårørende, de professionelle eller de gamle være tjent med.

Efter vores overbevisning må der skabes organisering og struktur i de professionelles samarbejde med pårørende, så der kan skabes grundlag for et bedre samspil, således at de i endnu højere grad kan anvende hinandens viden til gavn for de gamle.

De pårørende bør også sikres en bedre orientering om den lovgivning, der afstikker rammerne for deres frivillige indsats.

Hvad dækker den offentlige omsorgspleje, hvornår er der brugerbetaling, og hvilke rettigheder har man for eksempel til udskrivningssamtaler fra hospitaler, til at være med som bisidder og til at få et møde omkring det gamle menneskes samlede situation?

Disse og en lang række flere spørgsmål forsøger vi at besvare og give et overblik over med bogen her.

At identificere behovet for hjælp
 

Der opstår mange nye spørgsmål, når ældre familiemedlemmer bliver afhængige af vores og de professionelles hjælp.

Hvilken type hjælp er der behov for? Er der en ægtefælle/samlever, som man selvfølgelig også skal inddrage, og hvor stor en del af ansvaret eller arbejdet er han/hun i stand til at klare?

Er der praktiske problemer med opgaver som at klare indkøb, madlavning, rengøring? Er der en begyndende isolation/ensomhed? Er der styr på økonomien?

Alle disse ting kan være voldsomt stressende for den ældre, hvis overblikket eller kræfterne ikke længere er til stede.

For de pårørende handler det blandt andet om sammen med den ældre at få identificeret, hvor problemerne ligger.

Derefter kan de pårørende fordele opgaverne og blive enige om, hvorvidt der er brug for at ansøge om hjælpemidler, hjemmehjælp, fysisk genoptræning og/eller en form for ældrebolig.

Måske bliver man enige om, at den ældre lige bliver tjekket igennem hos egen læge, og/eller at undersøge, om der ligger et dagcenter i nærheden, som kunne give en mulighed for at komme ud af en begyndende isolation.

Hele dette virvar af behov, muligheder og rettigheder vil denne bog komme med nogle bud på, samtidig med at den skitserer nogle måder, hvorpå man kan fordele opgaverne de pårørende imellem.

Vi håber, det kan være en tryghed at have en form for tjekliste for ens muligheder og rettigheder, ligesom det kan være rart at høre andres erfaringer, så man har nogle enkle værktøjer til sin rådighed midt i en måske både følelsesmæssigt og tidsmæssigt presset periode. 

At gøre en forskel i pårørende-rollen 

Det er ikke så underligt, hvis vi har en smule uvilje imod at blive betegnet som »pårørende« i forhold til vores gamle forældre, svigerforældre og
andre nærtstående ældre mennesker.

Ifølge Den Danske Ordbog betyder »pårørende« nemlig: »En person, som tilhører den nærmeste familie eller på anden måde er nært knyttet til en person, der er syg eller har været ude for en ulykke.«

Der er altså sygdom på spil, men er vores gamle forældre, der begynder at have svært ved at klare sig uden hjælp, overhovedet syge? Eller er de bare gamle?

Mit samspil med de professionelle hjælpere
Måske er det nyttigt netop at stille sig selv spørgsmålet: Hvad indebærer rollen som pårørende? Hvilke associationer giver ordet hjemmehjælperen, sygeplejersken eller sosu-assistenten på et plejecenter?

Bliver pårørende set som resurser eller som nogle, der kræver ind og besværliggør hverdagen? Og hvordan vil jeg gerne opleves som pårørende af de professionelle sundheds- og omsorgspersonaler?

Lige så interessant er det at lukke øjnene og se, hvad der kommer op på ens indre skærm, når man siger ordet »hjemmehjælper«, »sygeplejerske« eller »plejer«.

Det kan være nødvendigt at putte hinanden i bokse for at navigere i verden og bevare overblikket, men det kan måske også spærre for udsynet og muligheden for at møde det enkelte menneske og få et frugtbart samarbejde

Betegnelser må ikke skygge
 

På præcis samme måde kan ord som »de gamle«, »de demente« eller andre betegnelser også skygge for det enkelte menneske.

Vores mødre og fædre mister på den måde deres identitet og bliver en mængde gamle, der blot defineres ved, at de ikke længere kan klare sig selv.

At det for den gamle ikke er vejen til højere livskvalitet at blive en del af en grå ældrebyrde, siger sig selv, men vi som pårørende, der ser vores kære blive frataget personlighed, bryder os heller ikke om denne proces.

Og den professionelles arbejde er vel også på alle måder mere interessant, hvis fru Hansen opleves ikke bare som en gammel stakkel, men som den erfarne kvinde, der med sin kemiundervisning har inspireret hundreder af unge gymnasieelever.

Eller hvem hun nu var. I denne bog holder vi for overblikkets skyld fast i at anvende begreberne »pårørende«, »professionel« og »gammel« eller »ældre«, men vi vil forsøge at gøre det med en bevidsthed om, hvad rollerne/etiketterne gør ved os.

Identitet
 

Måske er en af vores vigtigste roller som pårørende netop at være bevidst om rollen. At overveje, hvordan vi bliver de bedste hjælpere eller støttepersoner for vores gamle.

Hvordan vi kan komme til at opleve det som givende at være sammen med dem i stedet for at fokusere på det, de ikke længere kan?

Hvordan vi med vores tilstedeværelse og ageren kan være med til at give dem mulighed for fortsat at udvikle sig eller holde skansen så godt som muligt mentalt og åndeligt, selv om kroppen måske er ved at være slidt?

For forskningen har vist, at man ikke nødvendigvis holder op med at udvikle sig, fordi man bliver gammel. Det er ikke en naturlov, som vi tidligere troede. Det er individuelt.

Og selv om hukommelsen hos nogle har svigtet, og demensen måske har sat ind, så er der stadig et menneske fyldt op af erfaringer, billeder, følelser og historier inden i den gamle krop.

Formidling
 

Som pårørende kan vi også have en positiv rolle i formidlingen af vigtig viden om den gamles liv til de professionelle, hvad enten det er hjemmehjælpere, sygehuspersonale eller medarbejdere på plejecenteret.

Det kan gøres med ord, men også eksempelvis ved at den ældre har billeder fra sommerferier med familien, arbejdskolleger eller fritidsinteresser stående fremme, og ved at tage nogle personlige ting med stor betydning og masser af historie med til plejeboligen.

Tryghed
Derudover har vi selvfølgelig en vigtig rolle at spille i form af at være med til at sikre de trygge rammer og forsøge at rumme den uro og angst, som må indtræffe for de fleste, når livet lige så stille lukker ned, og man skal flytte fra sit hjem gennem mange år;

ikke længere kan holde på vandet; ikke længere kan komme op fra gulvet, hvis man falder; ikke kan huske, hvad man lige har sagt; frygter at være til besvær; hader at føle sig som et skrog; har ondt over hele kroppen, når man vågner om morgenen – og er bange for døden.

Det hele er absolut naturligt, og alligevel har både vi og måske også de gamle selv mest lyst til, at det ikke fandt sted.

For de pårørende melder der sig også ofte en dårlig samvittighed. Ligger vores mor nu alene på gulvet og kan ikke komme op, har hun det godt på plejecentret, hvor vi selv synes, der virker ustyrligt kedeligt, flygter vi lidt fra det hele, fordi vi selv er bange for døden, og så videre.

Viden og værktøjer
Nogle af bekymringerne er praktiske, andre er følelsesmæssige. Det kan være en hjælp at få skilt tingene ad for at kunne forholde sig konstruktivt til dem. De praktiske ting kan det i rigtig mange tilfælde lade sig gøre at ændre på.

Det giver denne bog masser af bud på.

De mere følelsesmæssige ting er det også muligt at bearbejde. Bogen viderebringer psykologisk viden, råd fra pårørende med erfaringer i bagagen og bud på, hvordan man eventuelt kan blive en del af nogle mere ligestillede fællesskaber.

Det kan være meget givende, ikke kun i relation til den aktuelle situation, men også på længere sigt.