Børn bruges som donorer i strid med loven

Børn helt ned til etårsalderen bliver brugt som donorer, når deres syge søskende skal bruge knoglemarv i forbindelse med kræftsygdommen leukæmi. Faktisk skal børnene både informeres og give tilsagn. Det er et pres for de store børn, mens de mindste slet ikke bliver spurgt. Begge dele er kritisabelt, mener Det Etiske Råd og Børnerådet:

"Når der tages noget fra det enkelte menneskes krop, er det en menneskeret at blive spurgt, om man vil sige ja til at løbe den risiko. Det vil altid være et dilemma for et barn, når man skal tage stilling til at hjælpe en dødeligt syg bror eller søster. Jeg mener faktisk, det kan være så belastende, at svaret er givet på forhånd, selvom barnet måske ikke ønsker at løbe risikoen," siger formand for Børnerådet Lisbeth Zornig Andersen.

De seneste 10 år har 70 børn donoret knoglemarv til en kræftsyg bror eller søster - over halvdelen var børn under ni år. Medlem af Det Etiske Råd, dyrlæge Lene Kattrup kalder det en etisk glidebane:

"Jeg mener ikke, at børn på et år bør underkastes et operativt indgreb, der ikke er i barnets egen interesse. Heller ikke selvom det kan redde livet for en syg søskende. Jeg synes, det er et skred, at barnet bliver brugt som et middel," siger Lene Kattrup, der ikke mener, man bør bruge donorer under 18 år.

Stamceller bliver typisk taget fra donorens knoglemarv i hoftekammen under bedøvelse og kan herefter bruges til at helbrede patienten. Ifølge sundhedsloven må organer og væv dog kun udtages fra børn under 18 år, hvis de har modtaget og forstået den lægelige informa-tion om indgrebet. Det betyder i praksis, at forældrene giver samtykket for små børn. Dermed er børnenes retsstilling usikker, og det er tilmed ude af trit med internationale konventioner på området. Det er heller ikke etisk forsvarligt over for forældrene, mener næstformand i Det Etiske Råd, praktiserende læge Lotte Hvas:

"Det er et mindre indgreb, men hver gang man skal bedøve nogen, er der en risiko. Og hvis det raske barn for eksempel lider af astma og dermed er mere sårbar, kan der godt opstå en etisk konflikt for forældrene, når det andet barn er ved at dø. I sådan en situation kan man ikke bede forældrene om at gå ind og være værge for dem begge."

Ifølge Freddy Karup Pedersen, professor og overlæge på børneafdelingen på Rigshospitalet, er muligheden for at finde den rigtige donor samt ende med et godt resultat større hos søskende end hos fremmede donorer.

"Der er skam gode faglige argumenter for det, og i nogle situationer er det den eneste mulighed. Indgrebet gør lidt ondt, men knoglemarven gendannes hurtigt. Min personlige holdning er, at hvis man afvejer fordele og ulemper mod hinanden, synes jeg, risici er så små og fordele så betydelige, at det er etisk forsvarligt. Men hvis det er i uoverensstemmelse med lovens bogstav, mener jeg, man bør kigge på loven."

Børnerådet og Det Etiske Råd har flere gange henvendt sig til sundhedsministeren om sagen. De foreslår blandt andet, at en uvildig instans tager stilling på donorbarnets vegne, som det sker i Sverige og Norge.

"Barnet er et selvstændigt menneske med egne rettigheder. Forældrene har jo en interesse, som i nogle tilfælde kan gå imod det, barnet ønsker. Derfor mener vi, der skal en uvildig instans til, der kan løfte ansvaret fra barnets skuldre," siger Lisbeth Zornig Andersen.

vaaben@k.dk