Når drømmen brister

– Det kommer meget an på de vanskeligheder, barnet har, for er det massive vanskeligheder, så er det også nemmere at erkende, at der er noget galt, og at barnet skal have hjælp. Men hvis det er børn, som egentlig er højt fungerende og bare falder lidt ved siden af, så svinger forældrene meget i forhold til at sige, "jamen er der nu virkelig noget galt, eller er det noget, han vokser fra med tiden", fortæller pædagog Liselotte Kristensen fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital i Risskov, hvor en del børn får stillet deres diagnose.

Også på Småbørnscentret møder Leif Nord tvivlen blandt forældrene. Han ser tit mødre, der allerede, når barnet er et par måneder gammelt, har gjort læge og sundhedsplejerske opmærksomme på, at barnet opfører sig anderledes end andre børn.

Men beskeden er mange gange, at der ikke er grund til bekymring, at det normale har vide grænser, og at børn jo er forskellige. Når det så senere alligevel viser sig, at der er noget galt, er det en meget sammensat følelse af både vrede, sorg og lettelse, forældrene sidder tilbage med.

– På den ene side er der lidt lettelse – så er det ikke mig, der er tosset, så tør jeg godt tro på mine egne oplevelser. Men på den anden side også vrede over, at man ikke blev hørt første gang. Man føler sig snydt, for nu havde man jo fået lovning på, at præmien hed et normalt barn, og så bliver tæppet pludselig trukket væk under fødderne på en, forklarer Leif Nord.

Kvinder og mænd reagerer forskelligt på mange ting i livet, og det gælder også, når en sorg skal bearbejdes.

– Kvinder vokser op med adgang til at være kede af det og har også nogle redskaber til det, nemlig at tale om det igen og igen. Ikke at det fjerner problemet, men det lindrer. Mænd vokser derimod op med adgang til vrede og aggressivitet. Så for dem er det naturligt at reagere med vrede, siger Leif Nord.

Men vrede er en meget forbudt følelse i vores samfund, så derfor bliver det en lidt indelukket vrede.

Man vil derfor tit opleve en mor med et fantastisk behov for at tale, og en far der ryger i den almindelige "mandefælde", hvor han forsøger at handle sig ud af problemerne ved at give gode råd om, hvad han synes, hun burde gøre.

– Det bliver bare nemt opfattet som et signal om, manden ikke hører efter. Men mænd har en evne og tilbøjelighed til at kunne tage et problem og pakke det ind, sætte en sløjfe om, parkere det og så fortsætte, som om intet var hændt, og det provokerer kvinder vældig meget. Men det kan være lige så sundt som at tale – man kan bestemt ikke sige, at det ene er bedre end det andet. Det handler i virkeligheden om, at vi har vores biologi med os, forklarer Leif Nord.

Ud over den altoverskyggende sorg sidder mange forældre også med en skyldfølelse i forhold til det handicappede barn. De tænker mange tanker om, hvorvidt det er den ene eller andens skyld, eller om man kunne have gjort noget anderledes.

Og når den slags tanker melder sig, vælger mange forældre at handle sig ud af det.

– Skyldfølelserne er naturligvis ubehagelige, så dem prøver man at holde nede. En af de effektive måder at gøre det på er gennem ansvarlighed. Og er der meget skyldfølelse, så bliver det nærmest overansvarlighed. Jeg ser nogle, specielt mødre, som har et meget stort behov for at have kontrol og er skeptiske i forhold til, om andre for eksempel i behandlersystemet er i stand til at gøre tingene lige så godt som dem selv, fortæller Leif Nord.

Liselotte Kristensen oplever desuden, at forældrene kan have skyldfølelser i forhold til, hvornår barnet får sin diagnose.

– Hvis barnet får en sen diagnose, ser vi nogle forældre, der bebrejder sig selv, at der ikke er sket noget tidligere. For lige pludselig kommer der nogle tiltag, som gør verden meget nemmere for de her børn, og de får måske selv nogle redskaber, som får det hele til at glide lettere.

Forældrenes trang til at handle i et særdeles oplyst samfund er noget, som både Småbørnscentret og Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital oplever i stigende grad.

– Noget af det, der er begyndt at ske nu, er, at forældrene går på nettet og søger en masse oplysninger. Så rent intellektuelt har de styr på det og er i besiddelse af en stor viden inden for området, men følelsesmæssigt kan de ikke følge med, fortæller Liselotte Kristensen, som bakkes op af Leif Nord:

– Forældrene bruger meget tid på at sætte sig ind i tingene. Vi møder forældre, som virkelig ved meget, men noget af det, de ved, er måske ikke det helt rigtige, og så gør det ofte mere skade end gavn.

Foruden mor, far og barn er der en lang række pårørende, der også rammes, når barnet får konstateret et handicap. Særlig hårdt kan det være for bedsteforældrene, som på en måde er dobbelt ramte.

– På den ene side har de mange af de tanker og følelser, som forældrene har, men så har de oven i også mange tanker om, hvorvidt de har givet deres søn eller datter det, der skal til, for at de kan klare belastningerne, siger Leif Nord.

Tit og ofte står de pårørende og vil utroligt gerne hjælpe, men de er usikre på, hvordan man hjælper, og så går der ifølge Leif Nord mange gange kludder i kommunikationen.

En af de typiske fejl er, at de pårørende siger noget i kærlighed og omsorg, men det opleves bare ikke sådan af forældrene. Eksempelvis kan rigtigt mange forældre nikke genkendende til kommentarer som "det kunne have været meget værre" eller "lægerne er jo så dygtige i dag, så det skal nok gå".

– Forældrene ved jo godt, at det er kærligt og omsorgsfuldt ment, men det giver nogle signaler om, at de ikke har lov til at have det, som de har det, og så bliver den selvhelende kraft, der ligger i sorg, nemt sat i stå, siger Leif Nord.

Han mener, at mange forældre i den situation kunne have gavn af en lettere professionel bistand fra nogen, der kan rumme de følelser, som forældrene har, og som ikke får sagt de tossede kærlige ting, men i stedet kan lytte ordentligt.

Han understreger, at der ikke er brug for en dybtgående psykoterapi, men bare et professionelt menneske, som er i stand til at kunne lytte og sætte ord på nogle af de følelser, der er, og også for at legitimere, at når man udsættes for noget usædvanligt, så reagerer man også usædvanligt – og at det ikke er det samme, som at man er ved at blive sindssyg eller depressiv, men at der bare er nogle naturlige reaktioner på nogle unormale påvirkninger.

indland@kristeligt-dagblad.dk

Født med fejl

At få et barn med handicap er en svær og voldsom oplevelse for en familie. Når handicappet ikke er synligt, er det næsten endnu sværere. Så reagerer omgivelserne ofte uden meget forståelse. For hvad er normalt, og hvornår ser forældrene spøgelser, hvis barnet ikke udvikler sig som sine jævnaldrende.

Kristeligt Dagblad fortalte i lørdags historien om Nicklas og hans familie. Historien om Nicklas fortsætter de kommende to lørdage. Med et netabonnement kan artiklerne læses på www.kristeligt-dagblad.dk