Døden derhjemme er ikke altid en god død

Det er svært. Når en mand, der har haft et betydningsfuldt job med mange i sit brød, er døende og pludselig bare sidder passivt hen. Eller hvordan skal man reagere, når ens mor, der altid har været en pæn dame, pludselig prutter ved bordet eller tager tænderne ud? Eller en meget dominerende hustru, der nu giver ansvaret fra sig. Nu må de andre tage over. Helt let er det heller ikke for den døende, der må acceptere, at kræfterne ikke længere er, hvad de var engang, og må se sig i rollen som mere modtagende end givende. Det skaber ubalance, når man ikke engang er i stand til at bage en kage til sine gæster længere eller må bede ægtefællen udføre alle de praktiske opgaver og måske også spørge om hjælp til toiletbesøg og vask.

-- Måske har vi brug for et idylliseret billede af døden og navnlig døden derhjemme. Men uanset hvor man dør, er det hårdt og konfliktfyldt og langtfra nogen dans på roser, siger Mette Raunkiær. Den 45-årige sygeplejerske og cand.scient.soc. har netop forsvaret sin ph.d.-afhandling om døden i hjemmet. Hun har fulgt ni døende, deres familier og nogle af de sygeplejersker, der har omgivet dem. Undersøgelsen er med danske patienter, men lavet på Den Sociale Højskole i Lund i Sverige. - Jeg kan godt lide at kombinere det sociale arbejde med sygeplejen. Og når det gælder døden, er det helt oplagt. En hjemmesygeplejerske, der kommer hos en døende patient, har også mange sociale funktioner, siger Mette Raunkiær. Selv har hun været optaget af forholdene for døende siden sin elevtid, hvor hun skrev en opgave om håb i forbindelse med døden. Siden har hun kørt i hjemmesygeplejen nogle år, hvor døden også er nærværende, og desuden har hun passet alvorligt syge kræftpatienter. I de senere år har hun undervist på Sygeplejeskolen i København, og selvom døden ikke længere er et selvstændigt tema i undervisningen, er det tydeligt, at det er noget, de studerende er meget optagede af, når de kommer tilbage fra praktikophold og har mødt døende på hospitalerne eller i hjemmesygeplejen. Når Mette Raunkiær i sin ph.d.-afhandling har valgt at beskæftige sig med døende i eget hjem, er det fordi denne måde at afslutte livet på i mange forskellige sammenhænge fremhæves som den gode død. Det er den, mange sundhedspolitiske rapporter fremhæver, og det er den, mange raske giver udtryk for, at de ønsker sig. Men hjemmedøden er langtfra uproblematisk, viser Mette Raunkiærs undersøgelse. Ofte er de pårørende ikke klædt på til opgaven, selvom de føler en stor moralsk forpligtelse til at stå deres kære bi, har de måske mest af alt lyst til at lade være. Og dertil kommer, at den opbakning, de har brug for fra den praktiserende læge og hjemmesygeplejen, til tider synes langt væk, når der er behov hjælp. - Familierne står meget alene og er ofte meget angste. Hjælpen er langt væk, når stomi-posen hopper af, kateteret stopper til, eller der pludselig opstår voldsomme smerter. Hvis ikke hjælpen bliver mere tilgængelig, bliver døden derhjemme døden på 2. klasse og ikke et reelt tilbud, siger Mette Raunkiær. Hvert år dør omkring 60.000 danskere, og af dem har omkring 15.000 kræft. Alligevel er det næsten altid kræftpatienter, vi hører om, når talen falder på døden. Og det er en stor fejl, mener Mette Raunkiær. I sin undersøgelse har hun både haft kræftpatienter og patienter med kroniske lidelser som hjerteproblemer, lungesygdomme og kredsløbsforstyrrelser med. Og det viser sig, at de to grupper på nogle punkter er forskellige. For eksempel har sygeplejerskerne nemmere ved at tale om døden, når det er kræftpatienter, det drejer sig om, end patienter med kroniske sygdomme. I det hele taget er døden i højere grad noget, som ikke tillægges samme opmærksomhed hos de patienter, der ikke har kræft. - Kræft forbindes mere med døden end andre sygdomme, og derfor er man mere åben for at tale om døden med disse patienter, siger Mette Raunkiær.

En anden forskel på kræftpatienter og andre er, at når man alligevel ikke længere kan være hjemme, er det for kræftpatienternes vedkommende ofte sygdommens skyld. Smerter og komplikationer gør, at kræftpatienten måske må på hospice eller sygehuset. Omvendt oplever patienter med kroniske sygdomme, at det i højere grad er familien, der kaster håndklædet i ringen, fordi den døendes adfærd opleves som krævende. De pårørende magter ikke længere at pleje den døende, der derfor kommer på plejehjem eller måske får en aflastningsplads. - Spørgsmålet om den døendes opholdssted fylder utrolig meget i familierne. De døende føler sig nogle gange smidt ud hjemmefra og kæmper imod. De vil ikke på plejehjem, ja nogle gange ikke engang på et aflastningsophold, fordi de opfatter det som endestationen. Og hvem ønsker at komme dertil? Samtidig plages familierne af dårlig samvittighed over at være dem, der smider den døende ud. Hele spørgsmålet er så tabuiseret, at familien ikke formår at tale om det, og dertil kommer, at sygehusvæsenet også spiller en rolle. Jeg har set eksempler på, at hospitalet efter en indlæggelse arbejder på at få den døende hjem, men de pårørende kæmper imod, fordi de ikke føler, at de magter opgaven, lyder det fra Mette Raunkiær. Udover den døendes opholdssted, betyder det meget for såvel patienten som familierne, at den døende "dør til tiden". Navnlig kræftpatienter får ofte en tidsmæssig prognose, og kommer døden så før eller senere end dette tidspunkt, opstår der ubalance. Den døende dør enten for hurtigt eller for sent. - Jeg mødte en familie, der var helt i opløsning, fordi kvinden havde fået stillet i udsigt for fem år siden, at hun kun havde tre måneder tilbage. Men hun var her altså endnu. Hun skulle være død, sagde hun selv, og hendes mand gav udtryk for stor frustration over, at han ikke kunne komme videre med sit eget liv, forklarer Mette Raunkiær. Denne problemstilling er ikke nær så relevant for det store flertal, som dør af kroniske sygdomme. De får ikke på samme måde stillet en tidsfrist, og dermed har de også lettere ved at fortsætte med at leve et hverdagsliv, fordi de ikke har en "dødsdom" hængende så konkret over hovedet. Såvel sygeplejersker som døende og deres familier giver udtryk for, at det er vigtigt, at man taler om døden. Men når Mette Raunkiær spurgte ind til, hvad de helt konkret forstod ved den type samtaler, viste det sig, at det var meget forskelligt. Sygeplejerskerne mener, at de taler om døden, når de enten med de pårørende eller den syge taler om følelser. For eksempel om den døende er parat til at dø, og om hun er angst. For den døende selv og hendes familie er talen om døden derimod meget konkret. For dem handler det om, hvorvidt der er styr på begravelsen, om salmerne er valgt og om eventuelle økonomiske spørgsmål. - Det var forbavsende få, der gav udtryk for, at de havde eksistentielle eller religiøse spørgsmål. De greb det hele meget praktisk an, og når det var klaret, var der ikke mere at tale om. Alt var ordnet, alt var sagt, og så forsøgte de ellers i dette kaos at leve et hverdagsliv som alle os andre, forklarer Mette Raunkiær. Dog gav flere af de døende og familierne udtryk for, at de ønskede, at hjemmesygeplejersken i højere grad direkte og konkret tog initiativ til sociale kontakter mellem forskellige familiemedlemmer. For eksempel kan der være behov for at bilægge gamle stridigheder, eller en døende kan ønske at få kontakt til nogle børn, han ikke har set i mange år. Men den type opgaver viger sygeplejerskerne i højere grad uden om, idet de er bange for at overskride deres kompetencer, ligesom de heller ikke mener, at det er en del af deres arbejde. - Der er ingen tvivl om, at for de døende er det, der betyder allermest, familien. Den personlige kontakt til børn, børnebørn og ægtefælle. At der jævnligt kommer besøg, og det er ikke gjort med en telefonopringning i ny og næ. Men sygeplejerskerne formår ikke at tale med familien om de konflikter og problemer, der er. Sygeplejerskerne bør nok blive skarpere til at tænke mere familie og mindre patient, fordi familien er en uadskillelig del af den døendes liv, forklarer Mette Raunkiær. En af de store udfordringer ved at tilbringe den sidste tid hjemme er, at relationerne i familien bliver tegnet skarpere op, og at man kommer tættere på sine kære, end man måske ønsker. For eksempel finder mange voksne børn det grænseoverskridende at komme i tæt kropslig kontakt med deres forældre, ligesom det kan være svært for en ægtefælle at skulle pleje sin døende mand eller kones krop, stå for den intime hygiejne og bistå ved toiletbesøg. Så er patienten ikke længere en kær hustru, men derimod et arbejde. - Livet hjemme i den sidste tid bærer et utroligt præg af dobbelthed i sig. På den ene side vil man som pårørende gerne yde, men man orker ikke. Den døende vil gerne modtage hjælp, men er frustreret over ikke at kunne give igen. Og endelig vil man som døende gerne have, at de pårørende udfører en række praktiske opgaver, men bliver irriteret, når de ikke gør det, som man selv ville have gjort det. Mette Raunkiær roser de initiativer, der er kommet de senere år med etablering af hospicer og palliative enheder, der rykker ud til døende i eget hjem. Men uanset hvor mange tiltag, der kommer, vil det være utopi, at alle vil få sådan et tilbud. De fleste, der dør hjemme, har kun familien, hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge, der er med på sidelinjen. Derfor opfordrer hun til, at man i langt højere grad end i dag sørger for at uddanne og efteruddanne sygeplejerskerne i, hvordan man håndterer døden, de døende og deres familier. - Døden er et vigtigt tidspunkt i alle menneskers liv. Også selvom man er 90 år og mæt af dage. Derfor er det vigtigt, at vi alle gør det godt og yder en indsats. At være døende hjemme -- hverdagsliv og idealer. Lunds Universitet. 271 sider. 200 kroner. dahl-hansen@kristeligt-dagblad.dk