Din mand og din søns pædagoger skal på banen

Det lyder også, som om det er bedst at være to om at have ham på besøg. For hans indre dynamo kører åbenbart nogle gange i så høje omdrejninger, at man brænder ud, hvis man altid er alene om det. Og den frustration er både synd for dig og for ham. Derfor må det planlægges sådan, at der almindeligvis er to voksne, når han er hjemme.

Så må du og din mand have en samtale med ledelsen på din søns institution. I må gøre klart, at dine kræfter ikke slår til i forhold til de krav, som du føler fra personalets side. Fortæl åbent og ærligt om situationen og spørg om, hvordan det kan blive taget vare på, således at du kan få støtte i stedet for mere eller mindre skjult bebrejdelse. Samtidig må du spørge om, hvordan I sammen kan finde ud af en så værdig og så god en hverdag for din søn som muligt, når han er på institutionen. Hvis deres normeringer er anstrengte, eller de indregner hjemmebesøg i normeringen, er det en skjult udnyttelse af sårbare forældres samvittighed. Og så synes vi, at kommunen skal underrettes.

Din søn er glad for besøgene hos jer. Det gør, at du sikkert føler et stort pres om at tage ham hjem så hyppigt som muligt. Det er vigtigt, at der kommer en struktur og en forudsigelig rytme ind, for ellers vil du i tide og utide føle, at du skal hente ham. Det er lige så vigtigt at vide, hvornår der ikke er hjemmebesøg, som at vide, hvornår der er det. Og så anbefaler vi afgrænsede og sandsynligvis kortere besøg, end det er nu.

Det er rigtig sårbart, når familien ikke interesserer sig for deres handicappede fætter. Det ser vi desværre ofte. De allerfleste har mere end nok med deres egen travle hverdag, og de ved ikke, hvor lykkelig og lettet man kan blive, når de bare viser en lille bitte praktisk interesse. Det kunne være et lille besøg på institutionen hver anden eller tredje måned på en til to timer, eventuelt med en lille gåtur eller et besøg på en burgerbar. Det er utrolig sårbart at stå der alene med ansvaret, men vi tror, du må se det i øjnene og indrette livet efter det.

Naturligvis kan du forsøge, hvis du finder det muligt, at snakke med nogle af dem i familien, som har størst forståelse, og fortælle dem helt åbent, hvor glad du ville blive, og hvilken psykisk støtte det kunne være, hvis de bare ville komme få timer på besøg en gang i kvartalet.

Måske skal man foreslå noget helt konkret, som de kunne gøre, for mange kan godt være lidt famlende og hjælpeløse i forhold til at tackle en dreng, som man ikke helt ved hvordan reagerer.

Tænk på, at selvom din dreng siger, at han savner dig, og selvom han prikker til din dårlige samvittighed, så er han ikke dig. Hans følelsesliv er ikke det samme som dit.

Vi synes, du har brug for at tale med en, som kunne støtte dig og opmuntre dig, og som kunne give dig råd til vejen videre. Det er en livsopgave at være forældre til et handicappet barn, så det stopper ikke om få år – du skal gerne holde til hele "løbet", og derfor skal du have nogen, som hepper på sidelinjen, og som hjælper dig til at have god samvittighed i det, du gør.

Du skal have frikvarter nu. Beslut dig for, at du skal gøre ting, der giver dig glæde og nye kræfter. Du har været mor for et krævende barn nu i 13 år. Og du har sikkert et andet job også. Det er et maratonløb. Det er livsvigtigt, at du får tilført næring, ilt, ny strøm og opladning, eller hvad man skal kalde det. Din søn har bedst af, at du ikke klapper sammen, og han har ikke glæde af din dårlige samvittighed. Sammen med din mand må du finde veje til at finde hvilestationer og nye kræfter.

Du må meget gerne vise både dit eget brev og vores svarbrev til din mand og ledelsen på din søns institution. Og du er altid velkommen til at skrive igen.

Mange hilsener

Annette og Jørgen