Skal Danmark være fri for Downs syndrom?

Fotografen Eva Snoijink har tidligere udstillet 40 portrætter af børn med Downs syndrom for at vise, at de sagtens kan nyde livet. Her er det et af hendes fotografier i Haag. Om nogle år vil der formentlig fødes ganske få, måske ingen med Downs syndrom. - Foto: Ed Oudenaarden / Scanpix Denmark

I mange tilfælde bliver forældre presset af læger og gynækologer til at vælge abort, og det sker ofte alene på risikovurderingen og uden den diagnostiske prøve, skriver Tove Videbæk

For nylig viste DR 2 et par programmer om Downs syndrom. Programmerne hed ”Død over Downs”.

Titlen er måske ret virkelighedsnær, idet statistikken viser, at siden 2004 er fødsler af børn med Downs syndrom faldet markant. Og det bliver yderligere nævnt, at om nogle år vil der fødes måske ganske få, måske ingen med Downs syndrom. I 1970'erne gjorde teknologien det muligt at undersøge for kromosomfejl, og fosterdiagnostiske undersøgelser blev derfor tilbudt i enkelte amter - fortrinsvist til kvinder over 35 år.

Langsomt spredte tilbuddene sig imidlertid, dog uden at der blev taget politisk stilling til det og uden retningslinjer på området. Derfor nedsatte Sundhedsstyrelsen i 2000 en arbejdsgruppe, der diskuterede, om nakkefoldsscanning skulle tilbydes til alle gravide uanset alder, således at alle gravide i hele Danmark ville få lige muligheder.

I 2004 blev det herefter vedtaget i Folketinget, at alle gravide i hele Danmark skulle tilbydes nakkefoldsscanning.

DR 2's programmer efterlader imidlertid det indtryk, at der i dag er delte meninger om, hvor meget økonomi spiller ind i Sundhedsstyrelsens anbefaling, og om de etiske forhold i anbefalingen faktisk er blevet diskuteret til bunds.

Cirka 140 forældrepar får hvert år at vide, at deres kommende barn er i risikozonen for at blive født med Downs syndrom, og langt de fleste af dem vælger at få en abort.

Imidlertid nævnte John Brodersen, som er læge og professor i screening, i DR 2-programmet, at i mange tilfælde bliver forældrene presset af læger og gynækologer til at vælge aborten.

Jeg har hørt talrige horrible eksempler på, at gynækologerne klart har anbefalet en abort. Og det sker ofte alene på risikovurderingen og uden den diagnostiske prøve, siger han.

John Brodersen kender til to eksempler, hvor kvinder havde fået at vide, at der var en risiko på 1 til 23 for at få et barn med Downs syndrom. Kort sagt betyder det, at hvis kvinderne fødte 23 børn, ville ét af dem have Downs syndrom.

I begge tilfælde blev kvinderne anbefalet en abort af sundhedspersonalet. Og det er forkasteligt, mener han. Hvis man foretager abort på det grundlag, så aborterer man jo 22 raske børn og ét barn med Downs syndrom rent statistisk.

Lillian Bondo, formand for Jordemoderforeningen, mener, at mange kvinder oplever et decideret pres. For der er stor uforståenhed for det valg, nogle træffer om at bære det liv til verden, der nu er lagt i skødet på dem.

Hun mener, at sundhedspersonalet risikerer at fratage forældrene et frivilligt valg, som kunne være endt med andet end abort.

Det kunne være, at forældrene med den rigtige vejledning fandt ud af, at det måske ikke blev, som de havde regnet med. Men nu var der et andet barn, som bor og vokser inde i kvinden - og det barn er stadig velkomment, siger hun.

Ifølge vedtagelsen i Folketinget skal rådgivningen til de vordende forældre gives for at hjælpe de vordende forældre med at tage deres egen beslutning på et kvalificeret grundlag.

Mon ikke det ville være godt med en rådgivning, som er lidt tættere på det, som Folketinget faktisk har besluttet? Ifølge udtalelserne i DR 2's programmer kunne det tyde på, at det er nødvendigt, hvis ikke vi ønsker et Danmark uden mennesker med Downs syndrom? Og som befolkning bør vi give lyd fra os, hvis vi ikke ønsker ”Død over Downs”.

Etisk set skrives på skift af tidligere formand for Det Etiske Råd Erling Tiedemann, højskoleforstander og medlem af Det Etiske Råd Jørgen Carlsen, universitetslektor i etik og teknologi Klavs Birkholm, formand for Hospice Forum Danmark Tove Videbæk, og medlem af Det Etiske Råd og universitetslektor i bioetik Mickey Gjerris