Udviklingshæmmede lider i stilhed

Der er ikke forsket ret meget i udviklingshæmmede og sygdom, men etnolog Maria Lincke Jørgensen, konsulent ved Socialt Udviklingscenter SUS, har netop lagt sidste hånd på en undersøgelse af udviklingshæmmede og kræft, baseret på rundspørge og interview blandt personale på bosteder for udviklingshæmmede.

Undersøgelsen viser blandt andet, at sundhedspersonalet bør klædes bedre på til at tackle de udviklingshæmmede – det går ofte galt i kommunikationen. Det har formand for landsforeningen LEV Sytter Kristensen blandt andet oplevet:

"Læger, som har med udviklingshæmmede at gøre, skal læse patienterne på en helt anden måde," siger hun og fortæller, hvordan hendes voksne søn, der har Downs Syndrom, for nogle år siden blev indlagt med akutte mavesmerter.

Han havde faktisk lungebetændelse, men lægerne opdagede det ikke i første omgang, fordi han blev ved med at sige, at han havde ondt i maven.

Lars Bjarne Pedersen, der i dag er ansat som afdelingsleder på Centret for Ældrepædagogik og Sundhed, mener, at der mangler både forskning og uddannelse på området:

"Det er desværre meget lavt prioriteret inden for sundhedssektoren. Man burde arbejde på at skabe pladser på universitetshospitalerne med forskning inden for det her område, som man har det i Sverige, England og USA," siger han.

Når sygdommen er konstateret, melder en række andre etiske problemstillinger sig. For det kan være svært for de udviklingshæmmede selv at tage stilling til behandlingsmuligheder – og forstå hvad de bliver udsat for og hvorfor.

I et af de tilfælde, Maria Lincke Jørgensen hørte om, fik en ung udviklingshæmmet mand konstateret strubekræft. En eventuel operation ville betyde, at han skulle trække vejret gennem et hul i halsen. Men de pårørende og personalet vurderede, at han ikke kunne lære det, og derfor måtte man undlade at behandle ham. Han døde af sin sygdom.

"På flere bosteder oplever personalet, at lægerne lader det være op til dem at rådgive og dermed indirekte afgøre, hvilken behandling den udviklingshæmmede skal have: kemo, stråling eller operation. Det kan opleves som et voldsomt ansvar for personalet, for hvad hvis de vælger forkert? Og hvis en beboer siger nej til kemo, fordi hun ikke vil miste sit hår, skal man så respektere valget eller skal man presse på for kemoen? Begge dele kan jo være omsorgssvigt" siger Maria Lincke Jørgensen.

vaaben@k.dk