Lidelsen får ikke rum nok

- De er simpelthen uinteressante for behandlerne. I det øjeblik de ikke kan helbredes, er systemet afmægtigt og vender dem ofte ryggen. Disse patienter bor typisk hjemme og kommer ind på hospitalet en gang imellem for at blive tanket lidt op, få nyt blod eller andet. Nogle gange sidder de mellem tre og fem timer på en stol i ambulatoriets venteværelse, før de kommer ind til en læge i 10 minutter. Det er meget anstrengende, og de må bruge mange af deres kræfter på sådan en dag, ligesom det kan tage dem flere dage at komme til hægterne igen efter en tur på sygehuset. En af løsningerne på det problem kan være at etablere udgående plejeteam, som man allerede har gjort det flere steder rundtomkring i landet. På den måde kommer sygehuset til patienten og ikke omvendt, og den anstrengende ventetid forsvinder.

Kroppen i fokus

Susan Rydahl Hansen fortæller også, at personalet tit overser patienternes lidelse. Det er kroppen, der er i fokus, og de fysiske symptomer, det handler om, mens personalet viger tilbage for at tale med patienterne om de mere eksistentielle spørgsmål på grund af manglende viden, erfaring og måske også mod.

- Det ligger i hele hospicefilosofien, at man skal drage omsorg for den totale smerte, også den eksistentielle og psykiske. Den tanke er båret helt tilbage fra klostertilværelsen, og sygeplejerskerne uddannes også sådan i dag. Men det forsvinder åbenbart ude på afdelingerne, for her er der ikke rum for denne smerte. Personalet vil gerne det gode, men det bliver ikke realiseret. Det er simpelthen ikke en del af kulturen, siger Susan Rydahl Hansen, der selv har været sygeplejerske i 25 år.

Hun fortæller, at hun flere gange i sin undersøgelse oplevede, at patienterne forsigtigt lagde op til at tale om deres eksistentielle spørgsmål, men hver gang fik personalet det hurtigt til at dreje sig om fysiske symptomer, mere medicinsk smertelindring eller praktiske ting på afdelingen.

- Den fysiske smerte skal naturligvis lindres optimalt, men man skal også have lidelsesdimensionen med. I stedet for hurtigt at tilbyde mere medicin handler det om at være langsom, selv i det korte møde med patienterne, og give dem rum til at fortælle om, hvordan de har det. Man må have mod og viden til at følge patienterne i deres frygt, lidelse og angst for døden, siger Susan Rydahl Hansen.

Skjulte følelser

Hun mener, at de fleste patienter får en helt ny identitet som uhelbredeligt kræftsyge. Efter lang tids behandling på sygehuset, nogle gange i flere år, er patienterne blevet så vant til hospitalet, at de har tilpasset sig systemet og blandt andet er begyndt at tale, hvad Susan Rydahl Hansen kalder for »stuegangssprog«.

- De taler ikke længere deres eget sprog, men heller ikke lægernes. Det bliver sådan en slags blandingssprog, hvor de bruger mange fagudtryk. Det gør det også nemmere for dem at skjule deres følelser, hvilket de har et stort behov for. De er bange for, at de ikke længere vil kunne kontrollere sig selv, hvis de giver følelserne plads, siger Susan Rydahl Hansen.

Hun har i forbindelse med sin afhandling interviewet flere patienter, og her viste det sig, at når patienterne fik god tid og blev mødt af et menneske, der ikke bar hvid kittel, begyndte de at tale deres eget sprog, og så kommer følelserne.

- Mange af dem gav udtryk for, at det var befriende og en lettelse at græde og omsider få lov til at vise deres følelser. De har længe lagt låg på følelserne. Dels af hensyn til systemet, dels på grund af deres behov for at have kontrol med situationen. Tidligere havde de behandlingen som fælles samtaleemne med familien. Men nu da behandlingen er stoppet, er det svært at finde noget fælles at tale om. Det kan ikke være døden, for det er for hårdt, og de pårørende er også udtrættede og afmægtige. De har svært ved at blive ved med at skabe håb, siger Susan Rydahl Hansen.

Men håb skal der til, og Susan Rydahl Hansen opfordrer såvel familie som pårørende til at skabe det, hun kalder »håblinger«. Ikke det store håb om helbredelse, men derimod små håb om at nå at komme i haven endnu en gang eller deltage i barnebarnets dåb.

- Man hjælper sjældent patienterne til at mestre lidelsen i dag og støtte dem i at skabe en mening i det liv, der er tilbage. Det ville være en oplagt opgave for sygeplejerskerne at imødekomme, men lidelsen får ikke tilstrækkelig rum.

dahl-hansen@kristeligt-dagblad.dk