Børns trivsel trues af langvarigt syge forældre

Lægevidenskaben gør det muligt at leve stadig længere med en alvorlig sygdom. Men forældres lange sygdomsforløb kan være ødelæggende for børnene, advarer eksperter og efterlyser støtte til børnene

Der findes ingen medalje uden en bagside, og det gælder også lægernes evne til at holde alvorlige sygdomme i skak i stadig længere tid.

For med forældrenes langvarige sygdomsforløb forlænges også den periode, hvor børnene skal leve i frygt og bekymring, hvilket over længere tid kan være alvorligt ødelæggende.

Det oplever blandt andre Preben Engelbrekt, der som leder af Rådgivnings- og Videncentret Unge & Sorg netop har kontakt til børn og unge med alvorligt syge forældre.

– Det er jo utroligt positivt, at man i dag kan leve et længere og mere normalt liv med en alvorlig sygdom. Men for børnene er det en stor belastning, fordi de ofte undertrykker deres egne behov og følelser, da de gerne vil skåne forældrene. Samtidig lever de med en konstant frygt for at miste deres mor eller far. Og når man lever sådan i lang tid, ofte mange år, kan det true barnets trivsel, siger Preben Engelbrekt.

Unge & Sorg har lige udgivet en række materialer rettet mod henholdsvis unge som pårørende og mod de alvorligt syge forældre. Her fortæller de unge netop om det pres, det er at leve med en alvorligt syg forælder i mange år. En 17-årig pige med en kræftsyg far forklarer eksempelvis, hvordan hun nogle gange "tager sig selv i at tænke, at det ville være lettere, hvis han bare døde nu. En tanke som jeg synes er total ulækker og irriterende, men som alligevel er der, og som jeg ikke kan gøre noget ved."

Netop den følelse er typisk, når forældrenes sygdomsforløb varer længe, forklarer Preben Engelbrekt.

– Det er utroligt barsk for et barn at miste en forælder, men hvor tragisk det end kan være, så er der en afklaring og en afslutning, som man kan forholde sig til og arbejde videre fra. Men når et sygdomsforløb varer måske fem-seks-syv år, opstår der en masse svære følelser og tanker, som barnet har svært ved at bearbejde, og derfor er der behov for, at man styrker hjælpen til børn med langvarigt syge forældre, præcis som man har gjort i forhold til børn, der mister en forælder, siger Preben Engelbrekt.

Samme holdning har pædagog Bjarne Møller, der som chefkonsulent ved Socialt Udviklingscenter har stået i spidsen for undersøgelsen "Når børn er pårørende".

– Vi er efterhånden blevet gode til at hjælpe børn, der mister en forælder, men når det gælder den langt større gruppe af børn, der lever med en alvorligt syg forælder, halter vi stadig bagefter. Det er særligt problematisk, fordi det netop kan være endnu mere ødelæggende, hvis man som barn skal leve meget længe i en tilstand af bekymring og angst, siger Bjarne Møller.

I sundhedssystemet er man opmærksom på de vanskeligheder, der opstår, når børn er pårørende. På baggrund af en større undersøgelse blandt læger og sygeplejersker lægger Kræftens Bekæmpelse nu op til, at man udarbejder et sæt nationale retningslinjer, der kan hjælpe både sundhedsper-sonalet og de alvorligt syge forældre i dialogen med børnene.

– Sundhedspersonalet oplever, at forældre i forhold til børnene stiller spørgsmål, som kan være svære at svare på. Ved at uddanne bedre og fastlægge et sæt retningslinjer undgår man, at sundhedspersonalet enten trækker sig fra at hjælpe, eller at de over-involverer sig, hvilket er en stor belastning for dem selv, siger Annemarie Dencker, der som projektleder i OmSorg under Kræftens Bekæmpelse har været tovholder på den aktuelle undersøgelse.

familieliv@kristeligt-dagblad.dk