Død ved underernæring, selvmord, hjertestop, forstyrrelser i væskesalt-balancen eller død ved reernæring, hvor et menneske tager på efter langvarig sult. Dødeligheden er næsten tre gange højere for et menneske med diagnosen anorexia nervosa, i folkemunde anoreksi, end i befolkningen generelt ifølge forskning fra Syddansk Universitet.
Faktisk er anoreksi den mest dødelige lidelse på tværs af psykiatriske diagnoser og trækker i gennemsnit 10-20 år fra patientens forventede levetid ifølge et såkaldt metastudie fra Oxford Universitet, der analyserer resultater fra den samlede pulje af forskning på feltet.
René Støving er professor ved Syddansk Universitet og specialeansvarlig overlæge ved Center for Spiseforstyrrelser på Odense Universitetshospital. Han er blandt forfatterne til det danske studie om dødelighed for anoreksipatienter, der blev publiceret i 2015.
”Hvis du sammenligner med unge med diagnoser som skizofreni og depression, så har patienter med anoreksi en højere dødelighed. Personer med anoreksi har en høj selvmordsfrekvens, men den er endnu højere for personer med depression. Til gengæld risikerer patienter med anoreksi at dø ved direkte eller indirekte følger af underernæring. Det kan være influenza eller lungebetændelse, som man ikke ville dø af ved en almindelig ernæringstilstand,” siger han.
Den gode nyhed er, at specialiseret behandling har nedbragt dødeligheden væsentligt de seneste 25 år. I 1993 havde patienter med anoreksi en 11 gange så høj dødelighed som baggrundsbefolkningen ifølge studiet fra Syddansk Universitet, der omhandler patienter på Fyn. Patienter fra starten af 1990’erne havde generelt en lavere vægt ved indlæggelse end patienter, som blev indlagt, efter at Center for Spiseforstyrrelser blev oprettet i 1993. Det kan have indflydelse på deres øgede dødelighed, men:
”Selvom man tager højde for vægten, er dødeligheden i hvert fald halveret siden starten af 1990’erne. Vi er meget glade for, at det er lykkedes at redde så mange, for vi mener, at det er resultatet af specialiseret behandling,” siger René Støving.
Helbredelsesraten er dog fortsat lav: Omkring halvdelen af alle, der udviklede en spiseforstyrrelse, mens de var unge, bliver helbredt, ifølge andre studier fra Odense. Dansk klinisk praksis er på linje med anoreksibehandling i udlandet, og ingen kan fremvise et egentligt gennembrud, siger René Støving:
”Vi må erkende, at der er en stor gruppe, vi ikke kan gøre raske. Næste skridt er at give denne gruppe af kroniske patienter en bedre livskvalitet, og det arbejder vi forskningsmæssigt med lige nu.”
Loa Clausen er seniorforsker og psykolog på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Risskov ved Aarhus. Også hun peger på, at der mangler en indsats for de meget langvarigt syge.
”Vi har patienter med en sygdomshistorik på 10, 20 og 30 år. De har været indlagt adskillige gange, men de ønsker eller kan ikke normalisere deres vægt og spisning, på trods af flere forskellige behandlingsforløb. Vi skal have andre tilbud til dem, for vi kan ikke presse bedring og behandling igennem, hvis de ikke vil. Vi skal finde ud af, hvordan vi møder dem på en måde, så de får mest mulig livskvalitet og mindre risiko for at dø for tidligt eller på anden måde forværres i deres sygdom,” siger hun.
På Ambulatoriet for Spiseforstyrrelser hos børn og unge under Region Hovedstadens psykiatri efterlyser afsnitsledende overlæge Ulla Moslet mere forskning om effekten af behandling.
”For børn og unge er familiebaserede terapier førstevalg som behandling, fordi familien er den største ressource omkring barnet. Men terapien virker kun for 60-70 procent. Jeg ville gerne blive klogere på, hvorfor det ikke virker for det store mindretal og lære at spotte dem, så de kan tilbydes noget andet med det samme,” siger hun og ønsker sig desuden en national database for klinikere som hende selv:
”Der skulle man samle alle data om sygdommens udvikling, patientens vægt, interview ud fra standardiserede spørgeark og den behandlingsform, der er givet. På den måde kunne man bedre vurdere behandlingseffekt og sygdomsudvikling.”