At miste den man elsker

Det begynder en decemberaften i 2004 med sitrende muskler i højre arm. Steffen Knudsen, der er en stor, stærk mand, udenrigskorrespondent på TV-Avisen og vant til at befinde sig i alverdens brændpunkter, tror selv, at det skyldes overanstrengelse med at beskære et ahorntræ i haven. Hurtigt kommer der andre tegn til. Han kan ikke holde ordentligt på bestikket, og hun bemærker, at han hele tiden har mad i mundvigene. På arbejdet klages der over, at han stemme lyder snøvlende, når han skal speake en tekst til et indslag.

Efter mange undersøgelser finder man endelig ud af, hvad der er galt. Fra da af er alting forandret. "Vi døser i små, forskræmte ryg. Tør ikke give os hen til søvnen. Søvn er fravær. Fravær er død," skriver hun. Der skal også tages stilling til fremtiden og en række praktiske ting som hjælpemidler, ombygning af hus, handicapbil og så videre. Journalister som de er, går de professionelt til sagen og danner sig et overblik over det univers, de nu befinder sig i med ALS-team bestående af læge, sygeplejerske, psykolog og andre fagfolk, ansøgninger til kommunen, møder og konsultationer.

Familie, venner og arbejdsplads skal orienteres, og det er opslidende. Men der er stadig plads til humor, som da de en aften ser en film, der bliver mere og mere elendig, som handlingen skrider frem. "Den har fået ALS," siger han om filmen.

Men snart forværres hans tilstand. Og hjerteskærende er skismaet mellem glæden over den nyfødte søn, Elias, og sorgen over, at hans far er døende. Hjemmet forvandles til en banegård af hjælpere og håndværkere. Og hun er ved at bryde sammen under presset med at være nybagt mor, kontaktperson for behandlere og offentlige instanser og have en syg mand, der vægrer sig mod at benytte de hjælpemidler, der er tilrådighed, da han ikke kan hoste, synke og gå. Gode venner træder til. Men hun må sande, at magtbalancen i deres forhold har forskudt sig, og at rollen som pårørende ikke kun rummer kærlig omsorg, men også frustration og vrede.

Steffen Knudsens sidste tid er hård. Og da han dør, forstår Eva Jørgensen, hvad der menes med at have fået fred. "Jeg går ud i solen," skriver hun, og deri ligger et håb.


remar@kristeligt-dagblad.dk