Jens hjalp sin syge kone i 15 år: Jeg kunne godt have brugt mere hjælp

Da Jens Nielsens hustru, Ruth, blev alvorligt syg, kom han til at stå for mange af de huslige pligter og plejen af hende. Han kunne godt have brugt meget mere hjælp, men ”det var der ikke noget, der hed,” siger han.

På sygehuset var der for travlt til, at nogen kunne sætte sig og drøfte mine tanker om at miste Ruth, men det var, som om tid slet ikke fandtes i hospicets ordforråd. Hvis jeg havde brug for at snakke i en hel uge, så tror jeg, de havde ladet mig gøre det
Jens Nielsen

Under sin hustrus cirka 15 år lange sygdomsforløb savnede Jens Nielsen information om sygdommens alvor og hjælp til de mange daglige opgaver i hjemmet. Da hustruen senere kom på hospice, oplevede han betydningen af som pårørende at blive tænkt ind i forløbet

Den 20. juni 2014 blev Jens Nielsens hustru, Ruth Møller Nielsen, indlogeret på et hospice i Aalborg. Her blev hun undersøgt, og den kvindelige læge konstaterede, at Ruth skulle have ændret sin medicinering. Da lægen havde sagt det, rettede hun blikket mod Jens Nielsen.

”Jens, forstår du, hvad der sker lige nu?”, spurgte hun.

Det gjorde han ærlig talt ikke. Igennem de seneste næsten 15 år havde han lært, at der generelt var meget, han ikke forstod ved den kræftsygdom og den behandling, som hans hustru fik.

Men på hospicet tog lægen fat i Jens Nielsen og foreslog, at de satte sig ned og snakkede lidt. Hun forklarede ham roligt, hvilket sygdomsstadie Ruth var på, hvad der skulle ske og spurgte så, hvordan han havde det.

Jens Nielsen begyndte at græde, og lægen lagde sine arme om ham, trøstede ham og lod ham fortælle, hvad han følte.

”Det var nyt for mig at blive behandlet sådan. På sygehuset var der for travlt til, at nogen kunne sætte sig og drøfte mine tanker om at miste Ruth, men det var, som om tid slet ikke fandtes i hospicets ordforråd. Hvis jeg havde brug for at snakke i en hel uge, så tror jeg, de havde ladet mig gøre det,” siger han.

71-årige Jens Nielsen er en af de mange pårørende til kritisk syge patienter, som ifølge en rapport fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation ikke får den hjælp og støtte, de har brug for. Deres samarbejde med kommunen og hospitalet er sparsomt, og mange ender med at stå med en alt for stor del af plejeopgaven selv.

Hvor Jens Nielsens i flere år fandt rollen som pårørende svær, havde han en anderledes god oplevelse, da hans hustru, Ruth, kom på hospice.

”Jeg synes, sygehuset og kommunen forventede meget af mig, men på hospicet fik jeg trøst og hjælp. Der var hele tiden en sygeplejerske til at hjælpe Ruth med det praktiske, og personalet havde tid til at sætte sig med os og snakke om hele forløbet og om døden.”

Ruth Møller Nielsen og Jens Nielsen blev gift i 1969, fik aldrig børn, men brugte i stedet meget tid på at rejse sammen. Det var på en rejse til Gran Canaria omkring 2000, at Ruth blev syg for første gang, og tilbage i Danmark fik hun konstateret den kroniske lungesygdom KOL.

De følgende år blev hun løbende indlagt, og når hun kom tilbage til hjemmet i Aalborg, var hun træt og afkræftet. Hver gang kom en ansat fra kommunen på besøg og sørgede for hjemmesygeplejerske og hjemmehjælp - men ifølge Jens Nielsen kun for en kort bemærkning.

”De var hurtige til at tage hjælpen fra os igen, for de sagde til mig, at jeg jo kunne lave alt, og at Ruth kunne bruge sine arme. Men det kunne hun ikke, og jeg havde ingen erfaring med at passe et hjem. Det plejede Ruth at klare, mens jeg passede haven. Pludselig skulle jeg sørge for, at Ruth kom i bad, og jeg var nødt til ofte at blive hjemme ved hende, da hun var bange for at være alene,” siger han og tilføjer, at Ruth også bemærkede sin mands frustrationer.

Da Jens Nielsens hustru, Ruth, blev alvorligt syg, kom han til at stå for mange af de huslige pligter og ...

Jeg synes, sygehuset og kommunen forventede meget af mig, men på hospicet fik jeg trøst og hjælp, fortæller Jens Nielsen. Foto: Henning Bagger/Scanpix / Scanpix Denmark

”Hun sagde altid til mig, at jeg havde alt for meget at lave, men jeg var jo på en måde også stolt over, at jeg kunne passe min kone. Jeg kom altid sent i seng, fordi jeg først skulle sikre mig, at hun lå okay. Jeg kunne godt have brugt meget mere hjælp, men det var der ikke noget, der hed.”

Udover frustrationen over at skulle gøre meget i hjemmet, ville Jens Nielsen også gerne have fået mere at vide om sin hustrus sygdom. Han mindes ikke at have grædt så meget, som da Ruth i 2013 fik konstateret kræft i lungen og leveren og efterfølgende også i knoglerne.

”Igennem alle de år på sygehuset har jeg savnet, at nogen var kommet og havde fortalt mig, hvor skidt Ruth faktisk havde det og havde forklaret mig lidt mere om sygdomsforløbet. Jeg var også selv for dårlig til at spørge ind til det, men netop derfor ville jeg ønske, at de havde taget emnet op. Ruth og jeg undgik begge at snakke om hendes sygdom, for vi var bange for at miste hinanden.”

På samme måde ville Jens Nielsen også have ønsket, at man på sygehuset havde snakket om forventninger til ham som pårørende.

”Hvis de for eksempel havde sagt, at de hurtigt ville tage hjemmeplejen fra os, så havde vi været forberedt. Da Ruth blev indlagt på sygehuset til sidst, havde sygeplejerskerne også altid hulans travlt, så jeg følte, at det blev min opgave at være til stede på sygehuset for at sikre, at hun fik børstet tænder om aftenen, kom på toilettet og fik smertestillende, når hun skulle bruge det,” siger han og tilføjer, at han kunne mærke, at nogle af sygeplejerskerne blev trætte af ham.

”Jeg var sikkert påtrængende, men jeg følte, jeg måtte sørge for, at nogen var der for hende. Når jeg om aftenen kørte tilbage til huset, bad hun mig om at blive, fordi hun var bange for ikke at få hjælp. Og så følte jeg mig også hjælpeløs.”

I juni 2014 kom Ruth på hospice, da hun var overbevist om, at der ikke var mere håb. Selvom hun helst undgik at tale om døden, så ville hun ifølge Jens Nielsen ikke dø hjemme. Som tidligere hjemmehjælper vidste hun nemlig, at det var begrænset hjælp man fik, når man befandt sig i sit eget hus, siger han.

På hospicet blev hendes sygdom hurtigt værre, men parret fik meget hjælp og omsorg fra personalet.

”Det gav os tid til at få snakket om den sidste tid, om bisættelsen, og hvad der skulle ske med mig og med huset. Hun døde efter 12 dage, og det var de bedste 12 dage, jeg havde sammen med hende, efter hun blev syg. For der var hele tiden nogen ved hende, og nogen som hjalp mig,” siger Jens Nielsen og tilføjer, at han også tror, det hjalp Ruth at se, at nogen tog sig af ham.

”Hun var bekymret for, at jeg aldrig faldt til ro, og jeg tror, det havde hjulpet hende, hvis hun tidligere i forløbet havde oplevet, at der var nogen til også at tale med mig og hjælpe mig.”