På overfladen ligner 30-årige Anneli Odgård de fleste andre unge på hendes alder. Langt rødblondt hår, grønbrune øjne og et varmt smil. Men under overfladen spøger den hjernetumor, hun fik som 15-årig, stadig.
For mere end 12 år siden afsluttede hun sin behandling for kræft, men både sygdommen, kemoterapien og strålebehandlingerne har sat sine spor. Hukommelsen svigter. Hendes hørelse er nedsat. Hun lider af kronisk træthed og kan formentlig ikke få børn. Ser man nærmere, vil man også bemærke, at det lange lyse hår er en paryk. Hendes eget hår kommer nemlig aldrig tilbage.
”Ingen kan se det. Mit liv er som en rutsjebane, hvor jeg kan være helt nede i kulkælderen den ene dag og modsat den næste. Jeg er god til kun at vise mig frem, når jeg er ovenpå. Hvis jeg ikke er, kan jeg i en vis periode godt have masken på og lade som om, alt er godt. Jeg gemmer det selv lidt af vejen, selvom jeg godt kan se, at det kan være forkert,” fortæller hun.
Anneli Odgård er en af de unge, der kæmper med senfølger efter sin kræftsygdom. Hun er langtfra alene, fremgår det af rapporten ”At overleve kræft som barn har konsekvenser for resten af livet”, som er udgivet af Kræftens Bekæmpelse.
Mange unge kræftoverlevere lever med fysiske, mentale og sociale senfølger, der rækker langt ud i livet, hvilket kan påvirke de unges muligheder for at få et arbejde, uddannelse og deres evne til at deltage i sociale sammenhænge, påpeger undersøgelsens projektleder Line Thoft Carlsen.
”Du bliver ramt på rigtig mange parametre på grund af din alder. Senfølgerne hos de unge er ikke meget anderledes end hos andre kræft-overlevere, men tidshorisonten er en anden. Som ung er du midt i en naturlig modningsproces, som bliver afbrudt. Det er du ikke, når du er 45 år,” forklarer hun.
For Anneli Odgård betyder senfølgerne, at hun har måttet trække sig fra mange sociale aktiviteter. Det skyldes både dårligt selvværd, og at hun har svært ved at deltage i samtaler blandt andet på grund af sin nedsatte hørelse, og fordi hun hurtigt overvældes af træthed.
Hun føler sig dum, når hun ikke kan følge med. På grund af hukommelsesproblemer bruger hun meget energi på at prøve at huske og at skrive ting ned. For informationerne vil ikke sætte sig fast længe ad gangen. Og når noget glipper, gør det hende ked af det, især når hun tænker tilbage på, hvordan hun var, før kræftsygdommen og senfølgerne ramte hende.
”Jeg bliver usikker. Jeg føler ikke, jeg er det samme værd som min omgangskreds. Jeg kan blive meget ked af det i andre folks selskab, fordi jeg mindes om, at jeg ikke kan det samme som dem,” fortæller hun.
Ifølge en norsk undersøgelse fra 2013 har unge, som har overlevet kræft, mere end fire gange så stor risiko som resten af befolkning for at ende på offentlig understøttelse, fordi de fysisk og psykisk har svært ved at fungere efter kræftforløbet.
Efter en række afbrudte uddannelsesforløb har Anneli Odgård både været på kontanthjælp og er nu i et forløb for at få vurderet sin arbejdsevne. Hun har været i udredning i kommunen i otte år med mindst 20 sagsbehandlere og 15 forskellige afklaringsforløb.
”Før jeg blev syg, havde jeg ingen selvværdsproblemer. Nu har jeg virkelig brug for at vide, hvad jeg er værd som menneske. Det er som om, jeg venter på ingenting. Jeg skal fra et ressourceforløb og videre til det næste. Jeg føler ikke, kommunen forstår mine senfølger, og jeg kan næsten ikke overskue, at jeg skal presses gennem endnu et forløb, for at de kan finde ud af, hvad jeg kan bidrage med. Så vil jeg næsten hellere blive førtidspensionist, for så kan jeg komme videre og prøve at finde ud af, hvad jeg er for en størrelse og være bare en smule herre over mit eget liv,” siger Anneli Odgård.
Hun forstår godt, det kan være svært for omgivelserne at forholde sig til. At forstå hvor meget alle hendes senfølger påvirker hende, og hvorfor det er svært for hende at komme videre.
”For tiden har jeg det rigtig skidt. Jeg kan slet ikke være i mig selv. Jeg sover dårligt. Jeg vækker min kæreste om natten og græder. Det er rigtig hårdt for os begge. Jeg vil bare gerne vide, hvad der skal blive af mig. For lige nu føler jeg mig som en byrde, og at jeg bliver misforstået. Jeg har haft kræft. Undskyld. Må jeg ikke godt leve mit liv?”, spørger Anneli Odgård.
Ifølge lektor og dekan for Det Samfundsvidenskabelige Fakultet ved Aalborg Universitet Rasmus Antoft er oplevelsen af at stå uden for samfundet ofte at finde hos folk med alvorlige senfølger eller kroniske lidelser.
På den ene side er der en selvoplevet manglende kompetence til at leve det liv, andre gør, fordi oplevede normale livsforløb bliver afbrudt af en sygdom. Derudover har de svært ved at tilpasse sig samfundsnormerne efterfølgende, fordi de er bremset af senfølger. På den anden side har omverdenen også et behov for, at man vender tilbage til en normaltilstand efter sygdomsforløbet.
”Noget af det sværeste ved situationen er synligheden af senfølgerne. De har ikke mistet et ben eller har andre synlige konsekvenser ved deres sygdom. Men i forskellige sammenhænge kan de ikke handle, som omgivelserne forventer, at de skal kunne efter endt behandling. Det er samfundet ikke altid i stand til at rumme. Særligt ikke når man er blevet erklæret rask, for så er der en forventning om, at man kan vende tilbage til den, man var før sygdommen,” forklarer Rasmus Antoft.
Line Thoft Carlsen ser senfølgejournaler som et muligt tiltag, der kan gavne de unge som Anneli Odgård, når de skal videre i livet. Senfølgejournaler kan nemlig bidrage til at skabe forståelse for den situation, de unge befinder sig i, navnlig når de skal videre i det kommunale system.
”Som det er nu, står der i deres journaler, at de har haft kræft, og at de er erklæret raske. Nogle gange står der også fysiske senfølger. Men der står ikke noget om, hvorvidt kombinationen af de forskellige senfølger har alvorlige konsekvenser for, hvordan den unge kan fungere. Det samlede overblik mangler,” forklarer hun.
For senfølgerne er en realitet, som mange kræftoverlevere skal forholde sig til resten af livet. Og når kræften rammer i en ung alder, bliver senfølgerne en mangeårig følgesvend.
”Jeg kan ikke sige, at senfølgerne vil være der for evigt. Men der er ikke noget, som peger på, at de ikke vil,” siger Line Thoft Carlsen.