Indtast din e-mailadresse og få nye artikler med samme emne.
Astrid Bjerregaard Pedersen |
17. oktober 2011
Ville det have været en besparelse for samfundet, hvis jeg ikke havde været på Filadelfia, spørger 16-årige Astrid Bjerregaard Pedersen
Når jeg tænker tilbage på de sidste uger, er der ét enkelt samtaleemne, som har overskygget alt andet ved bordet om aftenen hjemme hos os: lukningen af Filadelfia.
Jeg læste på epilepsiforeningens gruppe på Facebook, at der havde været et indslag på P4 om Epilepsihospitalet. Da jeg ledte efter, hvad det handlede om og så overskriften ”Epilepsihospital lukker to afdelinger og fyrer 100 medarbejdere”, troede jeg ikke mine egne øjne.
I foråret var jeg i to måneder indlagt på ungdomsafdelingen efter at have været konstateret epileptiker hos en privatpraktiserende neurolog i næsten to år. Når jeg tænker tilbage, husker jeg tiden både som de to hårdeste og mest udfordrende måneder.
Det var en tid fyldt med udtrapning af medicin, tårer, vrede, magtesløshed, men samtidig også en tid fyldt med glæde. De patienter, jeg dengang var indlagt med, er i dag nogle af de mennesker, jeg sætter størst pris på, og vi holder stadig kontakt.
Annonce
Ikke alene lærte vi på ungdomsafdelingen at acceptere vores sygdom, jeg fandt også ud af, at jeg var fejldiagnosticeret. Da jeg den 29. april 2011 blev udskrevet og tog hjem for at gennemføre mine eksamener, blev jeg udskrevet med en diagnose, som lød på funktionelle anfald, og altså ikke epilepsi. LÆS OGSÅ: Hospitalslukning er en katastrofe for epelepsipatienter
Ingen andre steder i Danmark findes et sted som Epilepsihospitalet. Ungdomsafdelingen viste en enorm hjælp, også efter at jeg ikke var konstateret epileptiker. De inviterede hele familie over til undervisning om funktionelle, og vi havde mange snakke om, hvordan jeg nu skal forholde mig til min ændrede situation.
Selvom jeg er udskrevet fra ungdomsafdelingen, bliver jeg altså stadig berørt. Hvem ved, hvad fremtiden nu vil bringe? Når det eneste sted, som har styr på lige netop funktionelle anfald, bliver lukket, hvem skal så hjælpe mig med at stoppe mine anfald?
Som jeg selv skrev i min facebookstatus: ”Magtesløs, forvirret og skræmt er nok de ord, der bedst beskriver, hvordan det føles at få afbrudt sin behandling hos de eneste specialister i Danmark, inden man er færdigbehandlet, kun på grund af besparelser.”
Ville det have været en besparelse for samfundet, hvis jeg aldrig havde været på Filadelfia? Tja. Inden min indlæggelse tog jeg medicin for flere tusind kroner om måneden. Penge, som samfundet betalte. Dette har nu vist sig at være et forbrug, jeg ikke har brug for.
Og personligt? Jeg er blevet en (næsten) normal 16-årig pige, hvor det igen er dumme forældre, kærlighedssorger, fester og venner, som har den største betydning i min hverdag, og ikke længere en kronisk sygdom. Som desuden var en fejldiagnose!
Astrid Bjerregaard Pedersen, Egensevej 42, 5450 Otterup (En 16-årig pige med funktionelle anfald, der håber på hjælp)
STOR TAK til 16 årige Astrid Bjerregaard Pedersen for dette fremragende og tankevækkende indlæg, der med al tydelighed viser, hvorfor det er så vigtigt at bevare dette højtspecialisere epilepsihospital.
Folketinget, regeringen og regionen må i fællesskab sikre, at dette hospital også eksisterer i fremtiden.
Flot at du skriver og sætter ord på den afmagt, som vi er mange der føler. Jeg er en 56 årig kvinde, der pludselig har fået problemer med en form for anfald. Jeg var skrevet op til undersøgelse og udredning på Filadelfia. Samme dag, som jeg havde en slem oplevelse med anfald, og min læge den anledning havde beroliget mig med, at nu var der ikke engang en uge til jeg skulle til Filadelfia, kom jeg hjem og modtog et brev med aflysning af min tid. Jeg skulle henvende mig til min læge eller regionen og få en henvisning til et andet sted. Det er jo ikke så let, når der samtidig er mange, der får den besked, så nu må jeg vente igen. Og her er det jeg ikke helt forstår, hvad der sker. Jeg skal jo under alle omstændigheder undersøges. Og det skal jo betales lige meget om det er Filadelfia eller en anden specialafdeling. Samtidig sender regionen en brochure med om frit sygehusvalg, hvor Filadelfia står nævnt. Ved henvendelse til region Sjælland får jeg at vide, at det frie valg kun er i teorien!
Flot at du skriver og sætter ord på den afmagt, som vi er mange der føler. Jeg er en 56 årig...
Det lyder både urimeligt og forkert Rose-Maria og iøvrigt bør der være håb forude, for regionen har for nylig indgået en ny overenskomst med Filadelfia fra januar 2012, som redder hospitalet. På den lange bane skal der mere til, derfor er det nødvendigt at ministeren kommer på banen.
Det betyder, at der er brug for at råbe folketingspolitikerne op og her er det værdifuldt med indlægget i Kristeligt Dagblad i dag af den unge kvinde.
Det siger noget, faktisk, det siger alt om os som samfundet, hvis vi sætte penge som den mest vigtigt faktor at fastsætte hvem vi skal se efter, når de er syg. Vi skal håbe at i fremtiden ny generationer vil har deres prioritet i orden. Gud være med dette ung pige!
Rose-Maria skrev: Flot at du skriver og sætter ord på den afmagt, som vi er mange der føler. Jeg...
Tilsyneladende vil man ikke lukke hospitalet, men lukke to afdelinger.
Forhåbentlig vil hospitalet fortsætte. Selv om epilepsi ikke længere er så ugleset som tidligere, og medicinen er blevet bedre, så er det jo ikke specielt behageligt for de patienter, der stadig får anfald.
Nederby Jessen skrev: Rose-Maria skrev: Flot at du skriver og sætter ord på den afmagt, som vi...
Husk på salamimetoden, Erik. Når først man sparer og lukker afdelinger, kan det være begyndelsen til enden. Desuden er der brug for hele kapaciteten på Filadelfia. Nedlukning af to afdeling vil uvægerligt ramme patienter, der har brug for behandling.
Jeg har selv arbejdet i hospitalsvæsnet, så den glemmer jeg skam ikke. - Tænk blot på hvor senge, der er fjernet fra Rigshospitalet på 30 år. Da jeg arbejdede der, var der ca. 1500 patienter indlagt ad gangen, i dag er der ca. 1000.
Hospitalet eksisterer dog stadigvæk.
I øvrigt kender jeg godt Filadelfia - og også historien bag (fra dr. Sell til i dag). Og jeg håber naturligvis også, at den fhv. koloni kan fortsætte som hospital.