”Jeg roder lidt,” konstaterer otteårige Mathilde under den guidede tour i det lyserøde værelse i hjemmet i Middelfart på Fyn, der er fyldt med Barbiedukker, bøger og tegnegrej.
”Nej, du roder meget,” lyder mors stemme ude fra køkkenet.
Mathilde smiler og sender straks en lilla racerbil fræsende fra døråbningen til værelset og hen over køkkengulvet.
I 2007 blev 27 børn født med Downs Syndrom. Mathilde er et af dem. Hun er den yngste i en søskendeflok på tre og går i 2. klasse på specialskolen Skrillingeskolen.
”I klassen har børnene hver deres handicap, men de supplerer hinanden rigtig godt. Mathilde har det lidt svært sprogligt, og det er der mange fra klassen, som ikke har. Derfor lærer hun godt af dem. Til gengæld har nogle af dem for eksempel berøringsangst, hvor Mathilde kan hjælpe dem. Hun er ikke bleg for at stikke fingrene i alt muligt,” forsøger Rina Thaisen at forklare, mens Mathilde insisterer på at fremvise julegave-ønsker fra det nye legetøjs-katalog.
”Hun har gået i almindelig vuggestue og børnehave. I børnehaven kæmpede vi lidt for, at Mathilde ikke skulle være fast i specialgruppen, men kun hvis de lavede noget, hun kunne få gavn af. Det har hun lært meget af, og de andre børn i børnehaven har også lært, at ikke alle er ens. Vi ville ikke have, at hun skulle gemmes af vejen. Vi ville gerne have, at hun blev accepteret for den, hun er,” siger Rina Thaisen.
Selv havde hun svært ved at acceptere Mathilde i starten, fordi hun ikke vidste, at hun ventede et barn med Downs Syndrom.
”Mathilde er ikke valgt til. Hun kom som en bombe,” fortæller hun.
Ved en nakkefoldsskanning, som vurderer risikoen for at få et barn med Downs Syndrom, fik den vordende mor at vide, at risikoen var 1:3000. Det var så lav en risiko, at forældreparret ikke havde forestillet sig, de kunne ende med et barn med Downs Syndrom. Ved en høj risikovurdering bliver forældre tilbudt en fostervandsprøve eller moderkagebiopsi, som kan afklare, om barnet har Downs Syndrom.
Ved den type prøver er der en lille risiko for abort, og derfor valgte Rina Thaisen dem fra.
”Vi havde mistet et barn mellem de to storesøskende, så vi turde ikke løbe risikoen. Men havde vi fået at vide, at vi ventede et barn med Downs Syndrom, havde vi valgt det fra. Vi havde to børn i forvejen, og vi syntes ikke, vi havde overskud til et barn med handicap,” forklarer hun.
Chokket satte sig spor hos de to forældre. Mange ”forbudte tanker” dukkede op, da det gik op for parret, hvorfor den nyfødte Mathilde ikke lignede sine søskende.
”Jeg skulle lære at knytte mig til hende. Det var svært i starten. Det var jo ikke hende, vi havde bestilt. Det var ikke det barn, vi havde ønsket os. Hun havde slugt noget fostervand under fødslen, og den første nat på sygehuset lå vi og tænkte: Skal vi tage hende op, eller skal hun kløjs i det?”, erkender Rina Thaisen.
Cirka hvert tredje barn med Downs Syndrom har en medfødt hjertefejl. Forhåbninger om hjerteproblemer hos Mathilde spøgte derfor også i forældrenes hoveder.
”Vi håbede, hun havde den største hjertefejl, så hun ikke ville overleve. I dag kan vi godt undre os over, at vi kunne tænke sådan, men vi hører det samme fra andre forældre. Jeg tror, det er en naturlig del af processen, at man tænker de her ting for at komme videre og lære at leve med det, man er blevet budt,” forklarer hun.
”Nu, hvor vi har Mathilde, rører det mig, at vi kunne have valgt hende fra. Hun giver os rigtig meget, og er lig mange andre børn. Hun er glad, træls, kærlig og kan både være den søde og irriterende lillesøster. Vi var godt klar over, at vi stod over for en udfordring, men hun er godt med i svinget. Hun kan formulere sig sprogligt og har lige lært at læse. Hun forstår også alt, vi siger, selv om hun nogle gange skal have tingene gentaget. Hvis hun skal ud og tage sko på, skal hun lige have det at vide en fire-fem gange. Eller 20,” siger Rina Thaisen og skeler smilende til datteren, der har taget plads ved spisebordet og er travlt optaget af at smøre en af de hjemmebagte boller.
”Du er sød i dag, mor,” påpeger Mathilde pludselig, da hun løsriver sig fra sin bolle og saftevand.
Sådan er Mathilde, forklarer Rina Thaisen. Umiddelbar og ligetil. Dog skal hun lige se folk an og kan være lidt reserveret blandt mange mennesker.
Mathilde er ikke selv bevidst om, at hun er anderledes end alle andre. Det er omverdenen til gengæld, og efter Rina Thaisen gentagne gange er blevet mødt med ordet mongol, tyede hun til Facebook for at skabe opmærksomhed om det nedladende ord. Hun tog et billede af Mathilde, der holder et papir, hvor der står, at hun ikke er mongol, men har Downs Syndrom. Billedet er delt over 32.000 gange og dukker stadig op på Facebook.
”Det udsprang af, at jeg var træt af at høre selv fagpersoner bruget ordet mongol. Det skærer i ørene. Mongol er noget, man er. Downs Syndrom er noget, man har. Mathilde er Mathilde, og hun har Downs Syndrom,” fastslår Rina Thaisen.
Selvom Mathilde hele sit liv vil have behov for hjælp til visse ting i hverdagen, er hendes mor ikke bekymret for fremtiden.
”Lige nu er Mathilde otte, men på mange fronter er hun som en fem-årig. Tingene kommer til hende hen ad vejen, og hun kan sagtens lære. Vi tager det i det tempo, der passer hende, så hun får lært det, hun skal, og vi sørger for, at hun bliver gjort klar til at få et selvstændigt liv, når hun ikke skal bo hos os mere. Vi håber, hun kommer til at bo i et bofællesskab med nogle af de andre jævnaldrende med Downs Syndrom her på Fyn,” forklarer hun.
Mathilde siger selv, at hun gerne vil arbejde i McDonalds som sin søster, når hun bliver ældre.
”Vi skal nok sørge for at få ledt hende godt på vej. Hun har et par store søskende, som jeg er sikker på vil hjælpe hende, den dag min mand og jeg ikke er her mere. Mathilde er en lille unik størrelse, der tager verden, som den kommer, og møder de udfordringer, livet giver hende,” siger Rina Thaisen.