Da Esther Heidelbach på tre år fik en ny lever sidste sommer, havde hun ventet på den i cirka syv måneder. I al den tid lå en seddel på køkkenbordet i familiens hjem: ”Mens vi venter på Vorherre,” stod der.
For i Esthers egen lever lå ”en tikkende bombe”, beskriver hendes mor, Karen Heidelbach: En kræftsvulst, der ikke kunne opereres væk.
En ny lever skulle komme fra et andet lille menneske, ikke nødvendigvis et barn, men én, der ikke var alt for stor til Esther, og familien følte, den stod midt i en dobbelt tragedie: Magtesløsheden ved at vente på et organ – og ulykken for den familie, der kunne blive Esthers donor.
Det sker heldigvis sjældent, at børn og unge under 18 år kommer ud for så alvorlige hændelser, at de erklæres hjernedøde, og deres pårørende bliver spurgt, om barnet kan blive organdonor. Alligevel er der mellem de skandinaviske lande en tydelig forskel på, hvor mange børn og unge, der giver hjerte, lever, lunger og nyrer videre, efter at de selv er gået bort.
Mellem 2006 og 2015 blev 29 danske børn og unge under 18 år organdonorer ifølge tal fra Scandiatransplant, den nordiske organisation for udveksling af organer. I Norge var tallet 54, det vil sige næsten dobbelt så mange i et land med en mindre befolkning end Danmark.
I Sverige var tallet 118, altså cirka fire gange højere end i Danmark ud af en befolkning, der er knap dobbelt så stor som den danske. De tre lande har en cirka lige stor andel af befolkningen under 18 år.
Men ingen ved, hvorfor Danmark har færre unge donorer.
Niels Agerlin er overlæge på Neurokirurgisk Afdeling på Rigshospitalet, hvor potentielle donorer meget ofte indlægges.
Han oplever ingen generel uvilje blandt danske forældre i forhold til donation – faktisk tværtimod:
”Jeg har selv talt med forældre til unge mennesker, som siger, at lige så ulykkelige, de selv er i deres situation, lige så lykkelige vil de forældre blive, der kan modtage et organ til deres alvorligt syge barn. På den måde er ønsket om at give videre måske lidt større, når det handler om de unge. Jeg har oplevet, at man identificerer sig med forældrerollen og med de forældre, der står i den anden ende som modtagere,” siger han.
De seneste 10 år er i gennemsnit to børn hvert år døde, mens de stod på venteliste til et nyt organ. Organmangel til børn er dog ikke et større problem end til voksne, blandt andet fordi en del af en voksen lever eller lunge kan bruges til et barn, og når det gælder nyrer, bliver børn rykket frem på venteliste, lige som man kan bruge levende donorer.
Norge og Sverige har også flere voksne donorer end Danmark. En af flere forklaringer på, at Danmark har en relativ lav donorrate, kan være, at Danmark har forholdsvis få intensivpladser, siger Kaj Anker Jørgensen, medicinsk direktør i Scandiatransplant.
Hvis man ligger på en almindelig afdeling og dør, kan man ikke blive donor, idet hjernedødskriteriet kræver, at man ikke trækker vejret. Man skal altså være i respirator for at kunne erklæres hjernedød, og for at organerne holdes i live til donation. På den måde er det muligt, at nogle potentielle donorer overses.
Den forklaring duer bare ikke i forhold til børn og unge, der altid får en plads på intensiv, fastslår Niels Agerlin:
”Potentielle mindreårige donorer bliver altid fundet. Børn og unge ligger heller aldrig på mindre afdelinger, de kommer ind på de store centre, hvor der er fuldstændigt fokus på potentiel donation,” siger han.
Kaj Anker Jørgensen peger desuden på, at der især mellem Danmark og Norge er en forskel i kultur. I 1990 indførte Danmark hjernedødskriteriet, der åbnede for transplantation fra afdøde donorer. Loven blev indført med en stor debat om, hvorvidt hjernedødsdiagnosen var sikker, og den debat har fået liv flere gange siden:
”Nordmændene tror i højere grad på hjernedødsdiagnosen. Deroppe har man ikke haft samme polemik. Det er min opfattelse, at de er mere autoritetstro generelt og i forhold til organdonation,” siger han.
Ved Dansk Center for Organdonation ved centerleder Helle Haubro heller ikke, hvorfor Danmark har færre mindreårige donorer. I 2014 registrerede centret 21 potentielle donorer under 20 år. Fire blev donorer. Men det betyder ikke nødvendigvis, at forældrene var imod donation:
”Det kan også være, fordi deres organer ikke kunne bruges, eller fordi der ikke var et match med modtagere –få børn er jo på venteliste, så poolen at dele ud imellem er ikke stor. Det er en viden, vi mangler, men som kunne være interessant at undersøge,” siger Helle Haubro.