Nyredonation er et sårbart forløb

At donere en nyre er ikke kun forbundet med glæde, men også med usikkerhed og frygt, viser ny afhandling. Familiens opbakning er afgørende, og modtageren forventes at vise moralsk ansvarlighed, siger forskeren bag

I 2014 gav Michael Roloff på 27 år sin højre nyre til sin 24-årige kæreste, Mikkeline Natorp, der var kronisk nyresyg. Kristeligt Dagblad fulgte parret før, under og efter operationen. Arkivfoto
I 2014 gav Michael Roloff på 27 år sin højre nyre til sin 24-årige kæreste, Mikkeline Natorp, der var kronisk nyresyg. Kristeligt Dagblad fulgte parret før, under og efter operationen. Arkivfoto. Foto: Paw Gissel.

I april 2013 donerede Dorte Jakobsen en nyre til sin mand. Parret blev indlagt på Odense Universitetshospital mandag, blev opereret tirsdag, og fredag var Dorte Jakobsen hjemme igen. Selve transplantationen forløb ifølge hende meget professionelt, og de efterfølgende smerter fra operationen var til at bære.

Til gengæld savnede den i dag 51-årige nyredonor mere omsorg undervejs i forløbet.

”Jeg synes ikke, man tog sig særlig meget af mig som donor, hvilket jeg godt kunne have ønsket. For jeg er ikke god til sygehuse, og selvom det var min mand, der var syg, følte jeg også, at jeg havde brug for støtte og for at blive spurgt ind til,” siger hun.

Ligesom Dorte Jakobsen kæmper mange levende organdonorer med et hav af forskellige følelser før og efter en transplantation. Det konkluderer forskningssygeplejerske på Odense Universitetshospital Hanne Agerskov i en ny ph.d., hvor hun som den første herhjemme har undersøgt levende nyredonorers oplevelser og overvejelser i månederne før og efter en transplantation. Det har hun gjort for at få indblik i, hvilke tanker de bærer rundt på, og hvilken pleje og behandling de har brug for.

”Der findes meget forskning om modtageren af et organ og meget lidt om dem, der donerer. Det er generelt sigende for vores fokus på området i dag. For det at donere en nyre er forbundet med en stor glæde over at kunne hjælpe, men også med en sårbarhed, som bliver overset i systemet. Som nyredonor kan man føle, at man har leveret en vare, hvorefter al fokus rettes mod modtageren. Flere bliver overraskede over, hvor overvældende det faktisk er at komme ind på hospitalet som sund og rask og så pludselig blive en kirurgisk patient,” siger hun.

I sin forskning har Hanne Agerskov fulgt 18 mulige donorer, hvoraf otte endte med at give en nyre.

Hvor de otte donorer oplevede det som en stor sejr at kunne hjælpe, følte gruppen, der blev afvist, afmagt og frustration, siger Hanne Agerskov.

Det, der særligt overraskede hende, var dog, hvor meget den enkelte donors relationer betød for vedkommendes oplevelse af hele forløbet.

”Det var afgørende, at den nærmeste familie anerkendte og bakkede op om både beslutningen om at blive donor og i selve forløbet. Hvis donorerne oplevede, at deres forældre eller voksne børn var bekymrede for dem, blev de også selv oftere mere sårbare og nervøse for forløbet, og de følte, de skulle drage omsorg for deres pårørende.”

Hanne Agerskov ser det derfor som nødvendigt, at sundhedspersonalet også begynder at have fokus på donorerne og deres familier.

”I stedet for bare at minde donorerne om, at de kan nå at fortryde indgrebet, skal man få dem til at tale om deres bekymringer og hjælpe til at berolige nervøse pårørende til donoren. En start er bare at tænke dem mere ind.”

For Dorte Jakobsens vedkommende var familien forberedt på, at hun ville tilbyde sig som donor, for hendes mand havde været syg i flere år.

”Mit indtryk er, at de syntes, det var i orden, men da det blev en realitet, og min mand og jeg tog af sted til hospitalet, var det grimt for dem. For de havde pludselig to forældre, der skulle lægges i narkose. Det var også en speciel situation for os, selvom vi havde snakket om det inden og følte os afklarede,” siger hun.

Efterfølgende har Dorte Jakobsen oplevet en stor taknemmelighed fra familien og sin mand.

”En nyre er en stor gave at give og ikke noget, man kan købe for penge. Min mand har gjort meget ud af at vise sin taknemmelighed, men jeg har bedt ham om ikke at tale for meget om det. Jeg vil hellere fokusere på, at han har det godt end at fokusere på transplantationen.”

Hvor Dorte Jakobsens mand selv har været god til at vise sin taknemmelighed, var andre donorer i forskningsprojektet frustrerede over, hvordan modtagerne passede på den nye nyre. Ifølge Hanne Agerskov følte mange, at modtageren havde en pligt til at udvise moralsk ansvarlighed og tage vare på den gave, de havde fået, ved blandt andet at leve sundt.

”Donoren havde ikke en forventning om en belønning, men der kom alligevel noget moral i spil i relationen til modtageren. Nogle følte sig ramt, hvis deres partner for eksempel røg meget, for de vidste, at den nye nyre kun havde en vis levetid. Men for mange var det svært at tale om, for de ville ikke bestemme over modtagerens liv.”

Hos Nyreforeningen har man udarbejdet materiale til at hjælpe mulige donorer med at træffe den rette beslutning. For selvom de levende donorer er afgørende for at kunne hjælpe alle dem, der mangler en nyre, kræver beslutningen grundig overvejelse, siger formand for Nyreforeningen, Jan Rishave.

”Vi oplever, at mange er parate til at ofre noget for at hjælpe en person, de holder af, men vi sørger for at gøre opmærksom på, at forløbet kan være hårdt. Man skal overveje beslutningen grundigt, for man går ikke bare lige ind på sygehuset og donerer en nyre,” siger han og tilføjer, at foreningen lige nu arbejder på, hvordan man kan lave et efterforløb for nyredonorer.

Trods et svært forløb er Dorte Jakobsen personligt ikke i tvivl om, hvorvidt hun ville gennemgå forløbet igen, hvis hun kunne.

”Hvis jeg havde en nyre mere at give, ville jeg gerne gøre det igen. For jeg har set, hvad det betyder for et andet menneske, og hvis du spørger min mand, så var det den bedste gave, han kunne få.”