I DANMARK GØR VI ALT, hvad vi kan, for at holde børn i live, enten de er for tidligt født eller ramt af svære sygdomme.
Således kæmper man på for eksempel kræftafdelinger ved hjælp af den nyeste viden for at helbrede børn, som er ramt af kræft. Heldigvis lykkes det i de allerfleste tilfælde. Enhver mor og far kæmper også for deres barns liv og giver ikke godvilligt op. Det gjorde mine forældre heller ikke, da jeg som femårig var døden nær.
Blandt andet derfor virker det så utroligt stødende og råt, at man i Belgien har givet tilladelse til, at børn uanset alder kan få aktiv dødshjælp. Og at man nu i Holland begynder at arbejde for den samme lovgivning, så børn uanset alder kan få aktiv dødshjælp.
En række børnelæger i Holland har netop tilbudt at give aktiv dødshjælp til børn under 12 år, hvis loven ændres. De mener, at også børn under 12 år er modne nok til at kunne vide, hvad sagen drejer sig om. De hollandske parlamentarikere ventes at debattere børnelægernes anbefaling efter sommerferien.
Det er klart, at nogle livstruende sygdomme kan være meget belastende i hverdagen, både for det pågældende barn, for forældrene og for de eventuelle raske søskende, men mon ikke der i oplyste samfund kunne findes andre metoder til løsning af disse ”belastninger” end at slå det syge barn ihjel?
I OKTOBER 2014 BESØGTE JEG børnehospice Sternenbrücke i Hamborg, Tyskland. Her får familier med børn med livstruende sygdomme tilbudt aflastningsophold i op til fire uger om året. Her kan det syge barn modtage den palliative (lindrende) indsats, som det har behov for.
Mor og far kan slappe af fra de mange daglige gøremål med undersøgelser, hospitalsbesøg med videre. De raske søskende kan få tid sammen med mor og far, hvilket ikke er nemt i hverdagen, som i høj grad præges af deres alvorligt syge søster eller bror.
Under mit besøg i 2014 talte jeg blandt andet med en enlig mor med tre børn. Et af børnene var alvorligt syg, og i hverdagen derhjemme gik størstedelen af tid og kræfter med at hjælpe det syge barn. Moderen sagde, at hvis ikke hun havde haft Sternenbrücke nogle uger hvert år, så vidste hun simpelthen ikke, hvordan hun skulle klare det hele.
Her fik hun nye kræfter og blev ”tanket op” til at klare hverdagen derhjemme. Endvidere fik hun gode råd om, hvordan hun skulle klare forskellige ting derhjemme. Når så den tid kommer, hvor børnene ikke kan klare det længere, kan familien tage til Sternenbrücke, hvor barnet kan slutte livet i kendte omgivelser med personale, som barnet kender, og med familien omkring sig. Her kommer børnehospicedelen ind i billedet.
Da jeg rejste fra Sternenbrücke, var min tanke, at den slags ”aflastningssteder med børnehospice” bør vi have i Danmark - snarest muligt. I Tyskland har man nu 13 af slagsen, og i England har man over 40. Her blev i øvrigt det første sted etableret i 1982.
I stedet for at tænke på, hvor tidligt man kan slå et barn ihjel - med eller uden samtykke fra barnet selv - så lad os i Danmark fokusere endnu mere på, hvad vi kan gøre for det enkelte barn, mens det lever - samt for forældre og raske søskende, som også er ramt hårdt af et barns alvorlige sygdom.
Etisk set skrives på skift af tidligere formand for Det Etiske Råd Erling Tiedemann, højskoleforstander og medlem af Det Etiske Råd Jørgen Carlsen, universitetslektor i etik og teknologi Klavs Birkholm og formand for Hospice Forum Danmark, Tove Videbæk