Forældre til børn med Downs syndrom føler sig diskrimineret

Sognepræst Poul Joachim Stender fra Kirke

En dreng med Downs syndrom. Arkivfoto. Foto: SimplyMui

I Norge og Sverige fødes der tre gange så mange børn med Downs syndrom som i Danmark, og det skyldes den systematiske foster-diagnostik herhjemme. Det får danske familier med Downs børn til at føle sig diskrimineret. Enkelte har valgt at flytte til Norge, hvor de møder større forståelse

Hvis holdningen til børn med Downs syndrom havde været anderledes, kunne Helga Dís Jónsdóttir sagtens forestille sig, at hun og familien stadig boede i Danmark. Men hun oplevede en generel nedladende holdning til sit barn, og samtidig kæmpede hun en kamp for at få sin datter i almindelig vuggestue med støttepædagog i stedet for en specialstue kun for Downsbørn en kamp hun til sidst måtte opgive.

Jeg følte, vi blev mødt med fordomme specielt fra sundhedsvæsenet. Dagen efter min datter blev født, spurgte en læge, om jeg godt var klar over, at de fleste forældre til børn med Downs bliver skilt, og han sagde, at det ville gå ud over min karriere at have et barn med Downs, som oven i købet aldrig vil få noget sprog. Det var en masse små ting, som tilsammen gav os det billede, at børn med Downs ikke har nogen værdi i Danmark. Hvis vi havde været meget tilfredse med det hele, så var vi måske ikke flyttet. For jeg var glad for at bo i Danmark, siger Helga Dís Jónsdóttir.

Hun kommer oprindeligt fra Island og har en norsk mand, som hun mødte under studierne i Danmark. De boede sammen i Danmark i 10 år. Men i 2002 valgte de at flytte til Norge blandt andet på grund af forholdene i Danmark. Det samme har enkelte andre familier valgt at gøre, fortæller Lars Brustad, formand for Norsk Netværk for Downs Syndrom:

Vi synes selvfølgelig, at det er trist, at vores naboland har sådanne dårlige holdninger. Det er synd, først og fremmest for de mennesker, som er født med og lever med Downs syndrom i Danmark. Det er synd for deres pårørende, og efter min mening er det også synd for det danske samfund, siger Lars Brustad og tilføjer:

LÆS OGSÅ: Familie flyttede fra dansk medlidenhed til norsk rummelighed

Danmark bruges i det internationale Downs syndrom-miljø som et skræk-eksempel: Se på Danmark er det sådan et samfund, vi ønsker?

Han henviser til, at Danmark siden 2004 har tilbudt alle gravide en nakkefoldsscanning, som sammen med kvindens alder og en blodprøve angiver risikoen for Downs syndrom. Herved finder man 90 procent af fostrene med Downs, og langt de fleste vælger at få en abort. Det har betydet, at fødselstallet for børn med Downs er dalet fra omkring 60 børn om året før 2004 til 23 børn i 2012. I Sverige og Norge er det tal mere end tre gange så højt set i forhold til befolkningstallet. For her får alle gravide ikke tilbudt scanning.

Grete Fält-Hansen, tidligere næstformand i Landsforeningen for Downs Syndrom i Danmark, er bekendt med, at nogle familier vælger at flytte til udlandet:

Det kommer ikke bag på mig, sådan som det har udviklet sig. Der er en fejlfindingskultur i den måde, fosterdiagnostikken kører på. Hvis man finder et barn med Downs syndrom, så omtaler man det som en fejl, der kan rettes ved at få abort. Ingen ønsker sig i udgangspunktet et barn med Downs syndrom. Men vi, der har Downs syndrom inde på livet, kan godt have rigtig svært ved at forstå den Downs-fobi, der nærmest er i samfundet.

Og den fobi kan kan Lea Bjørgum Tolboe godt nikke genkendende til. Hun er dansker, men bor i Norge, hvor hun har født en pige med Downs syndrom.

Når jeg er på ferie i Danmark, kan jeg mærke, at danskerne ser på os på en anden måde end i Norge. De har et andet blik og virker chokerede. Man bliver jo påvirket af informationen, samfundet giver, og derfor tror jeg, der er en anden holdning i Danmark, hvor folk ser et menneske, der er anderledes, som mange ville have valgt fra. I Norge synes folk, at børn med Downs er smukke børn.

Sten Dalsgård Jespersen, sektionsleder i Sundhedsstyrelsen, understreger, at formålet med fosterdiagnostik ikke er at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handicap:

Sundhedspersonalet skal rådgive, men det er i sidste ende forældrenes beslutning, om de vil fortsætte eller afbryde svangerskabet.

<b></b><br /> Foto: MID