Vi har hospicer til voksne. Hvorfor skal der ikke være et lignende sted til børn, hvor der samtidig er fokus på livsudfoldelse? Et hospice til børn skal både rumme et personale, der er eksperter i symptomlindring af uhelbredeligt syge børn, og samtidig skal det have nogle rammer, der gør, at børnene kan være børn. De skal kunne lege, komme ud og klatre og være på legeplads. Det er vigtigt, at de får mulighed for at gøre nogle af de ting, de også gør derhjemme, hvis de kan. Der, hvor sygdommen sætter begrænsninger, vil det være personalets opgave at se muligheder.
Kan du give et eksempel på det?
Man skal ikke bare fejre barnets fødselsdag med lagkage på sengen, men barnet kan få lov til at være vært for sin egen fødselsdag ligesom derhjemme. Det er svært at skabe sådanne hjemlige situationer i hospitalsrammer. Man gør mange gode ting på børneafdelingerne, men vi hører også, at der ofte ikke er plads til søskende og venner.
Hvad er jeres erfaringer med børn, der skal dø?
Vi har store erfaringer på voksenområdet, men ikke på børneområdet. Derfor har vi nedsat en gruppe, der arbejder på at finde ud af behov, og hvordan personalet skal sammensættes. Vi taler med patientorganisationer og forældre, der har mistet børn eller har alvorligt syge børn om de behov, som de får opfyldt og ikke får opfyldt, sådan som tilbuddet er i dag. Vi skal være rigtig dygtige til børnepalliation, lindring og behandling af børn, før vi går i gang. Vi skal derfor have ansat nyt personale.
Hvor stort bliver hospicet?
Vi mener, at fem-otte pladser til børn og deres familier, som børnehospicet Lilla Erstagården i Sverige, er realistisk. Vi regner med at bygge et helt nyt børnehospice, og vi håber på at kunne åbne til næste år. Der bliver både tale om pladser til børn, der er i livets afslutning, og pladser til børn, som er på et palliativt ophold.
Flere herunder personalet på børnehospicet Lilla Erstagården mener, det er vigtigt først at undersøge videnskabeligt, om der er et behov for et hospice et behov, som Hospciceforum Danmark og Palliativ Videncenter er i gang med at finde penge til at få undersøgt hvorfor ikke vente på det?
Vi har fulgt nogle forløb med forskellige familier og set på erfaringerne fra andre lande. Der er behov for et børnehospice. For 22 år siden, da vi var de første til at åbne et hospice, var der samme debat om, hvorvidt der overhovedet var et behov. Vi ventede ikke på undersøgelser, men åbnede hospicet, fordi vi selv kunne se et behov. I dag er der ingen tvivl om, hvorvidt vi skal have hospicer til voksne. Det er samme vej, vi skal gå med børnene. Jeg tror da også, at der om 10 år er flere børnehospicer rundt i landet.
Hvordan kommer man til at kunne mærke, at I er et diakonalt hospice?
Diakoni handler for mig om at udleve Jesus ord i handling. Det handler blandt andet om at møde andre som sin næste. Den tilgang går rigtig godt i spænd med hospicefilosofiens måde at se patient og pårørende på. På voksenhospice indgår hospicepræsten som en vigtig del af personalegruppen. Sådan vil det også være på børnehospicet.