“Et meget, meget smukt hjerte”

Sidste år fandt afdelingen hjertefejl hos 56 børn mod kun 10 i 2004. Nogle par vælger abort, hvis der er tale om meget alvorlige hjertefejl, men mange vælger at gennemføre graviditeten og tage imod de tilbud om medicin og operation, som man takket være scanningen kan sætte ind med hurtigt og effektivt.

Overlæge på børnehjerteafdelingen Keld Sørensen er pioner på hjerteområdet og har været med til at udvikle arbejdet med hjertebørnene. En af sidegevinsterne ved at opdage hjertefejlene tidligt er, at forældrene kan få et godt forløb. Hvis de ikke vælger barnet fra allerede under graviditeten, er de godt forberedte på det, der skal ske, når barnet ankommer:

– De kan få styret en masse af deres sjæleproblemer før fødslen og føde, hvor der er folk omkring dem, der straks kan håndtere problemstillingen, siger han.

Uopdagede hjertefejl kan have et meget kaotisk forløb, hvor man først sent finder ud af, hvad barnet fejler, Forinden er det måske blevet meget dårligt og har fået skader:

– Børnene ser fine ud ved fødslen, men bliver så pludselig meget syge. Typisk skal der et større detektivarbejde i gang, før man finder ud af, at det er hjertet, den er gal med. Og imens bliver barnet dårligere og dårligere. Det skal måske også ud og køre i ambulance. Og midt i alt dét skal forældrene informeres om eventuelle skader og muligheder. Det er ekstremt svært at håndtere mentalt. Men hvis forældrene er velinformerede forinden, bliver de samlede psykiske skrammer helt anderledes. Det bliver en meget mere blid proces, og når man bliver født med ekspertisen ved hånden, går det hele også meget bedre, siger han.

90 procent af alle hjertemisdannelser opstår i familier, hvor der ikke er kendte hjerteproblemer i forvejen. Derfor er det vigtigt at scanne alle fosterhjerterne lige grundigt, mener lægerne på Skejby.

Det tager kun få minutter og kan gøres i forbindelse med rutinescanningen for misdannelser i 19.uge.

– Tidligere fandt vi kun toppen af isbjerget, siger Keld Sørensen, der også peger på bedre teknologi, bedre uddannelse og mere erfaring som årsagen til, at færre fostre med hjertefejl går upåagtede hen.

I sidste uge fik Center for Føtal Medicin og Ultralyd på Århus Universitetshospital Skejby henvist en sag om en kvinde fra Viborg, der var gravid i 15. uge med mistanke om en hjertefejl. En scanning hos specialisterne på Skejby viste, at fostret lider af en hjertemisdannelse, hvor kropspulsåren og lungepulsåret er byttet om. En tilstand, der uden behandling medfører døden for barnet kort efter fødslen.

– Men når man ved, at barnet har sygdommen, er der både børnelæger og hjertelæger til stede ved fødslen klar til at behandle, fortæller Olav Bjørn Petersen.

80 procent af børn med netop denne hjertefejl får kort efter fødslen brug for en nødoperation, hvor man laver et nødhul i hjerteskillevæggen med en ballon, og senest en uge efter udfører man den endelige operation på hjertet, hvor man flytter de to store pulsårer på plads.

– Flere end 95 procent overlever operationen og bliver livslangt fuldstændigt raske uden behov for kontrol eller medicin. Og det er vel at mærke børn, vi ikke opdagede tidligere, siger Olav Bjørn Petersen.

Hjertet er en af de ting, som faktisk er færdigt i uge 10 og bare skal vokse. Derfor kan man opdage fejl og uregelmæssigheder meget tidligt og meget præcist sammenlignet med hjernen, som udvikler sig meget sent, forklarer Olav Bjørn Petersen, mens han scanner Majbritt Niebuhrs mave.

– Når det gælder hjernen, kan man faktisk kun se, om der er vand i hovedet, og om strukturerne er i orden – funktionerne kan vi ikke måle, forklarer Olav Bjørn Petersen, mens han scanner og måler fostret.

Pludselig bliver han afbrudt i sin forklaring af den vordende mor:

– Stooop! Ikke længere ned. Husk nu, at jeg ikke vil vide, hvilket køn det er, siger hun.

Efter en halv times tid kan Majbritt Niebuhr igen trække elastikbukserne op over den runde mave.

– Det er en tryghed, når man har været igennem noget, der var rigtig svært. For hver scanning bliver jeg mere rolig, siger hun.

vaaben@kristeligt-dagblad.dk