Kronisk syge har ret til information om naturlig død

Flere kronisk syge lever med hjælp fra teknologisk udstyr. Patienterne har krav på at vide, hvornår teknologien skal slukkes for at sikre en værdig død, siger eksperter

En avanceret pacemaker (en såkaldt ICD) giver genoplivende stød til hjertet, når hjerterytmen bliver unormal eller hjertet helt svigter. Men den kan også give elektrisk betingede bivirkninger, som gør døden mere lidelsesfuld. Men mange patienter ved ikke, hvornår det er bedst at slukke for ICD'en for at sikre dem en værdig død.
En avanceret pacemaker (en såkaldt ICD) giver genoplivende stød til hjertet, når hjerterytmen bliver unormal eller hjertet helt svigter. Men den kan også give elektrisk betingede bivirkninger, som gør døden mere lidelsesfuld. Men mange patienter ved ikke, hvornår det er bedst at slukke for ICD'en for at sikre dem en værdig død. Foto: Claus Fisker/Scanpix.

Omkring 8500 danskere lever i dag med en avanceret pacemaker en såkaldt ICD opereret ind i brystet. Pacemakeren sikrer, at deres hjerte slår regelmæssigt og giver dem et genoplivende elektrisk stød, hvis hjerterytmen pludselig svigter helt. Men hvis ICDen ikke slukkes i tide, vil den ufortrødent støde videre, den dag patientens liv ikke længere står til at redde, og det kan betyde unødige smerter og forstyrre og ødelægge den naturlige dødsproces.

Hjertepatienterne hører dermed til den voksende gruppe af patienter, der lever med hjælp fra teknologisk sundhedsudstyr, og som derfor ikke bare har krav på viden om behandlingens fordele og ulemper, men også om hvornår og hvordan behandlingen en dag skal afsluttes, lyder det fra læger og eksperter.

”Læger er uddannet til at helbrede og forlænge liv, ikke til at afslutte det, men i takt med sundhedsteknologiens udvikling bliver det en større del af vores opgave at informere om mulighederne for også at afslutte behandlinger. Vi kan ikke længere udelukkende beskæftige os med helbredelse, vi bliver nødt til også at beskæftige os med, hvordan vi afslutter den behandling, vi har sat i gang. Intet er jo for evigt,” siger formand for Hjerteforeningen, kardiolog Henrik Steen Hansen, der peger på, at problemstillingen ikke bare gør sig gældende for hjertepatienter, men for alle kronisk syge patienter, der lever med hjælp fra teknologisk sundhedsudstyr for eksempel respirator- og dialysepatienter.

En ny undersøgelse blandt hjertepatienter med ICD i Holland viser da også, at patienterne faktisk efterspørger mere viden om afslutning af behandlingen også tidligt i deres sygdomsforløb. 95 procent af de adspurgte ønsker således mere information om, hvorvidt deres pacemaker kan slukkes, når døden er uafvendelig, og hele 79 procent ønsker at slukke for ICDen i den sidste fase af livet for at sikre en naturlig død uden unødige elektriske stød.

Thomas Søbirk Petersen, professor i etik og moralfilosofi ved Roskilde Universitet, peger på, at sundhedsteknologiens udvikling dermed rejser en etisk problemstilling, som lægerne bliver nødt til at tage på sig.

”Vi kender en lignende problemstilling fra for eksempel respiratorpatienter, der er bekymrede for, hvordan døden skal forløbe, når en maskine trækker vejret for dem. Det er grundlæggende for mennesket at ønske sig en værdig død med så lidt lidelse som muligt, og det ønske rystes med udsigten til ekstra smerte på grund af de elektrisk betingede oplivninger. Brugen af teknologisk livsforlængende behandling forpligter dermed lægerne på også at hjælpe patienterne til at få ro og klarhed over, hvornår og hvordan de slipper for teknologien igen,” siger Thomas Søbirk Petersen.

Samme besked lyder fra hjertelægerne selv.

”Der er ingen tvivl om, at vi kan og skal blive bedre til at tale med denne type patienter om muligheden for at afslutte behandlingen og sikre en værdig og rolig afslutning på livet,” siger overlæge og ph.d. ved hjertemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital Jens Brock Johansen, der står for behandlingen af en stor del af de danske ICD-patienter.

”Jeg tror, at det for mange læger handler om, at vi ikke vil tage håbet fra vores patienter. Men ofte er det faktisk sådan, at de selv kan mærke, når de nærmer sig slutningen og har både lyst og ressourcer til at tale om, hvordan de ønsker, at afslutningen skal forløbe. Det ønske skal vi selvfølgelig imødekomme,” siger han.