Får man konstateret den sjældne og frygtede sygdom ALS, er det godt at bo i Danmark.
Her er plejen nemlig i verdensklasse, lyder det fra patientforeningen Muskelsvindfonden og privathospitalet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, der er finansieret over finansloven.
”De tilbud, ALS-patienter får her i landet, ser man ikke lignende andre steder i verden, ” siger direktør og chef-læge på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Jes Rahbek.
Politisk konsulent i Muskelsvindsfonden Thomas Krog er enig.
”Danmark er unik i forhold til rehabilitering af ALS-patienter,” siger han.
ALS er hurtigt fremadskridende. Fra den ene måned til den anden bliver patienten mere og mere svækket og lever sjældent længere end fem år, fra sygdommen er konstateret. Sygdommen medfører, at musklerne lammes og svinder ind, og i de senere stadier har patienten ofte brug for en respirator, fordi vejrtrækningen kompliceres. Sygdommen er uhelbredelig, men man kan gøre meget for, at den syge og de pårørende får den mest tålelige hverdag.
Og det stykke arbejde gør man til topkarakter i Danmark, lyder det fra direktør og cheflæge på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Jes Rahbek, der forklarer, at der medicinsk set ikke er sket noget markant på området de seneste 15 år, og at den medicinske behandling, der anvendes i dag, oftest kun forlænger patientens levetid med op til tre måneder. Derimod kan respirationsbehandling forlænge levetiden mere markant og give en højere livskvalitet, og i Danmark er man førende, når det gælder dette tilbud. Dernæst følges patienterne tæt i eget hjem, hvilket er helt afgørende.
”Når en patient får ALS, bliver han kontaktet af en af vores konsulenter, der typisk er specialiserede sygeplejersker. De følger patienten gennem hele sygdomsforløbet,” siger Jes Rahbek og forklarer, at dette er med til at sikre en optimal rådgivning og vejledning ikke blot af patienten og dennes pårørende, men også af de øvrige professionelle samarbejdspartnere som hospitalet, kommunen, den praktiserende læge og hjemmeplejen.
”ALS er en sjælden sygdom, derfor eksisterer der ikke megen viden om patienternes behov lokalt. Konsulenterne kan med deres rådgivning og koordinationsfunktion sikre, at patienterne og deres pårørende kan få deres liv til at fungere tåleligt,” siger han.
Konsulenten vil i samarbejde med patienten og de pårørende udarbejde en rehabiliteringsplan, så man kan være på forkant med den meget aggressive sygdom.
”I andre sygdomsforløb har man ofte mere tid. Med ALS går det stærkt, og skal du have hjælpemidler eller lavet ændringer i hjemmet, kan det godt tage flere måneder, og derfor er det nødvendigt at være på forkant,” siger han og fremhæver, at konsulenten også er med til at sikre, at det bliver patientens ønsker og behov, der forfølges i behandlingen.
Muskelsvindfonden arbejder kontinuerligt for at sikre de gode forhold for ALS-patienter, og lige nu er en af deres bekymringer, at kommunerne strammer op på muligheden for Borgerstyret personlig assistance, den såkaldte BPA-ordning.
”Mister ALS-patienterne rettighederne til at have egne hjælpere fremfor at skulle dækkes ind af den kommunale hjemmepleje, mister de i høj grad en mulighed for medbestemmelse over eget liv. Det kan eksempelvis forhindre dem i at rejse,” siger politisk konsulent i Muskelsvindfonden Thomas Krog.
Patientforeningernes paraplyorganisation Danske Patienter glæder sig over de gode forhold, som ALS-patienterne har.
”Det er en rigtig god historie og peger på en løsning, som mange andre patientgrupper har behov for. Der mangler generelt koordination og samarbejde på tværs af sektorer i sundhedsvæsenet. Det at have en forløbskoordinator, som ALS-patienterne tilbydes, er en rigtig god idé. Mange patienter overlades til selv at finde rundt i et stort og uoverskueligt system,” siger chef for kvalitet og politik i Danske Patienter Annette Wandel.