Døende er forskellige og skal behandles derefter

En terminalerklæring har blandt andet betydning i forhold til patientens økonomiske situation. Som terminal patient kan man eksempelvis få gratis medicin, ligesom en pårørende kan få betalt plejeorlov for at passe den døende. Hendes tese er først og fremmest, at de fire instanser, der typisk er omkring døende, nemlig kommunerne, de alment praktiserende læger, sygehusene og de palliative teams (specialafdelinger, der tager sig af smertelindrende pleje, når al helbredende eller livsforlængende behandling er ophørt) skal tvinges til at samarbejde.

– I alle instanser er der dygtige mennesker med gode intentioner, men der foregår ikke noget fyldestgørende formaliseret samarbejde. Hvis tingene skal ændres, skal de ved lov forpligtes til at tale sammen, siger Susanne Krysiak Jensen.

Hun foreslår to årlige workshops, hvor repræsentanter for de fire instanser mødes, og med regionerne som observator, indgår forpligtende aftaler om alt det, der kan skabe værdi for den enkelte patient. Det er i både kommunernes og regionernes økonomiske interesse.

– Alle undersøgelser viser, at folk helst vil dø hjemme, og for de flestes vedkommende har de desuden et stort ønske om, at undgå for mange skift og for mange forskellige ansigter. Måske har de haft den samme praktiserende læge i 20 år, og har et stort ønske om at se ham eller hende et antal gange om ugen. Den slags ønsker bør kunne imødekommes, frem for at den døende skal møde en ny fagperson. Og de individuelle ønsker kan kun imødekommes, hvis de forskellige parter har et tæt samarbejde, siger Susanne Krysiak Jensen. Det handler her om at komme i øjenhøjde med hinandens viden og forståelse om patienten.

– Som det er nu, hytter kommuner, sygehuse, læger og palliative teams deres egne særinteresser, fordi de ikke har pligt til at dele deres viden på tværs af sektorerne. De kommer med hver deres kultur og deres fagprofessionelle og organisatoriske tilhørsforhold siger hun. En relativ simpel ting, der mangler i dag, er et elektronisk system med en flerbruger-funktion, som kunne lette arbejdet og forbedre kommunikationen, tilføjer hun.

Hun forestiller sig, at samarbejdet skal ske via de lovpligtige sundhedsaftaler, som kommunerne skal lave med de nye regioner. Til formålet har hun udviklet ideen til et brætspil, der skal fungere som en slags isbryder og øjenåbner mellem de parter, der er involveret i en døende kræftspatients sidste tid. Spillet eksisterer endnu ikke i en fysisk version, men Susanne Krysiak Jensen forestiller sig en slags trivial pursuit med spørgsmål, der kan simulere de reelle udfordringer, som parterne støder på i hverdagen.

– Ideen er blandt andet, at svarene skal give forskellige points. Flest points høster den spiller, der med sine svar og løsningsmodeller sætter patienten i centrum og husker den tværfaglige og ikke mindst tværsektorielle dialog. Meningen med spillet er naturligvis, at alle de gode ideer, der kommer frem, skal realiseres til fordel for patienterne, siger Susanne Krysiak Jensen. Hun tilfører, at den type skræddersyede spil begynder at vinde indpas i den offentlige sektor, fordi det har en særlig evne til at fyre op under dialogen og ideudviklingen.

– Læring via leg er et konstruktivt redskab, også når opgaven handler om noget så konkret som at forbedre patientforløb. Brætspil kan bruges både i undervisningsøjemed samt på de workshops, jeg gerne vil have gjort lovpligtige, siger hun.

Hun understreger dog, at det vigtigste i dialogen er, at den praktiserende læge,sygeplejersken på kræftafdelingen, hjemmeplejeren fra kommunen og lægen fra det palliative team hele tiden holder sig for øje, at det ikke er metervarer, men mennesker, de arbejder med. Derfor kan der godt skabes struktur på området, men aldrig standardiseres. Hver enkel uhelbredeligt syg kræftpatient eller andre døende har deres ønsker og håb for den sidste tid, og dem skal det offentlige system understøtte.

– Mine studier viser, at det er muligt, også uden at det koster regionerne eller kommunerne flere penge, siger Susanne Krysiak Jensen.

Hvert år dør 60.000 danskere. Af dem har omkring 15.000 kræft.

washuus@kristeligt-dagblad.dk