Udviklingshæmmede dør af uopdagede lidelser

"De udviklingshæmmede er ikke selv i stand til at udtrykke smerte. De er ofte multihandicappede og non-verbale, og de svageste er på et udviklingsstadie svarende til et mindre barn," siger Eva Løsmar, som er centerchef på Bocenter Skovlund.

De udviklingshæmmede er ikke selv i stand til at udtrykke smerte. De er ofte multihandicappede og non-verbale, og de svageste er på et udviklingsstadie svarende til et mindre barn.
Eva Løsmar, Centerchef på Bocenter Skovlund

Mennesker med udviklingshæmning lider af sygdomme, der ikke opdages, viser undersøgelser. Løsningen kunne være et mere opsøgende sundheds-væsen, der aktivt tilbyder dem årlige lægetjek, som det er tilfældet i England

Når man vågner op med en dundrende hovedpine, sveden pibler ud af ens porer, og man er desorienteret og afkræftet, ved de fleste, at man er syg. Derfor griber man telefonen og ringer til lægen, og man aftaler en tid.

Er man udviklingshæmmet, er det dog ikke så enkelt. Det danske sundhedsvæsen bygger nemlig på patienten, som selv er i stand til at mærke symptomer og reagere på dem.

Den forudsætning har udviklingshæmmede ofte ikke, og undersøgelser fra både Danmark og udlandet viser, at de tit lider af uopdagede sygdomme. Resultatet er en forringet livskvalitet og i værste fald en for tidlig død.

Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, efterlyser et sundhedsvæsen, som tilbyder udviklingshæmmede et årligt sundhedstjek hos lægen.

”Hvis ikke systemet opsøger udviklingshæmmede, så risikerer de at ende i en bermuda-trekant. Mange er ikke selv i stand til at gøre opmærksom på deres sygdom,” siger Stig Langvad.

Tal fra sundhed.dk anslår, at knap 30.000 danskere er svært udviklingshæmmede. De har et stort behov for vedvarende omsorg, og mange lever derfor på døgnbemandede bosteder. Eva Løsmar, Centerchef på Bocenter Skovlund, mener, at et mere opsøgende sundhedsvæsen ville være en god idé.

”De udviklingshæmmede er ikke selv i stand til at udtrykke smerte. De er ofte multihandicappede og non-verbale, og de svageste er på et udviklingsstadie svarende til et mindre barn,” siger hun.

Hvis den udviklingshæmmede har en sygdom, er det op til det pædagogiske personale eller de pårørende at spore sygdommen og derefter tage kontakt til lægen. For en undersøgelse foretaget af Kommunernes Landsforening (KL) viser, at kun en fjerdedel af bostederne har sygeplejersker ansat.

Thomas Gruber, politisk konsulent for Landsforeningen Lev, der er interesseorganisation for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende, mener, at manglen på sundhedspersonale kan være problematisk:

”Pædagogerne er uddannet til at opdage adfærdsproblemer ikke fysiske problemer. Det kan blive et problem at spore sundhedsmæssige lidelser i tide, og jo hurtigere man opdager en sygdom, desto nemmere bliver det at redde liv.” 

Selvom Bocenter Skovlund kun har pædagogisk personale ansat, mener Eva Løsmar, at personalet er gode til at observere problemer. Hun erkender dog, at der altid vil være symptomer, som de ikke opdager.

Ifølge Stig Langvad efterspørger mange pårørende mere fokus på problemet:

”Vi bliver tit kontaktet af forældre, som oplever, at deres barn har et brud på benet, har sukkersyge eller dét, der er værre. De synes, at det bliver opdaget for sent. Resultatet er, at man for eksempel ikke opdager cancer i tide,” siger han.

Når sygdommene ikke bliver opdaget, kan det have alvorlige konsekvenser for de udviklingshæmmede. En undersøgelse foretaget af Socialt Udviklingscenter SUS vurderer blandt andet, at mange kræftdiagnoser opdages for sent. Udfaldet er, at de udviklingshæmmede dør kort tid efter.

Lignende undersøgelser fra England konkluderer, at ud af cirka 300 dødsfald blandt udviklingshæmmede kunne næsten halvdelen være undgået. Heraf en stor andel, hvis sygdommene var opdaget tidligere.

Stig Langvad mener godt, at man kan overføre tallene til Danmark, og den påstand bakker Allan M. Lund, der er overlæge ved Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet, op om:

”Det virker realistisk, at tallene er identiske herhjemme. En dansk undersøgelse af udviklingshæmmedes syn viser, at mange har uopdagede synsproblemer. At det også gælder andre lidelser, er plausibelt.”

Allan M. Lund har som læge selv erfaret, at udviklingshæmmede får stillet diagnoser for sent til, at man kan kurere dem:

”Regelmæssige undersøgelser og et mere opsøgende system er løsningen. Udviklingshæmmede skal have et tilbud om et årligt sundhedstjek, så sygdomme opsnappes tidligere,” siger han.

I England har man siden 2008 tilbudt årlige sundhedstjek af voksne udviklingshæmmede. Doktor Chauhan, University of Manchester, forsker i sundhedstjekkenes effekt. Han ser optimistisk på resultaterne:

”Både engelske og internationale undersøgelser giver mere og mere belæg for, at årlige sundhedstjek er et effektivt tiltag til at identificere udiagnosticerede tilstande.”

Tjekkene har været så virkningsfulde, at man fra april 2014 har udvidet programmet, så det også inkluderer mindreårige udviklingshæmmede.

Lars Gjermandsen, formand for Udviklingshæmmedes Landsforening, ser gerne, at man indfører tilsvarende tilbud om årlige sundhedstjek i Danmark:

”Det ville være en rigtig god idé, da man, som det er nu, desværre ikke opdager sygdomme hurtigt nok”.

Både Lev og Danske Handicaporganisationer mener, at sundhedstjekket skal implementeres på landsbasis.

”Det skal være et tilbud, og ikke noget man tvinger ned over hovedet på folk. Lægerne skal være opsøgende i at invitere udviklingshæmmede til et sundhedstjek. Det er virkelig vigtigt, at lægerne er 100 procent engagerede i et sådant system,” mener Marie Holsaae, politisk konsulent fra Danske Handicaporganisationer. 

Hos PLO, der repræsenterer de praktiserende læger, støtter man dog ikke idéen om et sundhedstjek:

”Vi er generelt imod sundhedstjek af mennesker, som er raske. Hvis sådan et tjek bliver indført, vil vi uundgåeligt komme til at bruge ressourcer på at undersøge folk, som faktisk ikke fejler noget,” siger Bruno Jensen, formand for PLO.

”Vi så hellere, at der var mere opfølgning. Når udviklingshæmmede er blevet diagnosticeret og har fået medicin, skal det sikres, at den også bliver taget.”

Bruno Jensen tilføjer dog, at hvis der fra politisk side er konsensus om at implementere ordningen, så bakker PLO op.

På Christiansborg hersker der på begge fløje enighed om, at de udviklingshæmmedes situation skal forbedres. Hvordan det konkret skal foregå, er der dog delte meninger om.

Thyra Frank, handicapordfører for Liberal Alliance, synes, at sundhedstjekket lyder som en fremragende idé:

”Liberal Alliance er for årlige sundhedstjek af netop den gruppe borgere. Vi mener dog ikke, at det skal indføres ved lov. Kommunerne skal selv finansiere tjekket, og vi mener, at KL og kommunerne sammen skal finde på en løsning.”

Socialdemokraterne er også for idéen, men er mere villige til at åbne sluserne for statskassen, hvis sundhedstjekket bliver en realitet.

”Sundhedstjekket er et simpelt, men effektivt tiltag. Det skal finansieres af regionerne, som står til at modtage flere penge ved en økonomiforhandling,” siger Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører fra Socialdemokratiet.

Hvornår der fra politisk side vil ske noget, kan Flemming Møller Mortensen ikke sige med sikkerhed:

”Udviklingshæmmedes vilkår er i øjeblikket et stort fokuspunkt for alle partierne. Et tiltag kan muligvis stå klar allerede nu til sommer, men om sundhedstjekket bliver indført, er for tidligt at sige.”