Det er ofte overlæge Michael Felding, der tager ud til de ALS-patienter patienter med en meget aggressiv form for sklerose som ikke ønsker at leve længere. Omkring 20 gange har han og en sygeplejerske kørt ud til patienter for at hjælpe dem med deres sidste ønske: at slutte behandlingen med respirator for at få fred.
Der har tidligere været kritik af denne afsluttende behandling, da nogen mener, at døden indtræffer så hurtigt efter, at behandlingen er stoppet, at det mest af alt minder om aktiv dødshjælp. Men Sundhedsloven og Sundhedsstyrelsen bakker op om handlingen, og det giver Michael Felding en stor ro. For han er selv stor modstander af aktiv dødshjælp.
Mange forveksler det med aktiv dødshjælp. Det er det ikke. Det er en lovmæssig ret, at man kan sige nej tak til behandling. Det er etisk og juridisk legalt, siger Michael Felding.
Han er narkoselæge og ALS-ansvarlig overlæge ved Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital, hvor holdningen er, at patienterne, på trods af at sygdommen bliver ved med at udvikle sig, kan få en bedre livskvalitet med respiratoren. For med denne maskine har de ikke længere vejrtrækningsproblemer.
Vi synes derfor, at respirator skal tilbydes, når det giver mening. Min kliniske erfaring er, at vi hjælper størstedelen af de mennesker, der får respirator, og som vi sender hjem med døgndækkende overvågning. Det er en kæmpe indgriben i privatlivet hele tiden at være omringet af et hjælpeteam dag og nat. Men de kan blive hjulpet i nogle år, og så vil livskvaliteten på et tidspunkt falde. Nogle vælger her at afslutte livet. Det er patienterne selv, der bringer det op. Men beslutningen om at stoppe behandlingen er ikke en beslutning, man tager fra den ene dag til den anden. For den kan ikke fortrydes, fortæller Michael Felding.
LÆS OGSÅ: Bopæl afgør hjælp til uhelbredeligt syge
Han ser opgaven med at slukke respiratoren som et ansvar, han bliver nødt til at påtage sig. Når han først har sat en patient i respirator, er han også nødt til at gå hele vejen og hjælpe dem af med respiratoren også selvom det ikke altid er nemt:
Jeg kan ikke bare stå af, der hvor det er emotionelt svært. Det kan godt føles meget uvirkeligt at gå ind ad døren til en levende patient, og når man så går ud ad døren igen, skal de pårørende til at ringe til bedemanden. Det er ikke det, man normalt forstår ved lægeligt arbejde. Det er at bevare liv. Men jeg ved, at jeg har hjulpet patienten, fordi de med udgangspunkt i Sundhedsloven har ret til at slutte behandlingen, siger Michael Felding og fortsætter:
Vi har fundet et godt teamwork omkring det, sygeplejersken og jeg. Når vi er ude for at stoppe en behandling, fortæller vi altid patienten og de pårørende, at det intet har at gøre med aktiv dødshjælp. Det, vi gør, når vi stopper behandlingen, er at bringe patienterne i samme situation, som de ville være i, hvis de ikke havde accepteret behandlingen med respirator. Den situation ville måske bare være indtrådt flere år tidligere. Men det, der sker nu, er, at de dør af sygdommen.
Sammen med sygeplejersken sørger han for passende lindrende behandling. Det gør, at det hele bliver meget roligt.
Det er en underlig situa-tion, men jeg har altid været helt sikker på, at det er det rigtige, jeg har gjort. Før jeg slukker respiratoren, har patientens ønske været gennemtestet flere gange for at se, om der er noget, vi kan gøre for at omstøde beslutningen.
Det er netop hans pligt som læge at gøre alt for at sikre sig, at denne beslutning ikke er en protestreaktion mod familien eller andre pårørende, ligesom det heller ikke må skyldes smerter eller akut depression, der kan behandles. Lovmæssigt findes der ingen regler for, hvor mange gange han skal tale med patienten om dennes ønske om at stoppe behandlingen.
Så efter to-tre samtaler, eller flere hvis der er behov for det, aftaler vi en dato. Der går som regel ikke mere end 14 dage, fra vi sætter datoen, til vi slutter behandlingen. Forinden har vi talt med dem om religiøs overbevisning, om de vil tale med en præst eller psykolog. Som regel vil de gerne dø i eget hjem, men det kan også foregå på hospitalet.
Når datoen så oprinder, og Michael Felding ankommer, spørger han altid respiratorbrugeren en sidste gang, om han eller hun nu også er sikker i sin beslutning.
Vi gør opmærksom på, at der intet er i vejen for at sige nej heller ikke selvom jeg har kørt langt for at komme hen til patienten. Hvis de stadig holder fast i beslutningen, fortæller jeg dem altid, at de højst sandsynligt dør, når vi tager respiratorbehandlingen fra dem. Men vi fortæller dem også, at vi vil lindre deres lidelse og lufthunger.
Ud over at bruge megen tid på at tale med ALS-patienten, når han er ude for at afslutte en respiratorbehandling, bruger Michael Felding også en del tid på at tale med familien. Efter flere samtaler og afskedsseancer mellem patienten og de pårørende finder Michael Felding så drop og medicin frem.
Så anlægger jeg droppet med sovemedicin og smertestillende medicin på den måde lægger vi patienten i en form for døsende tilstand. De får morfin og stesolid, og det gør, at patienten ikke føler lufthunger eller smerte, således at de ikke lider ved ikke at kunne trække vejret. Vi taler altid til vedkommende, der sover. For høresansen er den sidste sans, man taber. Derfor kan det være, at de kan høre, hvad vi snakker om, fortæller overlægen og fortsætter:
Når jeg har sikret mig, at de sover dybt, slukker jeg for respiratoren og tager respiratorslangen fra. De dør efterfølgende af, at de ikke får luft. De dør ikke af medicinen. Det har jeg aldrig oplevet ske.
Efter at slangen er taget fra patienten, går der en rum tid, hvor de pårørende tager den sidste afsked. Typisk står de ved sengen, nogen synger, spiller måske musik, mens andre har en lille ceremoni.
Jeg forlader kortvarigt den døende, men vender med mellemrum tilbage og mærker på patientens puls. Forinden har jeg informeret familien meget nøje om, at deres kære nu vil ændre udseende. De bliver blege og gråblå. Det kan se ubehageligt ud. Men personen lider ikke. Der går cirka en halv time i gennemsnit, fra jeg har slukket respiratoren, til personen er erklæret død.
Samme dag eller dagen efter kommer patientens egen læge forbi for at skrive en dødsattest. En måned senere har Michael Felding og sygeplejersken en samtale med de pårørende om behandlingsforløbet.
Gennem de samtaler har jeg fået en klar overbevisning om, at langt de fleste har været glade for den tid, hvor deres kære har været i respirator.