Hvad er værst? At se sit voksne barn lide og være i smerter? Eller overvære, at det fastholdes med tvang og mod sin vilje, for at sundhedspersonale kan give den rette og lindrende behandling?
Det dilemma har Annette-Marie Frimann Jensen ofte befundet sig i. Hendes 32-årige datter er født med Rett syndrom, hvilket betyder, at hun er både fysisk og psykisk udviklingshæmmet og oveni lider af epilepsi.
Sygdommene har betydet mange besøg hos læger og på hospitalet gennem årene, men langtfra altid har Annette-Marie Frimann Jensens datter affundet sig med det, der skulle ske, og hun har modsat sig behandlingen. Til stor frustration for hendes pårørende.
”Det er umådeligt vanskeligt at være vidne til, at der er ting, der ikke kan gøres, fordi det menneske, som skal behandles, ikke vil og ikke forstår, hvad det betyder at sige nej. Vi har med årene oplevet, at der i højere og højere grad er ting, som vores datter ikke kan blive behandlet for, hvis ikke der bliver anvendt magt,” fortæller Annette-Marie Frimann Jensen.
Hun påpeger, at hun heldigvis har mange oplevelser i bagagen, hvor sundhedspersonale har valgt at anvende tvang med hendes datters helbred for øje.
”Jeg er taknemmelig for, at vi har mødt mange pragmatiske læger, sygeplejersker og pædagoger, der har sagt, at de er her for at hjælpe min datter, og at deres pligt til at hjælpe min datter er større end hendes ret til medbestemmelse over behandlingen,” siger hun.
De modsatte hændelser hører Annette-Marie Frimann Jensen dog af og til om i forbindelse med sit engagement i foreningen LEV i København (Landsforeningen for udviklingshæmmede og deres pårørende), og hun har også selv oplevet, at en person, som skulle tage en blodprøve på datteren, meldte ud, at det gik over hans grænser at skulle tvinge en blodprøve igennem på et menneske, der gjorde så meget modstand.
”Det var jo en blodprøve, som var nødvendig i forhold til at måle mængden af medicin i blodet på min datter. Efterfølgende måtte vi kæmpe for at få en bioanalytiker ud, som var erfaren, og som hørte både på mig og det pædagogiske personale, der hvor min datter bor, og som ville og kunne tage blodprøven,” siger hun.
I flere år har Annette-Marie Frimann Jensen i mange sammenhænge gjort opmærksom på, at en ændring af lovgivningen er nødvendig, så sundhedspersonale i nødvendige situationer kan behandle såkaldt varigt inhabile personer under tvang.
”Det vil i den konkrete situation kunne tage ansvaret fra os pårørende og de stakkels pædagoger, der står med en borger, som modsætter sig nødvendig behandling, hvis det, de gør, skal være ulovligt. Det vil lette at kunne sige, at vi er nødt til at gøre det, hvis ikke vi vil skade vores børn,” siger hun.
Men tvangen må naturligvis altid være sidste udvej, understreger hun.
”Tvang må aldrig være den lette løsning eller løsningen på ressourcemangel. Man kan komme langt hos mange mennesker med udviklingshæmning, hvis personalet har god tid, gode forklaringer og langsomt kan prøve sig frem,” siger Annette-Marie Frimann Jensen.