Unge kræftpatienter slås med ensomhed

Hvis man tager sejlturen til Hallig Hooge om morgenen, så skal man huske at have øjnene med sig. Så er det ...

Kaspar Jessen Pedersen er i dag rask, men han har glæde af at træne med andre unge, der har eller har haft kræft. – Foto: Lars Aarø/Fokus.

Hver dag får tre-fire unge danskere at vide, at de har kræft. Oven i sygdommen slås unge kræftramte med helt andre problematikker, end når man er veletableret med familie, uddannelse og job

Lidt forsinket ankommer 24-årige Kaspar Jessen Pedersen til træning i Fysiocenter Aarhus, hvor han hver tirsdag aften mødes med en gruppe unge, der har eller har haft en kræftsygdom. Den monotone lyd af en midaldrende mand, der i højt tempo brænder kalorier af på et løbebånd, blander sig med dæmpet rytmisk musik, der strømmer ud af højttalerne i den store sal. Kaspar Jessen Pedersen finder hen i hjørnet med motionscykler og hilser på sine træningsvenner. I dag er de fem i alt. Fire kvinder tramper i pedalerne, mens de hyggesnakker og ler. Kaspar Jessen Pedersen stiller sig med den ene hånd på et cykelstyr og tager del i snakken. Du skal da også lave noget, Kaspar, råber en lyshåret kvinde drillende til ham.

Træningsgruppen er en del af Drivkræften, der er et unge-projekt under Kræftens Bekæmpelse. Drivkræften har i år sat fokus på unge kræftramtes særlige problemer med kampagnen Hold om mig, når jeg er bange.

Ud af det samlede antal danskere, der hvert år får kræft, fylder de unge patienter ikke meget. Derfor føler de sig helt vildt alene. Med kampagnen vil vi gerne sige til dem, at der er andre, der har det som dem, og at det er o.k. at være vred, ked af det og sårbar, men også glad indimellem, når man får så alvorlig en diagnose, forklarer Tina Brændgaard, der er projektleder i Drivkræften.

Vi lever i en præstationskultur, som de unge også er underlagt. De vil gerne frem i verden og har masser af drømme om uddannelse og job. Alt det sætter sygdommen en stopper for. Der er et stort identitetstab i at blive alvorligt syg i en ung alder, siger Tina Brændgaard.

LÆS OGSÅ:DTU: Kaffe og morgenbrød kan give dig kræft

Kaspar Jessen Pedersen var 18 år og netop begyndt i 3.g. i Herning, hvor han dengang boede, da han i 2009 blev syg lige efter sommerferien. Følte sig lidt slatten og ude af form. Han var elitesvømmer og tilbragte 20 timer om ugen i svømmehallen. Virussen, som lægen først mente, der var tale om, gik mod forventning ikke over af sig selv efter et stykke tid. Den unge mand blev sendt på Holstebro Sygehus til nærmere udredning, og her blev der sat navn på sygdommen akut leukæmi.

Blot to dage efter blev han indlagt på børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus. Det første år var han indlagt og fik kemobehandlinger en uge ad gangen, hvorefter han var hjemme i to uger. Han forsøgte at hænge på i skolen, men ret hurtigt indså han, at det ikke lod sig gøre og meldte fra.

Jeg var vildt chokeret over, at jeg havde fået leukæmi og græd meget de første dage. Men alt foregik i et sindssygt højt gear, og inden jeg så mig om, var jeg i fuld gang med behandlingerne. Jeg tilpassede mig og fandt en hverdag. Kemo banker immunforsvaret helt i bund, og derfor måtte jeg leve meget isoleret for at undgå smitte. Jeg måtte ikke engang gå i supermarkedet, når jeg var hjemme, eller få besøg af venner, hvis de var bare en lille smule forkølede. Når jeg var indlagt, var jeg også meget alene, for de andre var jo børn og meget yngre end mig. Min tid gik med at læse, spille computer og se fjernsyn på min enestue, fortæller Kaspar Jessen Pedersen, som var indlagt på børneafdelingen, fordi hans form for leukæmi oftest rammer børn, hvorfor netop børneafdelingen har en særlig ekspertise.

Unge med en alvorlig sygdom bliver nemt overset i sundhedssystemet, for de passer hverken ind på en børneafdeling eller en voksenafdeling. Ungdomsmedicinsk Videns-center på Rigshospitalet, der arbejder for at forbedre forholdene for unge med alvorlige og kroniske sygdomme, rådgives af et panel af unge. Emil Rehling fra ungepanelet mener, at unge patienter har brug for samme respekt som voksne og samme omsorg som børn.

Ifølge læge Kirsten Boisen fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter har unge patienter mange fælles træk på tværs af diagnoser.

De er i gang med at genopfinde sig selv. De fleste voksne, som bliver alvorligt syge, har netværk, uddannelse, partner og børn på plads. Det gør en kæmpe forskel, når man bliver ramt af en livstruende sygdom. Unge står midt i en voldsom kropslig og mental udviklingsproces, og mange er usikre på mange ting: Vil nogen være kæreste med mig? Kommer jeg ind på drømmestudiet? Får jeg drømmejobbet? Når man bliver ramt af kræft, dykker selvværdet nemt helt i bund. Har man mistet håret, kan det være en kæmpe barriere at skulle vise sig for andre, og det oplever vi blandt andet i ungecaféen Hr. Berg på Rigshospitalet, siger Kirsten Boisen.

Da Kaspar Jessen Pedersen begyndte at miste sin tætte sorte manke, barberede han selv håret af. På grund af behandling med binyrebarkhormonet Prednisolon fik han måneansigt, et mere rundt ansigt, der dog forsvandt af sig selv igen efter endt behandling.

Det gik mig ikke for alvor på, men jeg glædede mig da til at få mit hår igen, siger Kaspar Jessen Pedersen.

For ham var den største hurdle at komme i gang med skolen igen. Da han startede i en ny 3.g. klasse, var læreren tilsyneladende den eneste, der vidste, at der kom en ny elev. Kaspar Jessen Pedersen bad om ordet og stillede sig op foran sine nye klassekammerater og fortalte om sin sygdom, og hvorfor han så ud, som han gjorde.

De fandt ud af, at jeg ikke var så speciel. Jeg fik brudt isen, og det lykkedes mig at blive en del af fællesskabet og få venner i klassen, siger han.

Efter to års behandling, det andet år som ambulant patient, blev han erklæret rask. Han har nu i flere år læst idræt på Aarhus Universitet.

Ifølge Rigshospitalets læge Kirsten Boissen er kræft voldsom for såvel den unge som omgivelserne.

Når man er ung, gælder det her og nu. Hvem kysser med hvem? Hvad skete der ved den seneste fest? Har man været indlagt, har man ikke så meget at byde ind med, og man kommer nemt bagud. Og omgivelserne kommer på grund af usikkerhed nemt til at distancere sig. Det er voldsomt at opleve, at én, man godt kan lide, kan blive alvorligt syg, forklarer Kirsten Boisen.

Rigshospitalets børnekræftafdeling har startet projekt Respect, der blandt andet har til formål at give børn og unge i alderen 6-18 år mulighed for at holde kontakt til venner og skole under et langt sygdomsforløb. Et hold af hospitalets egne ansatte tager ud i skoleklassen og informerer om kammeraten og dennes sygdom for ad forståelsens vej at sikre den bedst mulige kontakt og tilbagevenden.