– Selvom ens venner eller familie virkelig prøver at sætte sig ind i det, er det bare ikke altid, de kan, siger hun.

Elida har følt sig alene med sin sygdom, for Rigshospitalet har som langt de fleste andre hospitaler i Danmark ikke nogen ungdomsafdeling.

– Men man har brug for hinanden, uanset hvilken sygdom man har. For det er nøjagtig det samme, man kæmper med som ung, siger hun.

For eksempel orker hun ikke længere de samme aktiviteter som sine jævnaldrende, og drømme om uddannelse og karriere har pludselig fået sine begræsninger.

Læs også: Unge er en overset patientgruppe

33-årige Charlotte Brødbæk sidder og nikker genkendende til alt, hvad Elida siger. Charlotte Brødbæk har nemlig været syg hele sin ungdom. Kort efter hun blev født, fik hun konstateret en alvorlig hjertefejl, som hun blev opereret for som seks-årig. Da hun fyldte 13 år fandt lægerne ud af, at hende binyre ikke fungerede. Og sidste år fik hun konstateret for lavt stofskifte.

– Jeg har været syg hele mit liv. Jeg er kommet på Rigshospitalet mange gange, og jeg lander altid på en medicinsk afdeling med folk, der er 40 år ældre end mig selv, fortæller Charlotte.

Og det er frustrerende ikke at dele stue med jævnaldrende, for de andre patienter forstår ikke hendes liv og hverdag, fortæller hun. De forstår ikke, hvordan det er at være så anderledes end raske unge. Og på de klinisk hvide afdelinger kan hun aldrig flygte fra sin sygdom. Det kan hun sammen med andre syge unge. Men hun er aldrig blevet informeret om, at der var andre unge indlagt.

Derfor er Elida og Charlotte gået ind i Ungdomsmedicinsk Videnscenters Ungepanel, der skal rådgive centret i, hvilke behov syge unge har.

– Vi forstår, hvad det vil sige at være indlagt og have smerter. Og så kan vi også snakke sammen om tv-serier, kærester, byture – alt det, der ikke har med medicin og bivirkninger at gøre, siger Charlotte og smiler.

For selvom man er alvorligt syg, har man brug for en vis grad af normalitet, så hele ens verden ikke handler om sygdom, mener hun.

Ud over at de unge hygger sig med hinanden, kæmper de også en fælles kamp for at skabe bedre forhold for unge på landets hospitaler.

– Jeg drømmer om at få en afdeling, hvor der er fokus på netop det, at man er ung. Du bliver revet ud af din skole og hverdag. Derfor har vi brug for hinanden, siger Charlotte.