For to dage siden var der her i avisen en gribende historie om Irma Torres, som havde valgt at passe sin svært demente mand, Carlos, hjemme. Irmas fortælling gjorde indtryk, og derfor tænkte vi, at vi ville bruge denne brevkasse til at skrive om det emne, som berører flere, end man måske tænker på.
Irma fortalte om en hård opvækst under krigen og nogle meget vanskelige år i sit liv, inden lykken endelig tilsmilede hende gennem et næsten 40 års samliv med Carlos. Selvom det betyder en omsorgsopgave hele døgnet at passe Carlos, oplever Irma det som en dybt meningsfuld opgave og som en kærlighedsgave at være sammen med ham, selvom han efter fire år med Alzheimers sygdom ikke længere kan kende hende.
Jeg har en lykkefølelse, når vi sidder sammen i sofaen, og han trykker min hånd. Så tænker jeg, at jeg gør det rigtige ved at beholde ham hjemme. Jeg har fra starten sagt, at jeg ikke ønsker, han skal på plejehjem. Bare tanken får mig til at græde, sagde hun i artiklen i tirsdags.
Irmas kærlighed til sin Carlos aftvinger respekt. Man bliver glad, fordi Irma er glad. Heldigvis får hun nu også støtte fra hjemmeplejen og nogle timers alenetid, når Carlos er i dagcenter. Om natten har Irma skrevet sine frustrationer, glæder og sorger ned. Det er der kommet en bog ud af.
Irma siger også, at man ikke skal bebrejde sig selv, hvis man ikke kan klare at passe sin kære derhjemme. Det synes vi er rigtig vigtige ord, som også gerne skal understreges her.
I disse år regner man med, at 85.000 danskere lider af en demenssygdom. Og i de kommende år vil dette tal stige, fordi mange bliver rigtig meget ældre i vores tid. Over halvdelen af alle demente lider af Alzheimers sygdom. Demens handler om at miste mentale ressourcer, først og fremmest hukommelsen. I begyndelsen er det måske bare få ting, men det udvikles gradvist eller i ryk, så man kan glemme ord og sætninger, eller man glemmer, hvordan man håndterer et køkkenredskab eller en skruetrækker. Personlig hygiejne og spisning bliver også ramt, og efterhånden bliver man helt hjælpeløs.
I forløbet sker der også ændringer i følelsesliv og personlighed. Ofte kommer der tiltagende initiativløshed, så en person bare sidder og kigger. Andre gange kan man blive rastløs, vredagtig og grænseløs. Især gælder det de såkaldte frontallapsdemenser, hvor sygdommen sidder i hjernens pandelapper. Her kan mennesker, der har været høflige og venlige medborgere gennem livet, efterhånden blive grove og udskældende, blive sjofle og ukritisk seksualiserende eller spise og drikke uhæmmet.
Hos 70-90 procent af alle demente udvikles der forskellige svære adfærdsforstyrrelser og betydelige psykiatriske tillægsproblemer. Det drejer sig om angst og depression, vrangforestillinger om for eksempel at blive bestjålet eller forskellige hallucinationer, hvor personen for eksempel ser børn eller dyr i stuen, uden at der er nogen til stede. Det kan nogle gange udvikle sig meget dramatisk.
Det siger sig selv, at udviklingen af demenssygdommene og graden af belastning for omgivelserne er meget forskellig. Derfor er det meget vigtigt, at man får god hjælp og støtte fra sine nærmeste, fra sin læge og kommunens hjælpetjenester, sådan at der findes en god løsning for alle. Det kan være gode hjælpeforhold og aflastning derhjemme oftest i den første tid og efterhånden som sygdommen udvikles, er plejehjem oftest den eneste og bedste løsning. De færreste jævnaldrende ægtefæller har de kræfter og ressourcer, som Irma har, fordi mange af den dementes pårørende også er ældre, der må slås med deres egne større eller mindre helbredsproblemer.
Demens handler om at miste. For den syge handler det om at miste sig selv. Det er ikke ualmindeligt at glemme. Det gør vi alle. Men når man selv opdager, at man glemmer betydeligt mere end ellers, og for eksempel ikke kan huske, hvor ens søn eller datter bor, eller hvad barnebarnet hedder, kan en angstprovokerende demenstanke trænge sig på. Er det uigenkaldelige ved at ske for mig? En vanskelig periode med depression og angst og usikkerhed i relation til hverdagens små og store udfordringer er ofte den begyndende dementes virkelighed. For den demente er den lette demens ofte værre end den svære. For de pårørende er det omvendt. For når den demente er svært ramt, kan han eller hun ikke længere huske, at han har et problem.
For de pårørende handler det også om at miste. Den person, man måske har kendt gennem en menneskealder, forsvinder langsomt. I begyndelsen bliver det til fælles bekymring, men efterhånden bliver relationen mere og mere ulige. Man er ikke længere genkendt af den syge. Og på et tidspunkt er der på en måde kun kroppen af det, man kendte, tilbage. Det er en stor sorg, som man kan dele med sine andre nærmeste, men ikke med den syge. For han eller hun har ikke det samme følelsesliv længere, som kan genkende sorgfølelsen.
På en måde ved man ikke, hvornår den demente dør. Man ved godt nok, hvornår hjertet slår for sidste gang, og det bliver datoen i dødsannoncen, hvor der måske står, at man har mistet sin kære mand eller kone. Men alligevel er ægtefællen på en måde borte længe før. Han eller hun blev på en måde langsomt væk. Derfor bliver sorgen også så langstrakt og nogle gange hjemløs, forstået på den måde, at man ikke helt ved, hvornår det, man sørger over, skete.
For den pårørende er det ikke kun sorg. Men det er sorg plus et tiltagende og stort arbejde. Man går fra at være ægtefælle til at være en slags sygehjælper, nattevagt, fangevogter og tjener. Det er de færreste, der kan klare det, når demenssygdommen er fremskreden. Sorg plus belastning koster store ressourcer.
De pårørende kæmper ofte med deres samvittighed. Man har måske lovet at elske og ære, til døden os skiller. Derfor er det ikke så let at bestemme, at ægtefællen skal bo på plejehjem. Men ofte er en sådan bestemmelse helt nødvendig. Og mange bestemmer det så sent, at man selv er helt nedkørt. Det har hverken den syge eller en selv nogen glæde af. Man kan elske og respektere sin syge ægtefælle på mange måder. Det handler ikke om bopælen, men om holdning. Om at gøre mod den syge, som man selv ville ønske, at han eller hun havde gjort, hvis man selv var syg.
Demens er en lidelse, som ofte aktiverer både sorg, savn, skyld og usikkerhed, og man skal tage valg på vegne af et andet menneske. Det er også et vilkår, som kan være vanskeligt at drøfte med andre selv inden for familien. Derfor tror vi, det vil give god mening, hvis nogle af jer læsere vil dele nogle fortællinger og erfaringer om at være ægtefælle, datter, søn eller anden pårørende til en dement. Hvilke tanker I gør jer? Hvilke glæder og problemstillinger I står midt i? Og om, hvad I måske havde ønsket at have gjort anderledes, hvis jeres erfaringer ligger en tid tilbage.
Mange hilsener
Annette og Jørgen