Når bjerge flytter troen

"Jeg er i stedet blevet mere bevidst om, at Gud vil hjælpe mig, og at det nok skal gå. Jeg tror ikke, jeg har fået sygdommen, fordi Gud straffer mig. Jeg hviler i trygheden om, at han passer på mig og hjælper mig og min familie igennem det, når jeg får det værre. Nogle føler sig straffet af Gud, når sygdom rammer, men jeg tror mere på, at han er der, når der kommer sygdom. Sygdom hører jo med til livet," siger han.

Brian Ebsen er en af de mange danskere, som lever med en kronisk sygdom. Omkring en tredjedel af den voksne befolkning lever med en eller flere langvarige eller varige sygdomme, som kan være alt fra astma til kræft. Det viser tal fra en undersøgelse, som Sundhedsstyrelsen udgav tidligere på året i samarbejde med de fem regioner og Statens Institut for Folkesundhed ved Syddansk Universitet. Resultaterne af undersøgelsen blev samlet i rapporten: "Den Nationale Sundhedsprofil 2010 –Hvordan har du det?", som bygger på svar fra 180.000 danskere. Samtidig slår rapporten fast, at forekomsten af kroniske sygdomme er stigende.

Kronisk sygdom indvirker på mange af livets forhold og stiller personer over for nye livsvilkår. Der kan melde sig tanker om, hvilke forværringer der kommer, og hvad fremtiden vil bringe. Det kan være svært at forlige sig med de begrænsninger og tab, som sygdommen fører med sig.

En ny bog, "Hvad i alverden er meningen? – Om at leve med kronisk sygdom og handicap", som er redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen, tager fat i nogle af de eksistentielle spørgsmål, et liv som syg ofte afføder. Det kan være spørgsmål som: Hvad er meningen med min sygdom? Hvordan kan man tale om en kærlig Gud, når han lader mig være syg? Hvad har jeg gjort forkert, siden jeg skal rammes?

Jørgen Due Madsen, overlæge og redaktør af Kristeligt Dagblads brevkasse Spørg om livet, oplever, at spørgsmålene kan presse sig ekstra meget på i forbindelse med sygdom. Han er en af bidragyderne til bogen og mener, at kronisk syge er særligt optaget af at finde mening med tilværelsen.

"Det er, når livet ikke går så let, at vi møder livet med en større alvor, og det er i alvoren, at vi stiller de store eksistentielle spørgsmål. Alt hvad der handler om sygdom og barrierer, giver os mulighed for at stoppe op og forholde os til både livet og døden. Det gør vi sjældent, når vi er lykkelige, og når livet går godt," siger han og tilføjer:

"Sygdom minder os om, at det er farligt at dyrke det vellykkede, det unge og det smukke. Der er en æstetik-tendens i vores kultur, som vægter det overfladiske og vellykkede liv, mens fordybelse og integration af smerte skubbes i baggrunden. Men livet handler ikke kun om at stræbe efter lykken, men også om at finde sig til rette med livets vilkår – for der findes det gode og det sande."

At forlige sig med de livs- omstændigheder, der følger med en kronisk sygdom, er svært. Ruth Østergaard Poulsen, som også medvirker i bogen, har i 11 år været sygehuspræst på Aalborg Sygehus og er dagligt i kontakt med kronisk syge. Hun oplever ofte, at patienterne mister identiteten som et menneske, der lever ubekymret og ubesværet. Fordi kronisk syge aldrig kommer af med sygdommen, bliver de nødt til at integrere den som en del af identiteten resten af livet.

"Vores menneskesyn handler mere og mere om, at du er, hvad du duer til. Jo mere det bliver en del af vores kultur og opfattelse af hinanden, jo sværere bliver det at leve som syg og være den, der ikke kan yde noget. Nordjyderne siger det meget rammende med formuleringen 'jeg er jo ingenting til'," siger hun.

Ruth Østergaard Poulsen peger på, at mange ofte synes, det er lettere at bære lidelsen og acceptere de begrænsninger, der følger med, hvis man kan se en mening med den og få en forklaring på, hvorfor man rammes. Men der er ingen, der rammes af sygdom, fordi de fortjener det. Sygdom rammer tilfældigt.

"I dag er vi mere end nogensinde bevidste om at have et godt liv uden selvforskyldte sygdomme som stress, rygerlunger og fedme. Det farlige er, at man i folkemunde taler meget om, at hvis man er syg, så har man nok levet forkert. Vi har vænnet os til, at hvis vi bliver ramt af sygdom, så kan vi selv gøre noget ved den. Men mange kroniske sygdomme er ikke noget, vi selv er skyld i, og alligevel er det for mange en nærliggende tanke at tænke, det er en straf fra Gud. Førhen havde man et mundheld, der sagde 'sygdom er hver mands herre', men i dag har vi det indtryk, at vi selv er herrer over, om vi bliver syge, og om vi blive raske igen," siger Ruth Østergaard Poulsen.

Når man er syg og føler sig alene, kan det for nogen være en hjælp at tænke på det hele som værende på Herrens mark. Hvis man ser sygdommen som sit eget ansvar og som noget, der står i ens egen magt, kommer man let på overarbejde, siger hun. Hvis man derimod tænker, at man er på Herrens mark, så hengiver man sig til magten og slipper den fra sine egne skuldre.

Ifølge psykolog Inge Vesterdal er bøn en måde at hengive sig til Gud på, hvor magtesløsheden over sygdommen kan komme til udtryk. Hun holder foredrag om bøns virkning og taler ofte med kronisk syge.

"Bønnen kan skabe et rum for den afmagt, mange har. Psykologien handler ofte om, at man skal handle og selv gøre en aktiv indsats for at forandre sit liv og få det bedre. I kristendommen er det tilladt ikke at gøre noget og være afmægtig," siger hun.

LÆS OGSÅ: Kronisk syge savner pleje

Ruth Østergaard Poulsen er enig i, at bøn kan bruges til at lægge afmagten og fortvivlelsen over i Guds hænder. Men man skal være påpasselig med at sige, at troen og bønnen kan ændre på sygdommens forløb.

"Man siger, at tro kan flytte bjerge, men det er en hån mod kronisk syge, for når man ikke oplever, at sygdommen forsvinder, uanset hvor meget man tror og beder, kan man tænke, at der også er noget i vejen med ens tro. Jeg tror ikke, at tro flytter bjerge, men jeg tror, at bjerge kan flytte tro," siger hun og forklarer det med, at når man møder bjerge i form af sygdom, så rokker det ved ens tro og udfordrer den.

For Brian Ebsen har sygdommen sat livet i et andet perspektiv. Familiens nye hus er blevet bygget uden fodlister ved dørene, og badeværelset er ekstra stort, så der kan blive plads til hjælpemidler.

Brian Ebsen har gjort sig mange tanker om sin fremtid, og udsigten til at sygdommen kun går en vej.

"Jeg tænker mest på min kone og mine børn, og om jeg ikke kan blive ved med at tage vare på dem. Vil mine børn få en far, der om nogle år bliver så invalid, at han ikke kan hjælpe dem? Og om de har en far, der ikke kan lege med dem mere. Det håber jeg ikke sker," siger han.

Hver morgen tager han en pille for at holde rystelserne nede, og siden han fik konstateret sygdommen, er dosissen sat op. Rystelserne i venstre hånd er taget til, og han er for nylig begyndt at slæbe lidt på venstre ben, som er endnu et tegn på, at sygdommen udvikler sig. På grund af hans unge alder ved lægerne ikke, hvor hurtigt de næste sygdomstegn kommer, men om 10 år skal han ikke regne med at kunne arbejde som landbrugsmekaniker.

"Det er rart ikke at vide, hvad der sker, for så har vi altid håbet om, at der måske ikke går 10, men 20 år, før jeg får det værre," siger han.

"Selvom jeg møder modgang, mærker jeg, at jeg i Gud har en ekstra ven i baglommen. Jeg tænker også på, at der er andre, der har det værre end mig. Selvom man ikke er syg, har de fleste et eller andet svært, de bærer på. Jeg føler mig ikke hårdere ramt end andre, men spørg mig igen om 10 år. Så tænker jeg måske anderledes. Lige nu er jeg taknemmelig, for jeg har da livet i det mindste."

marianne.knudsen@k.dk

Temaet fortsætter næste side