Børn betaler prisen for urgammel tradition

På verdensplan lever halvanden milliard mennesker i samfund, hvor fætter-kusine-ægteskaber er almindelige, og i blandt andet Tyrkiet og Tunesien betragtes arvelige lidelser på grund af slægtsægteskaber som så stort et sundhedsproblem, at myndighederne har iværksat kampagner, der skal udbrede kendskabet til risikoen.

"Skikken er ikke knyttet til islam, men er en tradition, som blandt andet hænger sammen med, at jord og ejendom på den måde kan bevares inden for familien. Ofte kan et fætter-kusine-ægteskab være arrangeret. For en fætter i Danmark kan det være en måde at få opholdstilladelse på," forklarer integrationskonsulent Manu Sareen, der også er radikalt medlem af Folketinget.

Statistisk set er risikoen for, at fætter-kusine-par føder børn med handicap eller arvelige sygdomme, dobbelt så høj som for gennemsnitsbefolkningen:

"Det kan lyde voldsomt, men mens risikoen i baggrundsbefolkningen er to-tre procent, så er den to til tre gange større blandt fætter-kusine-par, det vil sige mellem fire og ni procent. Masser af fætter-kusine-par føder altså sunde og raske børn. Men hvis der er én eller flere i familien, som lider af arvelige sygdomme eller handicap, så kan risikoen være betydeligt højere," fastslår professor Karen Brøndum-Nielsen, der er direktør ved Kennedy-Centret – det nationale forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering.

Selvom den statistiske risiko er begrænset, så kan konsekvenserne være tragiske, hvis begge forældre er bærere af en arvelig sygdom.

Sundhedsfaglig konsulent Sisi Buch har arbejdet med etniske minoriteter i Vollsmose i 30 år, og hun har mødt flere fætter-kusine-par, hvor far, mor og børn lider af livstruende sygdomme:

"I øjeblikket har jeg kontakt med en somalisk familie, der er kommet til landet for nylig. Flere voksne i familien er multihandicappede. I en anden familie var både børn og forældre hårdt ramt af et syndrom med blandt andet en alvorlig hjertelidelse, og en datter på ni år døde. Faderen forklarede sygdommen som et udtryk for Allahs vilje. Men i langt de fleste tilfælde kender familierne udmærket årsagen til sygdommen, og i næsten alle tilfælde vil de gøre alt for at undgå, at traditionen med at gifte sig inden for familien fortsætter," siger Sisi Buch.

Integrationskonsulent Manu Sareen vurderer, at skikken er på retur blandt de unge.

"Moderniteten vinder mere og mere indpas. Men problemerne vil fortsat eksistere i nogle marginaliserede familier," siger Manu Sareen.

Norge er det skandinaviske land, der er længst fremme med at sætte fætter-kusine-ægteskaber på dagsordenen. I 2007 udgav det norske Folkehelseinstituttet undersøgelsen "Inngifte i Norge. Omfang og medisinske konsekvenser". Den påviste, at der er dobbelt så høj spædbarnsdødelighed og øget risiko for medfødte misdannelser og dødfødsel blandt børn af fætre og kusiner.

Det er den rapport, der nu har resulteret i, at Arbejderpartiet i Norge i dag fremlægger forslaget om helt at forbyde ægteskaber mellem fætter og kusine. Og forslaget støttes af den norske børnelæge Ingvild Heier. I en kronik i den norske avis Verdens Gang udtrykte hun forleden sin frustration over, hvad hun betegner som "fortielsen" af slægtsægteskaber i den offentlige debat:

"Det sker ofte, at vi som børnelæger sidder og diskuterer barnets diagnose og lettere opgivende må konstatere, at far og mor er i slægt. Problemet er nogle gange, at familiebåndene er så tætte, at de er i slægt i mange led, " skriver Ingvild Heier. Hun fortæller, hvordan hun møder børn med alvorlige stofskiftesygdomme, der medfører hjerneskader, epilepsi og betydelig forhøjet dødelighed.

"Det er på tide, vi indfører et forbud. Jeg går ud med forslaget af hensyn til de endnu ufødte børn. For deres skyld bør ægteskab mellem søskendebørn forbydes," skriver Ingvild Heier.

Herhjemme er Dansk Folkeparti også tilhænger af et forbud. Men integrationsordførerne i regeringspartierne, Venstre og De Konservative, mener ikke, at det norske udspil skal kopieres i Danmark. Til gengæld efterlyser De Konservatives integrationsordfører, Naser Khader, danske undersøgelser af de sundhedsmæssige konsekvenser af ægteskaber mellem nærtbeslægtede.

For et par år siden forsøgte forskere fra Københavns og Syddansk Universitet at udforske emnet som et led i en større undersøgelse af 0-5-årige børns sundhed. Men planen om at kortlægge konsekvenser af fætter-kusine-ægteskaber måtte opgives, fordi Danmark ikke registrerer, om forældre er beslægtede.

Integrationskonsulent Manu Sareen er også betænkelig ved at forbyde ægteskaber mellem fætter og kusine ved lov:

"Jeg tror, at et forbud vil være ude af proportioner med den effekt, det vil få. Ofte er ægteskaberne planlagt i slægten, og der hviler derfor et hårdt pres på familierne. Mange vil derfor finde en måde at omgå et forbud på," siger Manu Sareen. Han opfordrer i stedet skolelærere, sundhedsplejersker og sagsbehandlere til at tale åbent om problematikken.

Samme budskab lyder fra Sisi Buch. Hun fortæller, at undervisning om risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber indgår som en del af sundhedsplejens information om prævention og graviditet, og at erfaringerne med at bryde tabuer er gode:

"Det er en problematik, vi taler helt åbent med de unge om. Traditionen knytter sig ofte til et arrangeret ægteskab, og tendensen er, at flere og flere vælger deres ægtefælle selv," siger hun.

Tilbage i den palæstinensiske familie, der er ramt af en alvorlig blodsygdom, har Sara for længst truffet en beslutning:

"Hvis jeg skal giftes med en araber, skal han helt klart screenes, og hvis han er bærer af sygdomsgenet, kan vi ikke gifte os. I min familie vælger de unge deres ægtefælle selv, og sådan er det også i de unge generationer. Jeg kunne aldrig forestille mig et romantisk liv med en fætter."

soendergaard@k.dk