Vi må lære at leve med lillebror

Nicklas i glad leg med sin storesøster Kristina. Nicklas bor i dag i Århus og går i specialskole. -- Foto: Søren Holm/Chili.

flexblock

Tema

Født med et handicap

flexblock

Kommenter Hold mig opdateret Del

Af Anja Bertelsen og Aase Thomsen | 30. juli 2005

ERKENDELSEN AF HANDICAPPET: Her er sidste afsnit af historien om Nicklas

Resumé: Jennys mistanke om, at der er noget galt med Nicklas, vokser, da han brækker benet uden at reagere synderligt på smerten. Alle hans små særheder gør, at hun til sidst må se i øjnene, at der er noget galt med hendes barn – at han ikke bare er speciel. Et langvarigt forløb med forskellige undersøgelser ender med, at Nicklas får diagnosen infantil autisme. Nu skal familien til at lære at leve med et handicappet barn.

JUNI 2003:

Ude på toilettet går det pludselig for alvor op for Gitte. Det her er ikke en eller anden skole. Det er et sygehus. Nicklas er ikke bare sær, han er syg.

– Er det virkelig så slemt, tænker hun, da hun ser tegningerne på væggen over det lave børnetoilet:

"Lyn bukserne op". "Tag bukserne af". "Sæt dig på toilettet". Små piktogrammer, der viser, hvordan man gør de mest simple ting.

Annonce

Der er gået nogle uger, siden Nicklas fik sin diagnose, og hele familien er til familieorientering på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital i Risskov. De er der alle, både Jenny og Donald, Kristina og Gitte og Donalds datter Camilla. Også Nicklas' farmor og hans faster og onkel fra Fasterholt er med. Dem besøger Nicklas med mellemrum, og de har brug for at vide, hvad der er galt, og hvordan de skal forholde sig til ham.

Stemningen er trykket. Men psykologen Esther og pædagogen Stinna er gode til at forklare, hvad det er, Nicklas fejler, og svarer beredvilligt på spørgsmål. Især Stinna er god at snakke med.

Spørgsmålene er mange. Flere af de tilstedeværende ved ikke spor om autisme. Farmor sidder lidt stille og spørger ikke så meget. Hun bliver ked af det, da hun hører, at Nicklas nok aldrig vil komme til at kunne klare sig selv.

Gitte spekulerer især over det, der bliver sagt om arvelighed.

– Hvad så, når jeg skal have børn, får jeg mon så en masse autistbørn?, spørger hun sig selv.

Kristina er ikke nær så bekymret som sin søster. Hun holder utrolig meget af Nicklas og synes ikke, det ville være nogen katastrofe at få et barn som ham.

SOMMEREN 2004

Der kan være trangt i lejligheden, selvom den er stor. Det er svært at få ro til fordybelse, til at slappe af eller til at sidde og tale koncentreret sammen.

Til daglig går Nicklas nu på en specialskole, og det går godt. Men i weekenden er de mange mennesker sammen.

Donalds to piger, Kristina på 16 og Camilla på 14, er også flyttet ind, og hans tredje datter, Marianne på 11, kommer hver anden weekend. Der skal være plads til alle. Men Nicklas fylder – på alle måder.

Når sommersolen brager ind gennem lejlighedens store vinduer, smækker familien altandøren op. Så løber Nicklas ud og hen ad altanen, ind igen, hen ad gangen, tilbage til stuen og ud igen. Forfra og en gang til og så lige 10 gange mere. Han lider af motorisk uro – kan ikke sidde stille.

Sådan en weekend kan godt blive lang. For man kan ikke bare sige til Nicklas, at han skal gå ud og lege. Han kan ikke finde ud af systemet med dørtelefoner, og hvis han kommer til at trykke forkert, går han helt i panik. På legepladsen kan han ikke være alene, for der sværmer det jo med børn. Når Jenny eller Donald går med ham derned, sidder Nicklas stift og stille på en gynge, og det varer ikke længe, før han ikke kan klare det og vil ind igen.

Jenny og Donald drømmer om et hus med have, hvor Nicklas selv kan gå ud og uforstyrret brænde sin energi af. Men begge er på kontanthjælp, og så køber man ikke bare sådan et hus. Så de bider irritationen i sig, mens reolerne gynger, og fjernsynet er i konstant fare for at falde på gulvet.

Kunne man da så bare tage ud på en tur. I svømmehallen for eksempel. Men den slags kan de ikke gøre spontant, hvis Nicklas skal med. Nicklas skal være forberedt på de ting, der skal ske. Og han kan ikke kapere det, hvis noget bliver lavet om undervejs.

Det kan være svært at have overskud til de andre børn, hvis de har brug for hjælp eller snak. Når Donalds piger har været hos deres mor og kommer og vil fortælle om deres små søskende efter en lang, belastende søndag med Nicklas, kommer man let til at være lidt kort for hovedet. Så har Jenny lyst til at sige: "Det gider vi altså ikke høre om. Gå med dig." Hun siger det selvfølgelig ikke højt, men pigerne mærker det alligevel.

– De er kraftedeme også altid så sure, siger Kristina nogle gange, før døren ind til hendes værelse smækker bag hende.

Det pirker til Jennys dårlige samvittighed, og hun prøver at være opmærksom på det og finde tid til at tale med dem alene.

Pigerne ved det jo også godt. At Nicklas er speciel, og at der skal tages hensyn. At dagene kan være en prøvelse. Og Jenny og Donald har gjort dem klart, at det er i orden at være træt af ham en gang imellem.

Jenny og Donald har draperet sig i hver sin ende af hjørnesofaen. Smøger og slikskål er inden for rækkevidde, og "Rejseholdet" er i videoen. Nicklas er i seng, og alt ånder fred og idyl. Så går døren. Næste lyd er køleskabet, der bliver åbnet, og Nicklas, der råber:

– Jeg skal have noget at drikke.

Videoen bliver stillet på pause, mens Jenny går ud i køkkenet. Hun kan lige så godt hjælpe ham først som sidst. Hun ved, at han spilder, hvis han skal hælde op selv.

Nicklas bliver fulgt i seng, og videoen tændt.

Der går 10 minutter. Så hører de Nicklas på toilettet. Øjeblikket efter stikker han hovedet ind og meddeler, at nu har han været på toilettet. Jenny følger Nicklas i seng.

Lidt efter rumsterer han i køkkenet igen. Nu vil han have spegepølsemad.

– Skal du have hjælp, råber Jenny og stiller igen videoen på pause.

Donald skummer efterhånden af indestængt arrigskab, men han bider det i sig. Vil helst undgå episoder. Sådan er det hver gang. Det er sjældent, at Nicklas falder til ro før midnat, hans søvnbehov er minimalt. Til sidst opgiver de filmen.

Det er svært at være romantisk, synes Jenny. Og svært bare at føre en samtale.

Bedst som diskussionen er godt i gang, kommer Nicklas og afbryder.

– Mor, jeg skal lige fortælle dig, at ...

Jenny ved, at han ikke som andre børn kan forstå, at han lige skal vente, mens andre taler. Så glemmer han, hvad han ville sige og bliver frygtelig ked af det. Så hun hører på ham hver gang, selvom det, han vil sige, som regel er helt uden betydning. Donald har aldrig accepteret det, men finder sig stiltiende i, at sådan er det nu engang.

Gitte er til gengæld nogle gange eksploderet og har råbt ad Nicklas. Midt i en fortrolig samtale ved køkkenbordet er det irriterende hele tiden at blive afbrudt af de unødvendige bagateller, Nicklas absolut skal have fortalt.

Og selvom Jenny accepterer det, tænker hun, at det er, som om hendes ord mister magten, når hun ved, at hun bliver afbrudt 500 gange midt i en diskussion. At så er det ligesom ikke umagen værd.

Der er dog dage, hvor der er tid. En ung mand, der hedder Martin, kommer nogle timer om ugen og tager Nicklas med ud på en tur. Og en gang imellem er Nicklas på besøg hos sin farmor i et døgns tid.

Når det sker, holder Jenny fri. Helt fri. Egentlig var der mange ting, hun kunne tænke sig at bruge den tid på, men det kniber med overskuddet. I de få fritimer er energien simpelthen brugt op.

Fravalgene handler ikke kun om fritid og fornøjelser. Jenny er ufaglært, og hun kan ikke finde et job, der ligger inden for de timer, hvor Nicklas er i skole. Og hun er nødt til at være der, når han kommer hjem. Hun ville gerne i gang med en uddannelse, men foreløbig er hendes egne behov sat på stand-by.

"Foreløbig" er i den forbindelse en svær størrelse at forholde sig til. Hvor hun med de andre børn ved, at når teenagetiden er ved at være slut, skal de ud og klare sig selv, så er det ikke til at vide, om Nicklas nogensinde flyver fra reden. Det piner hende at vide, at sådan som det er nu, fortsætter det måske, til han er 30.

Tanken om en aflastningsfamilie har været vendt. Ja, Jenny har været så langt ude, at hun har tænkt på familie-pleje. Men så er det, hun siger til sig selv:

– Jeg har valgt at få Nicklas. Jeg har ikke valgt at få hans handicap, men jeg er nødt til at forholde mig til det, og det gør jeg jo ikke ved at sige: "Det var ikke det, jeg ville have."

EFTERÅR 2004:

Bus nummer 25 stopper ved Viby Torv. En kvinde, belæsset med indkøbsposer, stiger på sammen med en halvstor dreng. Hun stiller poserne fra sig og finder en plads, hvor drengen kan sidde. Så samler hun sine indkøb sammen og stiller sig ved siden af ham. Folks forargede blikke brænder hende i nakken.

Det er ikke altid, det bliver ved blikkene.

– Det ligner da ikke noget, at sådan et barn skal sidde ned. Børn nu til dags har da heller ingen opdragelse.

Kvinden er Jenny, og hun kan ikke undgå at høre ordene. Det gør ondt at mærke, at andre mennesker ser Nicklas som en uopdragen, forkælet knægt. For sandheden er, at han med sin dårlige motorik simpelthen ikke kan stå op i bussen. Og hun har svært ved at se, hvem det kan genere, at han optager en plads, når hun selv står.

Hun kæmper med lysten til at vende sig om og give svar på tiltale, men lader være, fordi det ville være synd for Nicklas.

Når hun oplever sådan noget, ønsker hun, at hendes dreng havde et synligt handicap. Ja, hun har faktisk lyst til at give ham et skilt på, hvor der står: "Jeg er ikke uopdragen, jeg er bare autist."

Det kunne måske lukke munden på folk.

Jenny håber, hun når at få forklaret ham om hans handicap, inden andre får sagt nogle ting til ham, som gør ham ked af det. At han snart selv kan sige til folk, at han er autist. Men hvor meget skal hun sige? Og hvornår?

Jenny aner det ikke, ved bare, at endnu er han ikke klar. Og i øjeblikket har hun nok at gøre med at få familiens hverdag til at hænge sammen. Med at leve det liv, Nicklas skaber.

indland@kristeligt-dagblad.dk

Scenerne i artiklen er rekonstrueret ud fra samtaler med Nicklas' mor Jenny Thirstrup Hansen, stedfaren Donald Steffensen, Jennys døtre Gitte Thirstrup Hansen og Kristina Thirstrup Hansen, Gittes kæreste Poul Mølgaard Mortensen samt Nicklas' faster Birgit Kilde Vigsø, hendes mand Per Kilde Vigsø og Nicklas' farmor Karen Marie Kilde. Nicklas' far, Henrik Kilde, har ikke ønsket at medvirke. Alle oplysningerne er, hvor det overhovedet har været muligt, verificeret af flere end en kilde.

www

Med et netabonnement kan artiklerne om Nicklas og hans familie læses på

www.kristeligt-dagblad.dk

Fortsættes på næste side »
Læs hele artiklen 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6

FACEBOOK: Bliv ven med Kristeligt Dagblad

Del Hold mig opdateret

flexblock