Døende skal hjælpes til at tale om den sidste tid

Ny model skal ruste hospitaler og plejehjem til at tale bedre med patienter og pårørende om den sidste tid. Men man skal også passe på, at døden ikke håndteres for firkantet, påpeger formand for etisk udvalg

Undersøgelser har vist, at faktorer som angst, stress og depression mindskes hos de pårørende til svært syge patienter, hvis man tilbyder de systematiske samtaler, fordi de dermed får hjælp fra sundhedsvæsenet til at starte samtaler om den sidste tid.
Undersøgelser har vist, at faktorer som angst, stress og depression mindskes hos de pårørende til svært syge patienter, hvis man tilbyder de systematiske samtaler, fordi de dermed får hjælp fra sundhedsvæsenet til at starte samtaler om den sidste tid.

Hvilke tanker og ønsker har du for resten af dit liv? Vil du gerne genoplives, hvis det skulle blive aktuelt, og hvor vil du helst dø henne?

De spørgsmål kan patienter med en fremskreden kræftsygdom nu få stillet under deres behandlingsforløb på Roskilde Sygehus. Sammen med hospitaler fra fem andre europæiske lande undersøger man her, om samtale-modellen Advance Care Planning (planlægning af fremtidig behandling og pleje) med fordel kan implementeres i Danmark.

Idéen er, at patienter ved hjælp af én eller flere samtaler med sundhedspersonale, som tager udgangspunkt i et spørgeskema, kan være med til at planlægge, hvilken pleje og behandling de ønsker, den dag de ikke længere er i stand til at fortælle personalet eller deres pårørende det, siger professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og overlæge på Bispebjerg Hospital Mogens Grønvold. Han leder det europæiske forskningssamarbejdes danske del.

”Formålet med Advance Care Planning er at indlede en dialog, hvor patienten gradvist kommer i gang med at snakke om, hvad der skal ske, hvis de på et tidspunkt bliver mere syge end ventet, og der skal træffes alvorlige beslutninger. Det får den syge til at føle sig mere hørt i forløbet og hjælper samtidig til at starte en samtale mellem patienten og dens pårørende om den sidste tid.”

Advance Care Planning er allerede vundet frem mange steder i udlandet, og en del steder i USA skal læger tilbyde samtalerne til alle borgere over 55 år. Ifølge Mogens Grønvold er Danmark dog fortsat et u-land, når det kommer til den systematiske samtale.

”Da vi sidste år testede samtalemodellen på nogle få kræftpatienter, oplevede vi, at de aldrig havde fået stillet spørgsmål om den sidste tid før. Det siger noget om tingenes tilstand og om nødvendigheden af at turde tage hul på en så betydningsfuld snak og bryde stilhedens forbandelse.”

Ph.d.-studerende på Aarhus Universitet Marianne Hjorth Skorstengaard er enig i, at der i Danmark ikke er tradition for systematisk at tale med svært syge patienter og deres pårørende om ønsker og tanker for den sidste tid.

Hun er i gang med at undersøge Advance Care Plannings virkning på godt 200 kræft-, hjerte- og lungepatienter, som blandt andet er blevet spurgt, hvem deres kontaktperson er, når de ikke længere selv kunne udtrykke ønsker og behov, hvor de ønsker at være i den sidste sted, og hvad deres holdning til livsforlængende behandling og genoplivning er?

Reaktionerne fra projektets deltagere har været positive, siger hun og tilføjer, at udenlandsk forskning peger på, at pårørende er dem, der vinder mest ved samtalerne.

”Undersøgelser har vist, at faktorer som angst, stress og depression mindskes hos de pårørende til svært syge patienter, hvis man tilbyder de systematiske samtaler, fordi de dermed får hjælp fra sundhedsvæsenet til at starte samtaler om den sidste tid.”

Nogle hospitalsafdelinger er allerede begyndt at tage Advance Care Planning i brug herhjemme, og også plejehjem viser interesse.

I København har Kildevæld Sogn Plejehjem eksempelvis søgt satspuljemidler til en ny samtalepraksis, hvor det amerikanske system indgår, siger forstander Margit Lundager.

”Vi vil gerne have, at beboerne bestemmer så meget som muligt, når det kommer til deres sidste tid, og som professionelle har vi ansvar for at danne rammen for den samtale. Vi har længe forsøgt at åbne for samtalen, som for mange kan være svær, og det her system kan udover at igangsætte og systematisere samtalerne også hjælpe med at dokumentere den enkeltes ønsker.”

Formand for Lægeforeningens etiske udvalg, Lise Møller, ser det også som positivt med et redskab, der kan igangsætte den svære samtale om den sidste tid og tror, mange fagpersoner vil føle sig hjulpet af en skabelon.

”Men jeg frygter, at det kan blive for firkantet, og at nogle konsekvent vil følge skabelonen og dermed risikerer ikke at udvise tilstrækkelig empati og heller ikke fornemmer alle nuancer i svarene. Ikke alle patienter og pårørende vil ønske at tage denne samtale med en sundhedsfaglig person. De vil hellere snakke med en god ven, et familiemedlem eller en præst. De kan derfor finde det grænseoverskridende med en samtale, hvor de ikke føler, de kan sige nej til uden at blive set skævt til.”