En død i ensomhed

"Der er ikke et beredskab i folkekirken, der kan opsamle dem. Vi har en meget svag diakonal tradition i Danmark. Folkekirken skal blive bedre til at tage ud og finde folk der, hvor de er. De største katedraler i Danmark er i virkeligheden sygehusene. Gudstjenesten i kirken forstås ikke, og derfor kommer disse mennesker ikke i kirken, selvom de har et religiøst behov. De kan heller ikke, fordi de er for svage til at tage hen i kirken. Kirken og præsten bliver derfor nødt til at kravle ned fra prædikestolen og møde mennesker, hvor de er, i hjemmet og på sygehusene, siger Ingeborg Ilkjær.

Hun har som sygeplejerske gennem flere år arbejdet med pleje af den alvorligt syge og døende patient og har også siddet med i Diakonissestiftelsens bestyrelse, da man oprettede et af de første hospicer i Danmark. Gennem sit arbejde har det altid undret hende, at det stort set kun er kræftpatienterne, der dør på hospice. Cirka 16.000 mennesker dør hvert år af kræft, men i alt dør 60.000 mennesker. Så hvad sker der med de resterende 44.000 mennesker, der dør? Det spurgte Ingeborg Ilkjær sig selv om og begyndte derfor at grave et spadestik dybere i, hvordan samfundet er gearet til at tage sig af andre end kræftramte, der skal dø. Selvom verdenssundhedsorganisationen WHO har en palliativ strategi, der tilsiger, at alle døende skal have mulighed for at få pleje, støtte og behandling af smerter og problemer af åndelig art, fandt Ingeborg Ilkjær ud af, at det ikke var tilfældet i Danmark. De store grupper af døende i Danmark er, ud over kræftpatienterne, hjertepatienter og lungepatienter. Men mens der er gjort store fremskridt i behandlingen og plejen af kræftpatienterne, og man medicinsk og teknologisk har gjort fremskridt på hjerteområdet, halter det mere bagud på lungeområdet.

"Så begyndte mit diakonale hjerte at slå. Mit blik endte på patienter med KOL. For jeg blev ved med at støde på dem i mit arbejde. Man møder dem altid i akutte indlæggelser. De har et meget langvarigt kronisk forløb, og det er en gruppe mennesker, man har stigmatiseret i samfundet, for man forbinder det med selvforskyldt sygdom på grund af røgen. Og det er patienterne godt klar over - en af mine patienter sagde ?havde jeg da bare fået lungekræft?. Han havde forstået, at hjælpen er at hente, hvis man har kræft. Ikke hvis man har KOL."

KOL er en sygdom, der i langt højere grad rammer de dårligst uddannede mennesker. For de bedst uddannede holder op med at ryge tidligere, og KOL rammer, jo mere og jo længere tid man ryger. Hertil kommer, at KOL også er stærkt påvirket af miljømæssige arbejdsforhold og arvelige betingelser. Et af de store problemer ved den måde, man ser på KOL på, er, at selv når man har sygdommen i sin slutfase, hvor man har det meget dårligt, bruger iltmaskine og er i fare for at blive kvalt, så har man betegnelsen "kronisk syg", og når man er kronisk syg, kan man ikke få den palliative hjælp, der er behov for. Man er på en måde udelukket fra at blive opfattet som værende døende.

"Men der er ingen vej tilbage. Der er et slutforløb. KOL kan ikke helbredes. De er alle bange for at blive kvalt ihjel, og de går hele tiden alene med den angst. Hvis du er kronisk syg og både er stigmatiseret, isoleret, angst og dårlig, så lever du et fantastisk anstrengende liv den sidste del af livet. Så her er virkelig en diakonal opgave."

Ud af de 17 patienter med KOL viste det sig, at 13 er medlem af et trossamfund - 11 af folkekirken og to af den katolske kirke. De sidste fire er helt bevidst ikke medlem af noget trossamfund.

Ingeborg Ilkjær skelner mellem eksistentiel tro og religiøs tro, når hun kigger på de 17 patienters forhold til tro. Den eksistentielle tro mener hun, at alle mennesker har. Den handler om, at man har en grundlæggende tro på og tillid til livet, som bygger på kristendommen i den forstand, at kristendommen er klangbunden for den måde, vi tænker på etisk og moralsk, forklarer hun. Den religiøse tro er anderledes, og det er ikke alle mennesker, der har den. Kun en af patienterne har en stærk forankring i kristendommen, kender trosindholdet og ritualerne og kom i kirken, før han blev for syg.

Den gruppe, der, derudover, er mest troende, er en gruppe kvinder, der tager, hvad de kender, fra det religiøse buffetbord. De er ikke dogmatiske i deres tilgang til tro, men sammensætter deres religion ved eksempelvis at bede til Gud som en form for meditation, læse salmer, de kender, og trække på naturen, og hvad de kender fra barndommen. De tror på Gud, men de ved ikke, om der er en gud. Alligevel så takker de Gud og er meget taknemmelige i modsætning til en tredje gruppe, der er mere fortvivlede:

"For de har været medlem af folkekirken hele livet og kan nu se døden for enden. Men de har ikke noget religiøst sprog eller beredskab at trække på, og derfor skal de have styr på Vor Herre. Her breder panikken sig virkelig. De er ikke kun i åndenød, men også i ånde-nød. For de er blanke. De har ikke noget at gribe i. Det er den gruppe, der er mest nødstedt," siger Ingeborg Ilkjær.

Den fjerde gruppe er de kulturkristne.

"De har heller ikke noget religiøst beredskab. Men de har heller ikke noget behov eller interesse for det. De har en eksistentiel tro, og de er medlem af folkekirken, for det er man, hvis man hører til det danske samfund, mener de."

Og den sidste gruppe er de mennesker, der giver klart udtryk for, at de ikke har nogen religiøs tro, hvorfor de heller ikke er medlem af folkekirken eller andre trossamfund. De er fire og har kun den eksistentielle tro, som de har med sig fra deres livserfaring.

"En stor del af de 17 mennesker, jeg har talt med, betaler kirkeskat, men de bliver ikke opsøgt af kirken. Den første gruppe har kontakt med kirken. Men gruppe to og tre har ikke, selvom de gerne vil. Folkekirken opsøger dem ikke – hverken på hospitalet eller hjemme. Kirken er simpelthen ikke i stand til at identificere dens isolerede og ensomme medlemmer".

Og det er for dårligt, mener Ingeborg Ilkjær:

"De har så afsindig meget brug for hjælp. Men måden at tænke på i sundhedsvæsenet er heller ikke sådan, at man opfanger dem og skaber kontakten til kirken. Og patienterne er ikke selv opdraget til at tage kontakten. Det er kirken, hospitalspræsterne og kirkens frivillighedsarbejde, der skal gøre det. For patienterne lever ikke bare i isolation og angst, men er også overladt til sig selv i slutfasen af livet."

Ingeborg Ilkjær mener, der burde laves nye tilbud til den her store gruppe af døende mennesker, hvis "sidste fase" er uforudsigelig og strækker sig over lang tid - meget længere end kræftpatienter, der hovedsageligt fylder sengepladserne på landets 14 hospicer.

"Hele hospicetanken er bygget op ud fra en cancerstrategi. Men der er også andre mennesker, der dør. Patienter med KOL er efterladt på bagsiden af medaljen. En stor gruppe af cancerpatienter kan blive helbredt, og det er godt, at man er effektiv dér. Men man prioriterer på bekostning af de medicinske patienter - her patienter med KOL. Der mangler virkelig et beredskab til at opsamle dem, så de ikke dør i ensomhed."

Af de 17 patienter, som Ingeborg Ilkjær har fulgt, er seks døde.

schnabel@kristeligt-dagblad.dk