Janus er lam fra halsen og ned: Aktiv dødshjælp må aldrig blive anvendt til forbipasserende tanker

Hvad er et værdigt liv? En ulykke gjorde Janus Tarp lam fra halsen og ned. Men det må aldrig blive folk som ham, der kan få adgang til aktiv dødshjælp, argumenterer han

Janus Tarp husker de nye mål og små sejre, der efter henved et år drev dødstankerne bort og livslysten på vej.
Janus Tarp husker de nye mål og små sejre, der efter henved et år drev dødstankerne bort og livslysten på vej. . Foto: Jens Welding Øllgaard.

Janus Tarp er 43 år. Han bor i Sorø på Vestsjælland. I sidste måned blev han gift med Liz. Han er bonusfar til hendes datter og har tre bonusbørnebørn. Han arbejder på Sorø Rådhus som juridisk konsulent.

Hans øjne er brune. Hans hænder er glatte og ubrugte som en babys maveskind. De er spændt fast med velcrostropper til hans kørestols armlæn. Hans ben er tynde, og hans bryst er indfaldent, for han har ingen muskler til at give kroppen spændstighed. Han gisper nogle gange, når han taler. Gispene kommer, når maskinen, der trækker vejret for ham, tager en indånding midt i en sætning.

Han smiler ofte. Diskret og underfundigt, som om han for længst har fundet svar på de spørgsmål om liv, død og eksistens, som journalisten stiller, og nu virker de banale på ham.

Den 14. juli 1987 klokken cirka 10.30 kørte Janus Tarp frontalt ind i bagenden på en parkeret lastbil på sin triathloncykel. Han blev lam fra halsen og ned, og han kan heller ikke trække vejret selv. Han var 14 år og kunne ikke se for sig, hvordan livet kunne fortsætte.

I forrige uge blev en ældre mand dømt for at hjælpe sin hustru til at dø, efter at en ulykke gjorde hende delvis lam. Sagen fik de fleste medier og meget af Danmark til igen at diskutere aktiv dødshjælp, og Socialdemokratiet og Radikale Venstre meddelte, at de var villige til at se på loven igen.

Det er en debat, som Janus Tarp gerne vil deltage i. Ikke for at fælde dom. Men for at give sit perspektiv. For et værdigt liv er mange ting, og tilværelsen er fuld af muligheder, selv når den ser allermest håbløs ud, er hans budskab:

”Jeg tror da nok, nogen omkring mig dengang tænkte, lige som jeg gjorde selv: at jeg lige så godt kunne være død. For det her er jo lige så slemt som at være død, jeg kan hverken gå på toilettet eller slå på tromme! Men det er det ikke. Der er så meget, man kan opleve, hvis man vil det. Og hvis man bare er doven, så skal man ikke have lov til at blive taget af dage. I dag har man så mange muligheder for et godt liv, og så vil jeg også have, at man forlanger noget af sig selv,” siger han.

Janus Tarp husker sine forældres blik, da de kom til hospitalet, den dag han kørte galt. De havde været på cykelferie mod Tyskland, da de fik besked. De var snavsede og slidte, da de omsider nåede frem til hans seng.

”De så ud, som om det var dybt nede i sjælen, de var kede af det,” husker han.

Han husker også lægens besked på Hvidovre Hospital efter cirka 14 dage:

”Du skal ikke regne med at komme til at gå eller trække vejret selv resten af livet. Har du nogen spørgsmål?” lød den kort og sønderlemmende.

Han husker sit værelse på Rigshospitalet, hvor han tilbragte det sidste halve år af en i alt otte måneder lang indlæggelse. Det var en enestue med en altan.

”Jeg ønskede så mange gange, at jeg bare kunne køre ud over kanten på den,” siger han.

Foto: Jens Welding Øllgaard

For han husker jo tankerne. Tanken om, at han umuligt kunne leve videre uden arme og ben. At der ikke kunne være nogen som helst fremtid for én som ham, der havde tilbragt hele livet med sport.

”Det afgørende var nok, at døren var lukket. Jeg kunne ikke komme ud. Havde omgivelserne lagt bedre op til det, vil jeg ikke udelukke, det var sket,” husker han.

Han husker også sin mor og fars utrættelige omsorg. Der sad de ved sengen, ”fra jeg lukkede mine øjne, til jeg slog dem op”. Han husker kammeraterne fra skolen, der blev ved at komme lige så trofast. Og personalet på Rigshospitalets respirationsafdeling og især deres måde at tale om hans ulykke på. De var, som om de talte livet fremad: ”du skal lære at køre i din egen kørestol” og ”du har et helt liv foran dig” og ”vi har kendt den og den, som arbejder med det og det i dag”. Sådan nogle ting sagde de.

Han husker den dag, han kunne holde hovedet selv: ”Det var så vildt. Det var nærmest, som om jeg kunne gå igen.”

Han husker de nye mål og små sejre, der efter henved et år drev dødstankerne bort og livslysten på vej. Han husker, da han fandt ud af at danse med sin kørestol til en gymnasiefest. Og den første gang, han scorede en pige. Hun hed Tanja. Det var et par år efter ulykken, og hun havde været interesseret allerede forinden. Det var hun åbenbart stadig. De gik i biografen med en midaldrende sygeplejerske som anstandsdame, for han havde hjælp alle døgnets timer nu. Efter filmen ”smaskkyssede” Tanja ham ude på gaden.

”Fra det tidspunkt blev jeg lidt mere modig. Jeg følte mig attraktiv. Selvom jeg havde fire hjul under mig, havde jeg som dreng og person noget at byde på. Ikke kun som ven, men også som kæreste,” husker han.

Siden gennemførte Janus Tarp gymnasiet og dernæst jurastudiet på normeret tid. Han er netop blevet formand for UlykkesPatientForeningen, der er stemme for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige følger efter en ulykke.

I dag fylder hans egen katastrofe ”meget lidt”: ”Jeg er vant til at leve med mit handikap, mit liv er indrettet efter og på trods af det,” siger han.

Tag ikke fejl, siger han dog i samme åndedrag:

”Jeg vil til enhver tid gerne bytte. Jeg vil hellere kunne gå og bruge mine arme og trække vejret end det her. Man kommer aldrig til et sted, hvor begrænsningerne og afhængigheden forsvinder. Men jeg ønsker ikke at bytte, fordi det ville give mig en større selvagtelse, men fordi det ville gøre livet lettere.”

Pointen er, at livet aldrig bliver som før. ”Men afgør det, om du skal leve eller ej?” spørger Janus Tarp retorisk.

Rigtig mange danskere har svære handikap, alvorlig sygdom og ulykke inde på livet i en eller anden form. Derfor er det ifølge ham paradoksalt, at grænserne stadig er så snævre for, hvad de fleste accepterer som et værdigt liv:

”Vi slås stadig med stereotyper og forestillinger om, hvad der er det normale og ideelle, og hvordan man dog kan have et godt liv, hvis man ikke kan bruge sin højre arm eller se med det ene øje. Alene vores interview afspejler, at det hele tiden er nødvendigt at fortælle historier om, hvordan livet også kan være godt, og at det hele tiden er nødvendigt med rollemodeller,” siger han.

Selv er han ”overrasket” over, hvor meget han egentlig har nået og fået ud af tilværelsen. Det var næppe sket, hvis ingen havde vist vej og udvidet rammen også i hans hoved for, hvad livet kunne blive efter ulykken.

”Jeg kan godt forstå, man kan have de tanker om at dø. Jeg havde dem jo selv, og hvis man ikke deler dem med nogen, så kan man nå dertil, at man gør noget drastisk. Jeg fik lyst til livet, jo mere jeg så, hvad andre i min situation kunne. Jo mere positivt du tegner fremtiden og mulighederne for mennesker med handikap, jo mere får du lyst til det,” siger han.

Faktisk er Janus Tarp for aktiv dødshjælp. Men fordi tragedier driver over, må den aldrig bruges til mennesker som ham selv:

”Jeg er for aktiv dødshjælp i nogle helt særlige situationer, og det er dem, hvor du alligevel har døden helt inde på kort afstand, hvor du alligevel skal dø. Jeg er ikke for i de situationer, hvor du har en livspræmis, men ikke har døden inden for rækkevidde. Aktiv dødshjælp må aldrig blive anvendt til forbipasserende tanker, og det er helt umuligt at definere, hvad en forbipasserende tanke er,” siger han.

Måske, funderer han, er dødshjælp faktisk ikke den kærligste handling over for et menneske, der inderligt ønsker at dø, selvom kroppen godt kan leve:

”Var det ikke også et udtryk for kærlighed, hvis man i stedet sagde: ’Det vil jeg ikke hjælpe dig til. Nu hjælper jeg dig til at få det godt’?” spørger Janus Tarp.