Nedsat højde og manglende evne til at få børn som voksen. Er det nok til at vælge et foster fra? Det mener næsten 90 procent af de forældre, der ved en fosterundersøgelse får at vide, at deres kommende barn lider af det såkaldte Turner syndrom. De søger om tilladelse til en sen provokeret abort, og myndighederne siger ja, fordi de vurderer, at barnet har det, der i lovmæssig forstand hedder en »alvorlig sjælelig eller legemlig lidelse«.
- Forældrene er bekymrede for den livskvalitet, som barnet vil få. Om det vil blive drillet i skolen på grund af sin lave højde, hvordan livet bliver for et barn, der skal følges og have behandling, og så ser de på deres muligheder for at hjælpe og støtte barnet i forhold til øvrige børn i familien og det arbejde, de har, siger afdelingslæge Johanne Hahnemann fra Kennedy Instituttet, hvor hun rådgiver forældre, der netop har fået at vide, at de venter et barn med Turner syndrom.
Sundhedsstyrelsen er netop nu ved at indføre et omfattende tilbud til alle gravide om at få deres foster undersøgt. Det er primært børn med Downs syndrom, også kaldet mongolisme, man kigger efter ved de såkaldte nakkefoldsscanninger, men eftersom en del Turner-fostre også har en karakteristisk nakkefold, vil også de blive fundet.
- Der kommer til at ske store forandringer. Hvor vi i dag finder Turnerfostre ved en tilfældighed i forbindelse med fostervandsprøver, vil man nu gå mere målrettet til værks, siger Johanne Hahnemann.
Turner syndrom rammer udelukkende piger, og sygdommen betyder nedsat højde og manglende evne til selv at få børn. Der bliver født omkring 14 Turner piger hvert år, primært fordi handicappet ikke er opdaget under graviditeten. For de piger, der får konstateret sygdommen i fostertilværelsen, bliver valgt fra. Således blev der ved fosterundersøgelser fundet 12 Turnerpiger i år 2001, og af dem blev 10 aborteret.
- Jeg forstår ikke, hvorfor de bliver valgt fra i så stor stil. Det er jo ikke noget kæmpehandicap, og hovedet fejler ikke noget, siger Stina Kølle Nielsen, der er mor til 13-årige Cecilia, der lider af Turner syndrom.
Cecilias sygdom blev først opdaget, da hun var fem år, og i dag skiller hun sig kun ud fra andre børn, fordi hun ikke er så høj. Det førte til drillerier i de små klasser, men i dag er kammeraterne så store, at de forstår, hvorfor Cecilia er lille af vækst.
- Og når hun engang bliver voksen og vil have børn, må hun låne et æg af en anden kvinde, så hun skal nok blive mor også, siger Stina Kølle Nielsen, med henvisning til muligheden for ægdonation.
Da Folketinget i 2000 ændrede abortloven og blandt andet indføjede, at det kun skulle være muligt, at abortere fostre sent, hvis de led af alvorlige lidelser, mente de fleste ordførere, at eksempelvis Turner piger ikke hørte under den definition, men man afstod fra at lave en liste over, hvilke sygdomme, der skulle berettige til en sen abort.
- Det her viser bare, at vi har fået den handicapracisme, som jeg frygtede, og man lægger ekstremt store byrder på de vordende forældre, der skal træffe beslutninger, som jeg ikke mener, man kan forlange af folk, siger Jann Sjursen fra Kristendemokraterne.