Livet er en dag ad gangen for Ella og hendes familie

Kammeratlige sms'er mellem Sass Larsen og en Bandidos-rocker ødelagde socialdemokratens politiske ...

Trods kræft, bekymringer og langvarige hospitalsindlæggelser er en stor kærlighed vokset frem mellem Ella på fire år og hendes storesøster Nora på ni. – Foto: Leif Tuxen.

Adam

Da Kristeligt Dagblad besøgte Ella for præcis et år siden, var hun i gang med sin anden kemokur. Siden fulgte knoglemarvstransplantation, indlæggelse på intensiv afdeling, kunstig koma og nervelammelse. – Foto: Leif Tuxen.

Fireårige Ella var for et år siden indlagt på Rigshospitalet i København, dødssyg af leukæmi. Nu er hun kommet hjem med en ny knoglemarv og får det hele tiden bedre. Men angsten for tilbagefald vil altid være der for familien

Ingen får lov til at komme indenfor i familien Rasmussens hjem i Roskilde, før hænderne er blevet godt og grundigt sprittet af. Bare det mindste tegn på forkølelse, og der vil blive forment adgang.

For 261 dage siden fik familiens yngste, Ella, en knoglemarvstransplantation, og hendes immunforsvar er stadig så svækket, at fremmede bakterier kan have alvorlige konsekvenser. Alligevel bliver der hilst velkommen med åbne arme, og der er langt fra hospitalets sterile gange, når man træder indenfor i det 130 kvadratmeter store hus i halvandet plan. I køkkenet sidder Ella på sin sorte høje stol ved spisebordet og laver figurer ud af trylledej. I næsen sidder en sonde, som med et plaster er hæftet fast på venstre kind. Den giver hende væske og medicin. Kroppen er tynd og afkræftet, men på hovedet er et krøllet, mørkeblondt hår vokset frem, og Ella kan selv bevæge sig rundt i huset, selvom det går langsomt og på stavrende ben.

LÆS OGSÅ: Atomkraft kan øge børns risiko for leukæmi

Ellas tal er gode. Man tjekker hele tiden, hvor mange procent donormarv, hun har, og jo mere, desto bedre, for så er hendes marv, som der var kræft i, forsvundet. Lige nu er hun 100 procent donor. Men intet er sikkert endnu, siger Ellas mor, 39-årige Dorte Falkenberg Rasmussen.

Selvom alt tegner godt, så hænger håbet stadig i en tynd tråd. Alt for mange gange har familien oplevet, at livet på et splitsekund kan ændre sig.

Kristeligt Dagblad besøgte Ella og hendes familie for præcis et år siden. Dengang var det på stue 6 på 5. sal på afdeling 5054, som er Rigshospitalets børnekræftafdeling. Her var Ella i gang med den anden kemokur ud af tre, inden hun skulle have knoglemarvstransplantationen.

Hovedet var skaldet, og når hun skulle have mad, blev hun kørt ned i fælleskøkkenet i barnevogn, da hendes ben var alt for svage til at kunne bære kroppen.

Det var dog ikke første gang, Ella var indlagt. Hun var bare ni måneder, da hun i december 2009 fik diagnosen spædbarnsleukæmi. Efter to år med kemokure blev hun i slutningen af 2011 erklæret sygdomsfri, men ved en kontrol året efter viste det sig, at kræften var kommet tilbage, og den eneste løsning var en ny knoglemarv.

Dengang havde Dorte Falkenberg Rasmussen netop udgivet bogen Kemoland, som beskriver forløbet, fra Ellen blev syg for første gang, til hun blev erklæret rask og så siden erklæret syg igen.

Det begyndte som en privat blog på internettet målrettet de allernærmeste. Så kom flere læsere til, og til sidste endte det med at blive til en bog. Særligt tiltænkt de mennesker, som selv har sygdommen tæt inde på livet. For Ella er bare en af omkring 150 børn, der hvert år får konstateret kræft.

Efter transplantationen skulle det dog vise sig, at der ventede endnu et mareridt, og familiens ophold på hospitalet var langtfra slut. På sin fireårs fødselsdag kom Ella i kunstig koma. Det kunne hele Danmark følge med i, da dokumentaren Ella livet forfra i tirsdags blev vist på TV 2 i forbindelse med Knæk Cancer-ugen, der kulminerer i et stort show i aften, hvor man samler penge ind til Kræftens Bekæmpelse. I et helt år har familien filmet sine op- og nedture i kampen mod kræften.

Jeg har fået min stemme tilbage, siger Ella i et rørende øjeblik i filmen, hvor hun efter halvanden måned er vågnet fra respiratoren. Det er en syg og svækket pige, men også en lille pige, som har kæmpet sig tilbage til livet.

Det var en forfærdelig tid. Endnu en gang føltes det, som om Ella blev revet væk fra os, og fordi hun lå i respirator på intensivafdelingen, kunne vi ikke være inde hos hende eller sove sammen med hende på stuen. Vi måtte ikke røre ved noget, hvis ikke det var afsprittet, og hele familien var pakket ind i masker og handsker. Vi levede i sprit. Som om vi befandt os i en hel anden verden.

Ella var dog langtfra rask, selvom hun var vågnet. Hun havde fået en nervelammelse fra halsen og nedefter og kunne ikke bevæge sig. Men alligevel var det på en mærkelig måde den mindste bekymring for Dorte Falkenberg Rasmussen og familien. Bare hun blev erklæret rask fra kræften.

Hvis jeg fik tilbudt at få et barn, der sad i kørestol resten af livet, men med en garanti for, at hun aldrig mere fik kræft, så jeg ville jeg sige ja tak på stedet. For de fleste mennesker er det en utrolig stor sorg at have et handicappet barn, men at miste sit barn vil jo være den største sorg af alle.

I samme øjeblik kommer storesøster Nora på ni år ned i stuen og viser, hvordan hun kan slå vejrmøller og lave flikflak. Hun går til springgymnastik to gange om ugen, og familien har så vidt muligt forsøgt at holde fast i et almindeligt liv for hende med skole, skolefritidsordning og sport. Men der er ingen tvivl om, at de mange år med sygdom ikke kun har svækket Ella, men hele familien, som igennem hele forløbet har gået til psykolog, familieterapi og Nora i legeterapi.

Jeg tror faktisk, at Ella er den af os, der har det bedst i dag. Hun har ikke kendt til andet end at være syg, og for hende er det normalt at skulle på hospitalet en gang imellem. For os andre har det været en lang og opslidende proces, hvor vi blevet revet væk fra et almindeligt liv. Jeg tror, vi har en form for posttraumatisk stress. Særligt Nora har det rigtig svært. Hun er blevet inkluderet i en voksenverden, hvor hun ikke hører til, og har været omgivet af bekymringer i mange år. Det gør noget ved en lille pige.

Dorte Falkenberg Rasmussen selv har ikke været på arbejdsmarkedet i fem år, og hun kan mærke, at hun har vanskeligt ved at være steder med mange mennesker.

Jeg har en angst over for andre menneskers bakterier. Jeg kan ikke lide at trække den luft ind, som de har pustet ud. Det lyder jo helt sindssygt, men sådan har jeg det. Særligt nætterne er slemme, og jeg vågner ofte op af panikangst. Jeg kan heller ikke lide at være alene hjemme, da jeg ikke kan finde ud af at være alene med mine tanker.

Ella og Noras stemmer og grin kan høres inde fra børneværelset. Midt i alt det svære er en utrolig stor kærlighed vokset mellem de to piger. For det bringer også en familie tæt sammen, når man befinder sig lige midt i sorgen. Også mellem Dorte Falkenberg Rasmussen og hendes mand, Anders. Selvom kommunikationen mellem dem ofte omhandler praktiske ting hvor meget har Ella fået at drikke, og hvornår blev sondepumpen tændt? Alt er skrevet op i et skema. Klokken 10.00 skal Ella have tre milliliter vitamin, en kalkpille, en tablet Hydrokortison, en halv milliliter Diural, og sådan fortsætter listen med præparater. Hver dag. Selvom Ella er i bedring, er hun endnu ikke helt der, hvor hun kan slippe for medicin. Hun går også stadig med ble, og en gang om ugen kommer en fysioterapeut og træner med hende. Men snart skal sonden ud, og hun skal stoppe med at tage sin medicin. Små fremskridt, men familien tør ikke håbe på for meget, og livet er en dag ad gangen.

Jeg tænker ikke frem. Ella er begyndt at læse og skrive, men jeg tænker ikke på den dag, hvor hun skal i skole, for hvad hvis den ikke kommer?

Ella er gået ud for at vaske sine hænder. Klokken er blevet seks, og medisterpølse og couscous er blevet sat frem på spisebordet. Den lille pige i strutnederdel, rød cardigan og filtsutsko kigger på sig selv i spejlet. Håret bliver med en hurtig bevægelse redt væk fra panden. Nu skal der spises, inden der skal puttes og læses godnathistorie. Dagene er igen blevet til hverdage i den lille familie. Flasken med sprit er altid ved hånden, og sonden i næsen er klistret fast på kinden, men Ella bliver puttet i sin egen seng, på sit eget værelse og i sit eget nattøj. Og i morgen venter endnu en dag.

<b></b><br />Da Kristeligt Dagblad besøgte Ella for præcis et år siden, var hun i gang med sin anden kemokur. Siden fulgte knoglemarvstransplantation, indlæggelse på intensiv afdeling, kunstig koma og nervelammelse. - Foto: Leif Tuxen.