"Da det unge par kom tilbage efter et par dages betænkningstid, gav kvinden klart udtryk for, at det eneste, hun ikke kunne bære, var tanken om, at barnet skulle dø inden i hende. Så vi satte fødslen i gang, og det blev et langt og svært forløb. Men barnet overlevede, og forældrene tog hjem med et barn, som de var meget taknemlige for," siger Gorm Greisen.

Han understreger, at han ikke kan afgøre, om en beslutning er rigtig eller forkert. Selv forældre, der er dybt taknemlige over, at deres barn har overlevet, vil formodentlig også opleve tidspunkter med en følelse af tabte muligheder og meningsløshed.

"Der findes ikke kun én rigtig beslutning. Jeg tror ikke engang, man kan sige, at hvis forældrene og barnet oplever at have et godt liv, var det den eneste rigtige beslutning. Det afhænger af familiens situation, værdier og ressourcer og af, hvilken historie de er i stand til at fortælle om deres liv. Det er ikke graden af lidelse, der er afgørende, men hvordan mennesker formår at leve med den," siger Gorm Greisen.

De seneste tre årtier har antallet af børn, der fødes mere end tre uger før terminen, været stigende til omkring 4500 om året, svarende til cirka syv procent af alle nyfødte. Af disse kommer langt de fleste til verden i 32.-36. graviditetsuge, mens et lille, men stigende antal bliver født endnu tidligere. Børnenes overlevelsesmuligheder er steget i takt med den lægevidenskabelige udvikling, og lægerne kan i dag redde børn med en fødselsvægt helt ned til 500 gram. Af de helt små overlever dog kun omkring halvdelen, og heraf bliver 10-15 procent handicappede, ofte med spastiske lammelser eller synshandicap, mens omkring en fjerdedel udvikler sig sent og får lavere intelligenskvotient end normalt. En del lider desuden af opmærksomhedsforstyrrelsen ADHD, svækket immunforsvar, dårlig motorik, angst og usikkerhed. Det er fakta som disse, forældrene bliver præsenteret for og skal inddrage i deres overvejelser sammen med de følelser, værdier og holdninger, der er i spil.

"Feltet omkring de for tidligt fødte er fyldt med svært håndterbare følelser som håb, tro, skyld og straf, og der er interesser, som kan stå i modsætning til hinanden. Der er hensynet til forældrenes og familiens liv fremover, og der er hensynet til barnet, som vi jo ikke kan spørge. Der må lægen stå som garant for den svage part tarv, altså barnets," siger Gorm Greisen og uddyber:

"De forskellige interesser skal frem i lyset, så forældrene kan tage en beslutning, som både de selv, barnet og lægen kan leve godt med, og som ligger inden for lovens rammer. Så er etikken i orden."

Som regel lykkes det. Men der er tilfælde, hvor interesser og holdninger er svære at forene, erkender han.

"Der kan være tilfælde, hvor forældrene siger fra, fordi de ikke synes, at de kan magte lidelsen eller udsigten til et handicappet barn og ønsker behandlingen stoppet, men hvor vi som læger synes, at det giver mening at fortsætte. Eller der kan være et barn, som vi nok synes, at det virker udsigtsløst at behandle, men hvor forældrene ikke kan give slip på håbet. Dør barnet så efter adskillige uger, hvor det måske mange gange har været ved at blive kvalt og har oplevet meget smerte, kan jeg godt tænke, at det var unødvendigt. Men samtidig respekterer jeg, at forældrene står et andet sted end mig, og at ingen af os kan forudsige et forløb," siger han.

Den rettesnor, lægerne har at arbejde ud fra, er en formulering i loven om, at den livsbevarende behandling må indstilles, når behandlingen er udsigtsløs. Det vil ifølge en sundhedsjuridisk vurdering sige, at man stopper behandlingen, hvis barnet kun har udsigt til leve i få dage eller måske op til en uge endnu trods al behandling. Men derudover tolker lægerne formuleringen sådan, at hvis der er udsigt til, at barnets liv bliver meningsløst på grund af meget alvorlige handicap, eller hvis det er ubærligt lidelsesfuldt, for eksempel på grund af smerter, kan behandlingen også stoppes.

"Her på afdelingen forvalter vi loven sådan, at vi fravælger behandling, hvis vi ikke har begrundet håb om, at det vil gå godt. At det går godt, definerer vi sådan, at barnet senere kan komme tilbage og sige tak for hjælpen," siger Gorm Greisen.

"Det er ikke så vigtigt, om barnet kommer i kørestol eller ej. Har barnet en bevidsthed om sig selv som menneske og om, at han eller hun kunne have været død, er der grundlag for livsglæde og meningsfuldhed."

Det sker ofte, at børn, som begyndte deres liv på neonatalafdelingen, kommer for at sige tak, eller at deres forældre dukker op for personligt at takke den læge, der var ansvarlig for behandlingen. Gorm Greisen har også modtaget breve fra forældre, der med stor glæde fortæller, at det går deres børn godt.

"Jeg fik gennem en årrække julekort fra en mor til tvillinger, som havde en meget svært start. Moderen havde det meget svært med situationen. Den ene tvilling var meget syg, og jeg var i tvivl om, hvordan det ville gå. Men de har det fint," fortæller han.

For nylig modtog afdelingen en lignende hilsen fra en far til et sæt tvillingepiger, som netop havde fået deres studentereksamen – med det højeste karaktergennemsnit på gymnasiet det år. De dyrkede også sport og musik på højt niveau.

"Den slags bekræfter mig selvfølgelig i, at arbejdet giver mening. Men pointen er næsten den modsatte: Selv børn, som lever med svære skader, kan have et godt liv, og livet med sådan et barn rummer både smerte og glæde, som man ikke kan lave regnskab over," siger Gorm Greisen.

Han nævner, at han for en del år siden var ansvarlig for behandlingen af et barn, som blev født med en svær hjerneskade. Barnet fik efterfølgende vand i hovedet og fik indopereret en ventil, som skulle lede vandet bort.

"Tre-fire år senere stod jeg herude ved elevatoren, og da dørene åbnede, stod moderen og den hjerneskadede pige der. Jeg vidste, at moderen havde været selvstændig erhvervsdrivende, og det kunne hun næppe være længere. Der var oven i købet opstået problemer med ventilen, og de skulle herind for at modtage behandling. Moderen kiggede mig i øjnene og sagde: 'Se her, hvad du har givet mig? den lille guldklump.' For mig rummede det møde essensen af mit arbejde. Der var glæden over barnet, men også tabet af muligheder og smerten og lidelsen."

Nogle børn overlever med endnu sværere handicap end pigen i elevatoren. Men generelt går udviklingen i retning af, at man kan redde mindre børn, som overlever med færre skader. Det betyder dog ikke, at dilemmaerne forsvinder. Men Gorm Greisen mener ikke, at løsningen er at lave flere og mere præcise retningslinjer for behandlingen af de tidligt fødte.

"Vi er gået bort fra fortidens paternalistiske tilgang, hvor eksperten egenrådigt vurderede, hvad der var til patientens bedste, og meddelte patienten det. Patienter og pårørende bliver anskuet som autonome individer, der har ret til at tage stilling på et oplyst grundlag, og det er grundlæggende en god udvikling," siger han.

Samtidig understreger han, at man som læge må påtage sig et ekstra ansvar i situationer, hvor forældrene er lammet af chok og fortvivlelse.

"Så er det ikke nok med såkaldt 'cafeteria-medicin', hvor man siger: 'Vil I have pizza eller pølse – I vælger selv.' I stedet må man gribe til det, en af mine kolleger kalder 'mild paternalisme'. Med det mener jeg, at jeg forsøger at være fuldt til stede i situationen som menneske og ekspert. Det er en form for næste-etik. Min næste er den forælder og det barn, der kommer her, og som jeg skal stille mig til rådighed for."

livogsjael@k.dk