Jannie Iwankow Søgaard |
6. december 2011
Kommunerne undlader i stigende grad at købe sig til socialpsykiatrisk ekspertise, når de skal hjælpe alvorligt syge spiseforstyrrede. Det koster samfundet millioner af kroner i mange og lange genindlæggelser, siger hospitalslægerne. Og det kan blive fatalt for kvinder som Linda Sørensen
Bip, bip, bip, bip. Mobiltelefonens alarm vækker hende fra den overfladiske søvn, der har betydet snesevis af opvågninger i nat. Klokken er 05.30, og uden for Rigshospitalets vinduer er det helt mørkt. Der er stille på afdelingen, de andre patienter sover endnu. Linda Sørensen skynder sig at stå ud af hospitalssengen på den få kvadratmeter store stue. Den dårlige samvittighed over at have tilbragt hele natten liggende har allerede overmandet hende, og det eneste, der fylder hendes hoved, er tanken om at komme ud og løbe. Ud på trods af mørke og kulde så hun kan få kompenseret for sin egen forbistrede dovenskab.
LÆS OGSÅ: Spiseforstyrrede nødt til at bo på Rigshospitalet i årevisHun løber ud i de tidlige morgentimer for at gøre nattens regnskab op. For hver bevægelse rystes lidt af rastløsheden ud af kroppen. Det føles godt – også selvom de 45-årige knæ er slidte og gør ondt. Tre kvarter i rask tempo så er hun tilbage på Riget for at bade og få tøj på – og så er der heldigvis stadig en time tilbage, hvor hun kan få lov at stå op inden morgenmaden, som personalet forlanger, at hun indtager siddende.
Senere på dagen venter tre til fire lange gåture rundt på de københavnske stier og fortove. Rastløsheden kræver det – det er det eneste, hun kan holde ud at foretage sig mellem måltider og gruppeterapi-sessioner. Men det er på tide at finde nye ruter – folk derude er begyndt at genkende hende. Det er flovt, og de skal ikke vide, at hendes gåture er uden endestation og kun har til formål at holde uroen og angsten væk.
Linda Sørensen er alvorligt syg af anoreksi. Så syg, at hun er på førtidspension og de seneste 25 år af sit liv er røget ud og ind af psykiatriske hospitaler. Hun er også indlagt nu på Rigshospitalets Anoreksiklinik og har været det siden 2005. Her blev hun indlagt, kort efter at hun forlod det psykiatriske bosted, som Københavns Kommune havde visiteret hende til. Et bosted, som behandlerne på Anoreksiklinikken ikke mente var det rigtige, men som kommunen holdt fast i.
Opholdet blev katastrofalt. Linda Sørensen tabte sig mange kilo på de få måneder, hun boede der, for Københavns Kommune kunne ikke leve op til løfterne om, at der var ressourcer nok til at støtte hende før, under og efter dagens fem måltider og om natten, når hun var urolig og angst. Syg og svækket måtte hun genindlægges, og lægerne måtte begynde forfra på både fysisk og psykisk at genopbygge hende. Års arbejde med at gøre Linda Sørensen klar til et bosted var spildt.
I over et år har hun igen været klar til at flytte ind på et specialiseret bosted, men der har ikke været et tilbud til hende. Hun har derfor været indlagt på en lille hospitalsstue og på lige fod med de andre patienter deltaget i terapisessioner og de fem obligatoriske måltider.
Overlæge Marianne Hertz er vred over, at hendes patient er blevet holdt fanget på hospitalet så længe, fordi Københavns Kommune ikke har villet købe sig til et specialiseret bosted, når de nu ikke selv har et. Og hun er forundret over, at kommunen endnu en gang i stedet har valgt at tilbyde hendes patient et opholdssted, som hun som læge vurderer kan være direkte skadende.
”Københavns Kommune har en meget firkantet holdning til visitationer. Vi holder møde på møde med dem og prøver at forklare, hvor dødssyge disse kvinder er, og hvor vigtigt det er, at de får et specialiseret tilbud, hvis de ikke skal gå til. Men de er fuldstændig ligeglade. Visitatorerne fastholder bare stædigt, at det tilbud, de giver, er et fagligt godt tilbud. Og administratorerne, de sover jo heller ikke dårligt om natten, for de aner intet om de her kvinder – i Københavns Kommune møder man alt for sjældent en, som kender det menneske, det drejer sig om,” siger hun og forklarer, hvilket tilbud Linda Sørensen har behov for:
Det er først og fremmest vigtigt, at hun kommer et sted hen, som ikke er så stort, og hvor hun kun skal forholde sig til en mindre patientgruppe og få skiftende medarbejdere. Og det er altafgørende, at hun har støtte til døgnets fem måltider i trygge og overskuelige rammer, og at der er nogen til at hjælpe hende om natten, hvor hun plages af slem angst, ligesom hun behøver træning i at købe ind og lave mad.
Lederen af det bosted, Linda Sørensen er henvist til, fastholder, at de vil kunne indordne sig efter de særlige behov, men Marianne Hertz hæfter sig ved, at det er et stort sted med tre etager, hvor der alene på Linda Sørensens afdeling er 34 beboere. En del af dem er meget syge, urolige og krævende som følge af deres sindslidelser. På grund at stedets størrelse vil der være skiftende personale, og spisningen foregår i en stor fælles kantine.
”Det kan hun slet ikke klare. Det vil ende som sidst, hvor hun lynhurtigt tabte sig og fik det meget dårligt,” siger Marianne Hertz og undrer sig over, at Københavns Kommune ikke prøver at se på, hvilke samfundsøkonomiske konsekvenser det har, at de spiseforstyrrede må genindlægges gang på gang.
”På Rigshospitalet drejer det sig om cirka to patienter årligt, som har brug for så specialiserede tilbud, som vi efterspørger, så derfor er det jo ikke en uoverkommelig udgift set i forhold til, hvad den her patient, der har været indlagt i mere end seks år, har kostet,” siger hun.
Nøjagtig det samme undrer Kristian Rokkedal, der er leder og overlæge på Center for Spiseforstyrrelser på Aarhus Universitetshospital. Han oplever også oftere og oftere at løbe panden mod en kommunal mur, når han vil hjælpe sine patienter med at blive visiteret til specialiseret socialpsykiatrisk tilbud.
”Ud over at det er uhensigtsmæssigt for de patienter, det går ud over, er det samfundsøkonomisk helt tåbeligt at prioritere, som kommunerne gør. Vi har flere eksempler på personer, der er blevet visiteret til det rette sociale opholdssted, og som efterfølgende kommer ud og kan bidrage til samfundet i stedet for at ligge det til last,” siger han og peger på, at det hvert år på landsplan kun vil være et meget lille antal, der har behov for et så massivt tiltag som indlogering på et bosted.
I Psykiatrisk Centralregister, der blandt andet opgør antallet af genindlæggelser for forskellige psykiatriske sygdomsgrupper, ses udviklingen tydeligt. Fra 2006 til 2010 er antallet af genindlæggelser steget med 33,27 procent inden for det, der kaldes ”nervøse lidelser”, som spiseforstyrrelser hører ind under. Og den stigning kan gå hen at sætte kedelige aftryk på dansk økonomi. Ifølge oplysninger fra Rigshospitalets Anoreksiklinik og Center for Spiseforstyrrelser i Aarhus koster en døgnindlæggelse mellem 3301 og 8551 kroner på de specialiserede afsnit. Til sammenligning vil det på et specialiseret bosted koste mellem cirka 1300 og 2700 kroner i døgnet – i begge tilfælde er prisen afhængig af sygdomsgraden og dermed af, hvor stort behovet for støtte og behandling er.
Louise Herbild, der er projektleder på Dansk Sundhedsinstitut, mener ligesom de to ledende overlæger, at man burde se på, hvad kommunernes handlemønstre betyder for samfundsøkonomien.
”Jeg vil mene, at der er ret store gevinster i forhold til antallet af vundne leveår sammenlignet med så mange andre behandlinger, der koster det samme eller mere. Til sammenligning bruger vi jo mange penge på at forlænge livet med blot få måneder for nogle kræftpatienter,” siger hun og peger på, at problematikken ikke blev fuldstændig løst med kommunalreformen i 2007.
”Den manglende prioritering af området kunne udmærket skyldes den måde, hvorpå behandlingen og finansieringen er indrettet i dag. Omkostningerne til en bedre socialpsykiatrisk indsats vil komme til at ligge i kommunerne, mens de potentielle besparelser på hospitalerne især ligger i regionerne. For kommunerne vil en opprioritering af deres tilbud således primært være en udgift, mens det er regionerne, der skummer fløden på de færre indlæggelser,” siger hun.
Netop for spiseforstyrrelser er der særlig stor risiko for genindlæggelser. Undersøgelser viser, at tilbagefaldsprocenten ligger mellem 25 og 50, og i både dansk og international forskning er der enighed om, at de hårdest ramte har behov for specialiseret, længerevarende og massiv socialpsykiatrisk hjælp, hvis de skal kunne tilkæmpe sig en nogenlunde normal tilværelse. Udebliver den rette hjælp, risikerer spiseforstyrrelsen at blive kronisk og kan tvinge kvinderne på førtidspension eller i værste fald koste dem livet.
Mette Waaddegaard, formand for Dansk Selskab for Spiseforstyrrelser, har skrevet om den socialpsykiatriske indsats over for spiseforstyrrede i bogen ”Psykiatrisk og psykosocial rehabilitering”. Hun fastslår, at det er vigtigt, at man prioriterer, at de hårdest ramte får specialiserede sociale tilbud og ikke opholder sig unødvendigt længe på hospitalerne.
”Det at være indlagt er i sig selv et enormt indgreb i dagliglivet med risiko for, at man bliver institutionaliseret og får endnu sværere ved at lære at leve et normalt liv efter indlæggelsen. Det er de specialiserede bosteder, hvor man har fokus på den sociale funktion og kvindernes ressourcer, der skal være et midlertidigt hjem, indtil man igen kan klare sig selv. På hospitalerne koncentrerer man sig om behandling af sygdommen, og det er slet ikke nok, fordi den også rammer dem så hårdt på det sociale område,” siger hun og fortæller, at det er helt dagligdags ting som at handle ind, lave mad, få fritidsinteresser, starte uddannelse og opbygge sociale relationer til andre mennesker, som de skal lære på bostederne.
Når kommunerne i stigende grad underkender, hvor vigtigt et specialiseret tilbud er for de spiseforstyrrede, kan det hænge sammen med, at der i den kommunale sektor ikke eksisterer en dybere faglig forståelse for, hvad sygdommen indebærer. Derfor kunne det måske være oplagt at se på, hvad det er, de lægelige eksperter og bostederne selv mener, de gør så godt. Men interessen på området synes forsvindende lille.
I 2008 blev der således ekstraordinært bevilget 14,5 millioner kroner til at oprette et antal midlertidige fripladser på nogle af de private bo- og behandlingssteder for spiseforstyrrede. Det var Sundhedsstyrelsen, der vejledte Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i , hvem der skulle have del i pengene, og kravene til dem, der søgte, var umiddelbart ikke store. Kristeligt Dagblad har fået aktindsigt i hele sagsforløbet omkring bevillingen på de 14,5 millioner kroner, og af en intern skrivelse mellem styrelsen og ministeriet fremgår det, at der ”ikke er lagt vægt på hverken behandlingsmodeller, deres (bo- og behandlingsstedernes red.) grundlag, forudsætninger eller nærmere evidens” i udvælgelsen.
Ligeledes har der ikke, efter at pengene er blevet uddelt og brugt af fire udvalgte ansøgere, været nogen interesse i at vurdere kvaliteten af det, pengene er blevet brugt til. De fire behandlingssteder er ikke blevet eksternt evalueret, og der er heller ikke planer om det. I et svar på en mail til Kristeligt Dagblad skriver Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, at: ”Det fremgår af satspuljeaftalen for 2008-2011, at det overordnede mål med puljen var at udvide behandlingskapaciteten til spiseforstyrrelser ’her og nu’ og samtidig få et billede af kvaliteten af private behandlingssteder”.
Dorte Nielsen, der er næstformand i PS Landsforening – en pårørendeforening til spiseforstyrrede – er ofte bisidder for syge kvinder rundt om i landet, når de er til møde med kommunerne i håb om at få bevilget et specialiseret tilbud. Hun undrer sig over, at man i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ikke har været interesseret i at evaluere, hvordan de tildelte penge er blevet brugt.
”Vi er bestemt ikke glade for, at der ikke er foretaget en evaluering. Vi ved jo, at det, de gør på de sociale bosteder, virker, men der mangler evidens for det, som kan overbevise for eksempel kommunerne om, at det er værd at satse på,” siger hun.
På Rigshospitalet er det blevet nat. Rundt om Linda Sørensen er der stille. Men inde i hende pumper uroen som et nattog uden bremse. Hun overvejer at snøre skoene. Forude venter igen mørke timer, hvor trangen til at gå skal bekæmpes. Hun er her kun for at overleve, men drømmer om et sted, hvor hun kan lære at leve rigtigt.
LÆS OGSÅ: Spiseforstyrrede nødt til at bo på Rigshospitalet i årevisLinda Sørensen er ikke kvindens rigtige navn, da hun ønsker at være anonym. Kristeligt Dagblad har mødt hende og kender hendes sande identitet.
FACEBOOK: Bliv ven med Kristeligt Dagblad