Børnene belastes, når forældre dør hjemme

Langt de fleste ønsker at blive passet og dø i eget hjem, hvis man bliver uhelbredeligt syg. Men for børnene kan det være en voldsom oplevelse, når hjemmet bliver forvandlet til en hospitalsafdeling

Da 23-årige Marie Mulvads far blev dødeligt syg af kræft for tre år siden, passede hun ham hjemme sammen med sin mor. Faderen havde ikke lyst til at blive indlagt, og derfor stod mor og datter for den primære omsorg. I dag ville de ikke have beholdt ham i hjemmet så længe, da det tog hårdt på dem alle.
Da 23-årige Marie Mulvads far blev dødeligt syg af kræft for tre år siden, passede hun ham hjemme sammen med sin mor. Faderen havde ikke lyst til at blive indlagt, og derfor stod mor og datter for den primære omsorg. I dag ville de ikke have beholdt ham i hjemmet så længe, da det tog hårdt på dem alle. . Foto: Paw Gissel.

Som 20-årig flyttede Marie Mulvad fra sine forældre i Odense for at begynde på medicinstudiet i København. Men efter kun en uge på studiet fik hun at vide, at hendes far var uhelbredeligt syg af kræft.

Beskeden kom som et chok. For selvom hendes far tre år tidligere havde fået konstateret tarmkræft, og kræften senere hen også havde spredt sig til leveren og lungerne, var han blevet erklæret rask efter flere operationer og kemoterapi. Men nu havde kræften altså spredt sig igen. Denne gang til hjernen. Der var ikke længere nogen behandling til ham, og det var uvist, hvor længe faderen havde tilbage.

Hans højeste ønske var at blive hjemme den sidste tid. Han havde ikke lyst til at blive indlagt på hospitalet, men derimod være hjemme i de trygge rammer sammen med familien.

Efter tre måneder begyndte det at gå ned ad bakke. Han tabte sig og blev lam i den ene side og blev stadig mere afhængig af hjælp. Derfor besluttede Marie Mulvad at tage orlov fra studiet og rejse hjem for at passe faderen sammen med sin mor.

”Jeg havde bare lyst til at komme hjem og være der for min far den sidste tid.”

Familien fik dagligt besøg af en hjemmehjælper, som særligt hjalp med faderens personlige pleje. Også Marie Mulvads to ældre søskende kom og hjalp til, men ellers var det hende og hendes mor, der tog sig af den syge. Og det betød, at Marie Mulvad hjalp meget til. Også med ting hun helst vil være foruden, såsom at hjælp med at skifte faderens undertrøje og hjælpe ham ud på toilettet.

”Det var min far, og derfor var det grænseoverskridende for både ham og mig. Men jeg kunne jo blive nødt til at hjælpe, hvis min mor ikke var hjemme.”

Faderen lå for det mest inde i soveværelset, hvor han havde fået en hospitalsseng og en lift installeret. Og jo længere sygdommen skred frem, desto flere remedier og mere hjælp fik han brug for.

”Det var som at træde ind på et hospital, når man kom ind i soveværelset. Og jeg var langsomt blevet den voksne over for min far, den der passede på ham og sørgede for, at han havde det godt.”

Og Marie Mulvad er langtfra den eneste, der har oplevet at passe en syg forælder i hjemmet. Hos organisationen Børn, Unge & Sorg mærker man, at stadig flere børn i alle aldre lever i hjem, som også er blevet en hospitalsstue for en døende forælder.

”Mange af de børn, der kommer her, har haft nogle meget voldsomme oplevelser, hvor de har set deres forældre have det rigtig skidt. De har haft sygdom og død meget tæt på og ofte mere, end hvad godt er,” siger direktør Preben Engelbrekt og fortæller, at mange af børnene har haft så traumatiske oplevelser, at de har en udviklet en såkaldt kompliceret sorg.

De har hjulpet til derhjemme både praktisk og følelsesmæssigt men har ikke altid følt sig tilstrækkelige og har derfor skyldfølelse.

”Alt tyder på, at stadig flere bliver passet og dør hjemme, og derfor må vi sikre os, at læger, sygeplejersker og hjemmehjælpere er bedre klædt på til at tackle de her børn.”

I dag dør 22 procent af danskerne hjemme, viser undersøgelsen ”Danskerne om livet med sygdom og død” fra 2013 udført af Palliativt Videncenter og TrygFonden

procent dør på hospitalet eller på plejehjem, mens kun tre procent dør på hospice. Flere undersøgelser viser dog, at de fleste mennesker ønsker at dø i eget hjem. I en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse fra 2012 har hele 80 procent svaret, at de helst vil dø hjemme, hvis de blev uhelbredeligt syge. Og da det ofte er langt billigere end at indlægge en person på hospitalet, er det også økonomisk attraktivt, hvis flere syge bliver passet og dør i hjemmet.

For Marie Mulvad og familien blev det til sidst for meget at beholde faderen hjemme. Og efter hans eget ønske skrev de ham op til et hospice, og da han efter tre ugers ventetid fik en hospiceplads, var det en stor lettelse for dem alle.

”Vi havde næsten ikke overskud til at være sammen med min far, når alt det praktiske var blevet ordnet. Efter at han kom på hospice, blev der pludselig tid til bare at snakke, spise og se fjernsyn. Og vi kunne tage hjem på skift og have et helle fra det hele. Det var en god tid for os alle.”

Faderen nåede at være på hospice i to uger, inden han døde. Og Marie Mulvad ville ønske, at han var kommet på hospice tidligere:

”Jeg var rigtig glad for at være hjemme i nærheden af ham, men det var også hårdt og stressende, og det kunne have været godt for os alle, hvis han var kommet på hospice noget før. Det var en stor byrde, der blev løftet fra vores skuldre.”

Netop ikke at skulle bekymre sig om det praktiske er en af årsagerne til, at døende og deres pårørende ønsker at komme på hospice, siger Birgitte Blow, chef for Svanevig Hospice på Lolland.

”Når den døende bliver passet hjemme, så har de pårørende rigtigt travlt. For selvom det offentlige tilbyder hjælp, så kan hjemmehjælpen ikke være der hele døgnet, og der skal stadig laves mad og ordnes tøjvask. Det kan være enormt stressende for hele familien.”

Men med 18 hospicer i Danmark er der langtfra plads til alle. Og det behøver ikke nødvendigvis at belaste børnene, når en syg forælder bliver passet i hjemmet, mener projektchef i Kræftens Bekæmpelse Per Bøge, som arbejder med børn og sorg. Så længe man ikke skjuler for børnene, hvad der er på spil.

”Når børnene befinder sig lige midt i orkanens øje, skal man fortælle dem sandheden. Man bliver nødt til at involvere dem, ellers føler de sig meget alene med deres tanker. Dog skal man også give dem en pause, når de ikke kan rumme mere information.”

Men hvordan kan børnene få en pause fra sygdommen, hvis hjemmet ikke længere er et helle, som man kan trække sig tilbage til?

”Det kan også være vanskeligt. Og det kræver et godt netværk, som kan tage børnene ud af hjemmet, hvis der er brug for det. Og så skal vi være bedre til for eksempel at involvere daginstitutioner og skoler, så de ved, hvad der foregår i hjemmet.”

I dag er det tre år siden, at Marie Mulvads far døde. Hun flyttede efter faderens død tilbage til København og fortsatte med at læse medicin. Hun er blevet frivillig hos Børn, Unge & Sorg, da hun gerne vil hjælpe de børn, som har stået eller står i samme situation, som hun selv gjorde. Hun ville have ønsket, at hun og familien dengang havde flere at tale med om deres muligheder.

”Vi ville jo ikke svigte min far, og da han havde stort ønske om at blive hjemme, var det sådan, det blev. Men det havde nok været bedre for os alle, hvis ikke han var blevet hjemme i så lang tid.”