God idé at lave denne undersøgelse, fik mig til at tænke over et par ting
Vi er i vores bedste alder, så det ønsker jeg ikke at svare på.
De to citater er svar fra nogle af de personer, der blev bedt om at bidrage til en helt ny undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og vores ønsker for den sidste del af livet. Citaterne peger på, at døden ikke nødvendigvis er noget, vi tænker over til daglig. Men viser også, at nogle af os egentlig helst vil være helt fri.
LÆS OGSÅ: Vi dør på hospitalet og på plejehjemmet men ville ønske, vi døde i vores egen seng
Og det kan Helle Timm godt forstå. Hun har i fire år været leder af Palliativt Videncenter et nationalt center, der har til formål at sikre udvikling af faglig kvalitet og spredning af viden i det palliative felt i Danmark. Og hun står sammen med TrygFonden bag den undersøgelse, hvor godt 1000 danskere har svaret på spørgsmål om alt fra: Hvad regner du med at dø af? til Hvem regner du med hjælper dig, hvis du får en livstruende sygdom?
Resultaterne peger på, at danskerne faktisk har en ret høj grad af faktuel viden om livstruende sygdom og død. Til gengæld er de ikke særlig realistiske i forhold til, hvor og hvordan deres egen død kommer til at foregå. De vil for eksempel gerne dø derhjemme. Men virkeligheden er, at vi oftest dør på hospitalet. Det handler ikke om, at danskerne har misforstået noget, men måske mere om, at vi har brug for at tro på, at livet og døden bliver bedst mulig for os selv, siger Helle Timm.
I undersøgelsen har man også spurgt, om danskerne vil vide mere om mulighederne i den sidste tid med en livstruende sygdom. Det vil kun hver fjerde og det er en udfordring, påpeger Helle Timm:
På den ene side har vi nye nationale anbefalinger om indsatsen over for livstruende sygdomme og døende, der blandt andet handler om tidlig indsats, brugerinddragelse og åbenhed. Og så har vi på den anden side danskerne, som giver udtryk for, at det vil de egentlig helst være fri for at vide noget om.
Hvorfor tror du, at så få ønsker mere viden om mulighederne for lindring før døden?
Jeg tænker, at det er et eksistentielt vilkår, at vi ved, vi kan blive alvorligt syge på et tidspunkt, men der skal også være en balance i, hvor meget det skal fylde. I perioder er det helt oplagt, at man tænker på og søger viden om de her emner, mens man i andre perioder har brug for at se væk. Man ved jo godt, solen er der, men man behøver ikke stirre på den hele tiden, siger Helle Timm med henvisning til den amerikanske psykiater og eksistentialist Irvin Yalom.
Han skrev i 2008 bogen Som at se på solen om døden og ikke mindst angsten for at se den i øjnene.
Helle Timm mener dog, det er vigtigt, at sundhedsvæsenet og andre instanser, som eksempelvis det videnscenter, hun selv er leder af, sørger for, at den rette viden er tilgængelig om sygdom og død samt mulighederne for at få hjælp og lindring. Blandt andet derfor lancerer Palliativt Videncenter i disse dage hjemmesiden www.lindring.dk.
Men man skal ikke have stoppet emnet ned i halsen, hvis man er i gang med noget andet i sit liv, som Helle Timm udtrykker det.
Trods ønsket om at være mere viden foruden mener Helle Timm ikke, døden er et tabu for danskerne. Men det er et privat anliggende. Undersøgelsen viser, at seks ud af ti taler med andre om det, at vi skal herfra primært med deres nærmeste familie, men også venner og kolleger. Og faktisk svarer 33 procent i undersøgelsen, at de gerne vil tale mere om døden.
Døden optræder alle vegne i film, fjernsyn og andre medier og jeg tror, der er en nysgerrighed og åbenhed i store del af befolkningen. Selvom vi ikke taler med alle og enhver om det, er der en åbenhed om det eksistentielle vilkår, at livet ikke varer evigt, siger Helle Timm.
Et er døden, noget andet er de livstruende sygdomme, mange møder på vejen derhen. Undersøgelsen viser, at danskerne generelt er bekymrede for at blive ramt af sygdomme som kræft, hjerte-kar sygdomme og lungesygdomme. Syv ud af ti tænker ofte eller meget ofte på det.
Det handler om bekymring for lidelsen og afhængigheden af andre. Og vi er faktisk mere bekymrede for, at vores nærmeste bliver ramt, end os selv. Det gælder ikke mindst kvinderne, siger Helle Timm.
Kønsforskellen kommer i det hele taget til udtryk flere steder i undersøgelsen eksempelvis er der et større ønske blandt mænd om at dø hjemme, end der er hos kvinderne.
¨Måske har kvinder generelt sværere ved at forestille sig, at de kan blive passet i hjemmet. Dels er der flere enlige kvinder end mænd, men kvinderne er måske også usikre på, om deres mænd kan udfylde omsorgsrollen, siger Helle Timm.
Langt de fleste voksne danskere ifølge undersøgelsen 91 procent har haft livstruende sygdom eller død inde på livet. Derfor skal vi revidere vores opfattelse af, at det er de andre, der bliver ramt, mener Helle Timm:
Død og sygdom er ikke eksotisk eller noget, vi først oplever, når vi bliver gamle. At gøre dem, der oplever sygdom og død, til en eksklusiv gruppe er en fejlopfattelse. Den her undersøgelse viser, at næsten alle voksne oplever det. Nøjagtigt som at vi næsten alle sammen får børn, og at samfundet derfor skal skabe ordentlige vilkår for børnefamilier, er det også sådan, at vi alle sammen skal herfra, og næsten alle efter alvorlig sygdom. Så vi er nødt til at se på, hvilke tilbud der skal være til de syge og de familier, der bliver ramt, siger hun.
Blandt de mest overraskende resultater peger Helle Timm på, at en femtedel af svarpersonerne ikke har tillid til at få hjælp fra det offentlige i forbindelse med livstruende sygdom. Til gengæld forventer næsten alle 94 procent at den nærmeste familie står bi. Støtte fra venner forventes af 54 procent og fra kolleger 13 procent.
Sådan går det desværre ikke altid, og vi ved fra andre undersøgelser, at det kan være en stor skuffelse for den alvorligt syge ikke at få den støtte fra de nærmeste, man havde regnet med. Men der er også mange, der oplever, at deres pårørende ikke får nok støtte. Det er jo ofte de pårørende, der bærer indsatsen ved uhelbredelig sygdom og død, både fordi det opleves som privat, men også fordi syge jo kun meget kortvarigt er ind over sygehuse eller den specialiserede lindrende indsats. Så det er vigtigt for den syge, at de pårørende bliver aflastet det er også en vigtig del af lindringen.
Undersøgelsens mange resultater skal i den kommende tid formidles til de mange aktører, der har med uhelbredeligt syge og døende at gøre lige fra patientorganisationer til plejehjem, hospitaler og palliative teams.
Der foregår en stor udvikling og udbygning i disse år, når det handler om lindring af uhelbredeligt syge og døende. Med denne undersøgelse kan vi forhåbentlig fortsætte ad nogle af de mange gode spor, der er lagt ud, og måske også rette lyset hen på nogle af de steder, hvor der er mørkt, siger Helle Timm.
