Kun få søger viden, når de venter barn med Downs Syndrom

Otteårige Mathilde har Downs Syndrom. Hendes mor, Rina Thaisen, havde selv valgt datteren fra, hvis hun havde vidst, at hun ventede et barn med Downs Syndrom. I dag er hun dog glad for, at det ikke var en mulighed. Foto: Claus Fisker / Scanpix Denmark

Det skal være op til folk selv at vælge, men det er også vigtigt at formidle ud, at man godt kan have en hverdag med de udfordringer, et barn med Downs Syndrom giver
Rina Thaisen, mor til datter med Downs

Forældre skal vide, hvad de går ind til eller vælger fra, hvis de venter et barn med Downs Syndrom. Men kun få vælger at tale med familier, som selv har børn med syndromet. Fra samfundet signaleres det indirekte, at børnene bør vælges fra, advarer flere

Forældre, der venter et barn med Downs Syndrom, skal ifølge Sundhedsstyrelsen træffe et informeret valg om, hvorvidt de ønsker barnet eller ej. Men formand for Landsforeningen Downs Syndrom Thomas Hamann oplever kun sjældent, at forældre henvender sig for at få et indblik i livet som forældre til et barn med Downs Syndrom.

”Vi stiller os til rådighed for forældre, der har lyst til at vide mere. Når det er sagt, er det meget få, som henvender sig,” siger han.

Samme billede tegner sig på Rigshospitalet, hvor Rikke Nue Møller er chef-jordemoder.

”Hvis vi har et par, hvor man finder ud af, at fostret har Downs Syndrom, tager vi en samtale med dem. Vi fortæller om resultatet og tilbyder at få kontakt til Landsforeningen Downs Syndrom, men min oplevelse er, at det ikke er mange, der tager imod tilbuddet,” siger hun.

Ifølge handicapforsker Birgit Kirkebæk kan forældrenes tilbageholdenhed skyldes, at forældrene er chokerede og angste, og at der ligger et samfundsmæssigt pres på dem for at vælge barnet fra.

”Presset ligger blandt andet i, at alle forældre nu rutinemæssigt bliver tilbudt undersøgelse af fosteret med særlig tanke på Downs Syndrom, hvilket implicit kan signalere, at det er noget forfærdeligt,” forklarer hun.

Indtil 1960'erne blev folk med Downs Syndrom typisk klassificeret som ”idioter”. Det billede ændrede sig i takt med, at man fik øjnene op for de udviklingsmæssige muligheder, børn med Downs Syndrom har.

”Nu står vi med stor viden i forhold til denne gruppe. Derfor kan det forekomme paradoksalt, at de i den grad ønskes fravalgt. Det hænger måske sammen med, at vi i stigende grad definerer os som et konkurrencesamfund, hvor det gælder om at præstere og kæmpe om goderne. Her passer mennesker med handicap ikke ind, ser det ud til,” siger Birgit Kirkebæk.

Formand for Jordemoderforeningen og medlem af Det Etiske Råd Lillian Bondo tror ikke, at vordende forældre er på jagt efter ”det perfekte barn”. Når fostre med Downs Syndrom vælges fra, kan årsagen være, at forældrene ikke føler sig i stand til at magte opgaven.

”Det er vigtigt, at forældre får information om, hvad de går ind til, og der bør altid være tilbud om kontakt til Landsforeningen Downs Syndrom, så parret får chancen for at høre mere om sorger og glæder ved at have et barn med Downs Syndrom. Der kan godt være en samfundsmæssig viden om, at liv med Downs Syndrom kan være gode liv, men det kan være uoverskueligt for det enkelte par at sige, at det kan være hjemme hos dem, at det gode liv skal til at udfolde sig,” forklarer hun.

Thomas Hamann fra Landsforeningen Downs Syndrom påpeger, at forældre til børn med Downs Syndrom i den sammenhæng kan skabe større viden om, hvad kommende forældre går ind til eller vælger fra.

”Vi kan bidrage med et nuanceret billede af, hvad det vil sige at have et barn med Downs Syndrom. Ingen familier er ens. Det er vidt forskellige historier, der opstår. Nogle vil opleve det som den mest lykkelige situation, og andre vil opleve det direkte modsatte. Det er vigtigt at få begge historier i spil,” siger han.

47-årige sygeplejerske Rina Thaisen blev i 2007 mor til Mathilde med Downs Syndrom, som i dag er en velfungerende pige. Rina Thaisen havde selv valgt Mathilde fra, hvis hun havde vidst, hun ventede en datter med Downs Syndrom. Derfor forstår hun godt forældrenes tvivl og overvejelser om, hvorvidt man har overskud til et barn med handicap.

”Vi vil gerne have mere fokus på, hvordan vores liv er og fortælle vores historie. Det skal være op til folk selv at vælge, men det er også vigtigt at formidle ud, at man godt kan have en hverdag med de udfordringer, et barn med Downs Syndrom giver,” siger Rina Thaisen.