Min søn kom alt for sent
og blev født for tidligt

Min søn kom alt for sent og blev født for tidligt

tabletmobiletop

Min søn kom alt for sent og blev født for tidligt


tabletmobiletop

Efter fire års forsøg på at blive forældre fik vi Jonatan. Han blev født 10 uger for tidligt. Forventningens glæde blev til bange anelser. Lykke blev til angst. Her følger beretningen om et lille liv, der blev til på trods. Og om, hvad en læge ville tillade at kalde et mirakel




Kim Schou

Kim Schou, f. 1982. Digital tilrettelægger og journalist på Kristeligt Dagblad

”Nu kommer det til at gå lidt stærkt,” sagde den unge læge med ultralydsscanneren. Min hustru var gravid i begyndelsen af syvende måned og i store smerter. Moderkagen havde revet sig løs, og barnet i hendes mave havde næsten ingen puls. Læger og sygeplejersker strømmede ind ad døren, og med ét var vi omgivet af kittelklædte mennesker, der gjorde klar til haste-kejsersnit. Imens rykkede et andet hold af operationslæger ind i lokalet og gjorde klar til det lille menneske, der nu snart måtte komme ud af hende.

¤¤¤

Vi havde forsøgt at blive forældre i fire år. Jeg ved ikke, om jeg troede, det ville være nemt at få et barn. Jeg tror ikke, jeg nogensinde havde overvejet det, før vi besluttede os for at prøve. Men jeg havde i hvert fald aldrig forestillet mig, at det ville tage så lang tid og være så svært.

Min hustru og jeg mødte hinanden som studerende; hun læste sprogvidenskab, jeg læste filmvidenskab. Hun var tysk, jeg var dansk, og vi var bedste venner, indtil andre og stærkere følelser blev vakt. To år efter vores bryllup holdt vi op med at bruge prævention. Det var i 2010, hun var 29 år, og jeg var 28.

Min bror, min søster og næsten alle vores venner var på det tidspunkt begyndt at stifte familie, og vi følte os klar til at gøre det samme. Men graviditeten udeblev. Det begyndte at nage, især min hustru. Snart kom det til at plage hende – langt mere, tror jeg, end det burde.

”Hvorfor bliver jeg ikke gravid” blev til ”hvad er der galt med mig?”

¤¤¤


Ufrivillig barnløshed


Gravid mave

Næsten en ud af fem danskere rammes af ufrivillig barnløshed. Ufrivillig barnløshed defineres som par, der har haft regelmæssigt samleje i et år uden at opnå graviditet.

Kilde: Anja Pinborg, speciallæge, sundhed.dk



Jeg husker mit ansigt blive varmt og tungt den dag på operationsstuen på Hvidovre Hospital. Det var den 3. december 2014, for præcis ét år siden. Mine tanker forsøgte at overdøve hinanden – ”græd ikke, vær stærk for hende” – ”hvis han er død, dør vi; det her kan min elskede ikke bære” – og især: ”hvorfor?”

Operationslægerne lagde lokalbedøvelse, men havde ikke tid til at vente på, at den fik fuld effekt. ”Gør det her ondt,” spurgte de. Min hustru svarede: ”Bare skær”.

Jeg så hendes indvolde i en læges hænder og måtte kigge væk. Jeg var kvalm af frygt for hendes og barnets liv; jeg bemærkede knap virvaret ved det lille operationsbord i den anden ende af rummet.

Mindre end otte minutter efter vores ankomst på operationsstuen var vores søn blevet født i blodigt fostervand. Han kom til verden uden en lyd, ikke et skrig, ikke et åndedræt.

¤¤¤




Jonatan første dag


Hvorfor bliver man ikke gravid?


Gravid mave fra siden

Barnløshed skyldes hos cirka hver tredje omstændigheder hos kvinden, for hver tredje omstændigheder hos manden og for hver tredje par omstændigheder hos begge.

De hyppigste årsager er nedsat sædkvalitet, manglende ægløsning eller syge æggeledere. I cirka 10-15 % af alle tilfælde kan man ikke finde årsagen.

Kilde: Anja Pinborg, speciallæge, sundhed.dk


Når hun tænkte på at få børn, forestillede hun sig at amme, hygge og pludre med et lille væsen. Når jeg forestillede mig at have børn, sprang mine tanker direkte til den tid, hvor man leger, løber og bygger lego-verdener med sin søn eller datter. Jeg ønskede mig et barn for hendes skyld, men også for at kunne være sammen på en anden måde med de af vores venner, der allerede var nået dertil i livet. Og samtidig: Glæden, livsfylden, deres børn gav dem, kunne jeg ikke undgå at bemærke og misunde. Det var først nogle år senere, at drømmen om et barn brændte lige så stærkt i mig, som den gjorde i hende.

Efter to års forsøg besluttede vi os for at søge hjælp hos den lokale lægepraksis. Lægen rådede os til at ”lytte til kroppen” og ”lade naturen gå sin gang”, selvom hun vidste, at graviditeten udeblev, simpelthen fordi min hustrus cyklus var ekstremt uregelmæssig.

Derfor gik der endnu et år uden graviditet. Et år, hvor lægens overbevisning lagde et yderligere følelsesmæssigt pres på min hustru, som blev ved med at bebrejde sig selv. Det burde hun ikke, og det vidste hun, men følelser er ikke logiske. Til tider bebrejdede jeg hende, at hun lod følelserne fylde så meget.

Da vi endelig skiftede læge, blev vi efter én konsultation henvist til fertilitetsbehandling. Dermed var lykken ikke gjort.

¤¤¤

Første gang, jeg så min søn, var over skuldrene på en rundkreds af foroverbøjede læger og sygeplejersker. Han var lille, et kilo og ti gram, blå og blodig. En læge udførte hjertemassage med fingerspidserne, en anden gav kunstigt åndedræt. De gav ham en blodtransfusion og besluttede sig for at føre ham op på afdelingen for for tidligt fødte børn, neonatalafsnittet. Jeg fulgte efter, mens min hustru blev syet sammen, og det var som at gå i en dårlig drøm. Jeg kunne se alle menneskene, men var ikke i stand til at registrere deres ansigter.

Jeg havde selvfølgelig gjort mig mange forestillinger om, hvordan en fødsel ville foregå. Jeg havde set henrykkelsen i nybagte forældres ansigter. Jeg følte ingen glæde, heller ingen sorg; den turde jeg ikke lukke ind.

Jeg tænkte kun på min hustru og så kun vores søn. Sig noget, min søn, tænkte jeg. Sig noget.

¤¤¤




lægernes hænder


For tidligt fødte


Jonatan i kuvøse

I Danmark fødes cirka 4500 børn hvert år for tidligt. Det svarer til ca. 7,3% af det samlede fødselstal.

Af de 4500 er der ca. 250, som fødes ekstremt for tidligt.

For tidligt fødte kaldes for præmature. Det betyder før-modne.

Kilde: Dansk Præmatur Forening


Lysten til at blive far var nok altid en del af mig. Trangen, behovet for at blive det, kom med min hustrus længsler efter at blive gravid. Men det blev først rigtig svært at bære efter en begivenhed for to år siden, da jeg mødte en lille pige på knapt tre år, der nær var blevet min.

Hun kom dumpende ind i vores liv to dage før jul 2012. Byen var dækket af et tykt lag sne. Vi var til julegudstjeneste i en tidligere hestestald, da et par kom gående forbi med deres datter i en klapvogn. Hun var iklædt en sommerjakke, de frøs alle tre og bad om ly for natten. Hvorfor de ikke havde et sted at bo, ved jeg ikke, men vi havde netop overtaget et hus i nærheden, hvor vi lod dem overnatte.

Efter nytår dukkede faderen op igen og fortalte, at moderen var stukket af. Han bad vores naboer se efter hans datter – bare nogle timer – men det blev snart til flere dage med kun korte, uanmeldte besøg.

Pigen var skøn. Hun var tydeligvis forvirret og ulykkelig, især når faderen kom og gik. Myndighederne blev kontaktet. Vi tilbød os som plejefamilie.

Det endte med, at faderen hentede pigen igen og rejste efter moderen, der havde bosat sig i Sverige. Vi græd, da vi ikke fik hende, både af savn og af lettelse.

Men de overvejelser, vi var igennem for at tilbyde os som plejeforældre, satte skub i tanker og følelser, der holdt mig vågen om natten længe efter. Jeg havde oplevet en flig af den ansvarsfølelse, som vel kun en far kender til. Oplevelsen gjorde mig opsat på at blive far. Nu.

¤¤¤




Jonatan rækker hånden op


Hvad kendetegner for tidligt fødte?


Hånd lille

Deres organer er generelt mindre udviklede og umodne. Derfor er de mere sårbare end børn født til tiden.

De har en øget risiko for umiddelbare og varige komplikationer end børn født til tiden.

Kilde: Thomas Bergholt, speciallæge, sundhed.dk


Den lille pige i sommerjakken var i mine tanker den 3. december sidste år, da jeg fulgte med lægerne op på neonatalafsnittet på Hvidovre Hospital. Jeg så dem føre en tube ned i halsen på min søn og trække blod ud. Jeg så dem stikke, måle, mærke og scanne. Jeg hørte dem tale om medicin og give ordrer om behandling, og i alt dette var de stadig ansigtsløse.

De fik ham stabiliseret og lagt i respirator for til sidst at undersøge hjernen. Han havde været næsten uden ilt op til fødslen; hvor længe vidste ingen, og med hvilke konsekvenser kunne man ikke sige. I værste fald ville der vise sig uoprettelige skader på hjernen, så alvorlige, at al behandling skulle ophøre her. De scannede ham.

Der var slet ingen skader at se. Lægernes arbejde lykkedes, og både hjerte og vejrtrækning gik i gang, med lidt hjælp i begyndelsen.



Ultraviolet C


De første uger efter fødslen lå vores søn i kuvøse, hvor han fik luft og varme. Han havde gulsot og var blevet rød og gul i huden. Behandlingen for gulsot var ganske harmløs, men samtidigt ubehageligt fremmedgørende for os: Han skulle ligge under ultraviolet lys, som en genstand i et udstillingsvindue. Vi måtte røre ham, men kun forsigtigt, og slet ikke ae: Huden var ikke færdigudviklet endnu, og overstimulation kunne gøre ondt. På grund af lyset havde han bind om hovedet, og der gik et stykke tid, før vi så hans ansigt.

Men vi fik lov at holde ham.

Jeg har lyst til at skrive, at det var dejligt, og det var det da, fantastisk, men det var mindst lige så frygteligt. Jeg sad med et menneske på 865 gram (han tabte sig straks efter fødslen) med hovedet i forbinding og kabler – så mange kabler. En sonde til mad, en ledning til pulsmåling, en ledning til åndedrætsmåling, en ledning til iltmætningsmåling, en back-up-måler til sidstnævnte tre, og en slange med ilt, luft og ekstra tryk for at gøre vejrtrækningen nemmere. Den udstødte en næsten konstant susen og hvæsen ude af takt med de andre måleinstrumenters bip-bip-lyde og alarmer, der ofte blev udløst.


Hospitalets lyde


Alarmer. Min søns puls faldt ofte drastisk i begyndelsen. Det udløste denne alarm, som vi efterhånden lærte at ignorere.

Luft. En maskine hjalp min søn med at trække vejret de første måneder. Den satte ekstra tryk på luften og tilsatte ilt. Lyden af maskinen var konstant i næsten al den tid, vi var på hospitalet.

Gråd. Det gjorde ondt på vores søn at indtage føde. Tarmene var ikke færdigudviklede. Derfor græd han meget, men gråden var sagte, fordi han ikke havde meget energi. Andre forældre til for tidligt fødte oplevede, at deres børn slet ikke var i stand til at græde med lyd, så vi så gråden som et tegn på styrke.


Og vores søns hjerte udløste alarmerne oftere og længere end nogen andre børn på afdelingen. Hans puls kunne pludselig falde til langt under det halve af normalen, hvilket i begyndelsen forskrækkede både os og personalet gentagne gange. Heldigvis viste det sig at være en harmløs mutation i hjertet.

Vi delte akutstuen med to til fire andre par, hvis børns vejrtrækningshjælp, alarmklokker og bip-bip-lyde blandede sig med vores. Tilsat trætte forældres forsøg på sang og trøst og lidt gråd fra tid til anden.

Adskillelsen var det sværeste. Der var ikke plads til os på afdelingen, så vi måtte sove på etagen nedenunder. Min hustru kunne knapt gå lige efter sit kejsersnit, hun var fraværende og lang tid om alt på grund af chok og søvnmangel, og hun skulle bruge to til tre timer om dagen på at sætte sin mælkeproduktion i gang. Mælken var afgørende for at styrke hans immunforsvar. De første dage måtte hun stå op hver tredje time og pumpe i cirka 20 minutter, hele døgnet. Derudover skulle vi selv sørge for mad, snakke med socialrådgivere, psykolog og undervises i for tidligt fødte. Alt dette foregik væk fra vores søn.

Når jeg ikke var hos ham, savnede jeg ham og følte skyld. Jeg kunne ikke være hos ham konstant, men det var der ingen, der kunne overbevise min samvittighed om.

¤¤¤




Jonatan holdes


Lidt under et år før, min søn blev født, var det et andet barn, vi ventede. Første dag på fertilitetsklinikken viste det sig, at min hustru var blevet gravid, naturligt og uden hjælp.

Det skete endda samtidig med, at nogle af vores nærmeste venner var blevet gravide. Vi kunne ikke være lykkeligere. Efter tre års prøvelser gik vi sammen til kontrolscanning på fertilitetsklinikken i uge syv.

Vi pjattede med sygeplejersken, da hun førte ultralydsscanneren over min hustrus mave for at vise os og lade os lytte til lyden af vores lille, længe ventede mirakel.

Fosteret voksede, men dets hjerte gjorde ikke. Han eller hun ville aldrig komme til at leve. Min hustru fik et ve-fremkaldende middel og aborterede i vores dobbeltseng.

Da hendes krop var kommet sig, begyndte hun på hormonbehandlinger og kontrolbesøg hos fertilitetsklinikken. Nogle måneder efter blev hun gravid igen.

Denne gang var vores begejstring dæmpet, og da vi kom til en scanning for at høre hjertelyd, holdt vi vejret. Men hjertet slog!


Holder Jonatan

¤¤¤

Så vidt muligt lå vi med vores søn hud mod hud, fordi det hjalp ham med at holde temperatur og vejrtrækningsrytme. Og jeg faldt langsomt mere til ro med det.

Hele tiden var jeg bange at gøre skade på ham, eller at han pludselig ville dø i mine hænder af uforudsete komplikationer. Samtidig nød jeg at se hans små fingre føle sig frem mellem hårene på min brystkasse eller at mærke vibrationerne på min mave, når han fik hikke. Jeg sang julesange for ham og forestillede mig vores fremtid: De bøger han skulle læse, de oplevelser, jeg glædede mig til at dele med ham. I glimt, der blev længere og bedre, fandt jeg ro med min søn, hud mod hud.




Jonatan rød hud


Knap to uger efter fødslen fik vi endelig en stue på neonatalafsnittet, sammen med en anden familie. Vi kunne nu sove (den smule vi fik sovet) i samme rum som vores søn. Og tænk sig: Vi faldt stille og roligt ind i en rutine med mad, vask, malkning, sondemad og voksenmad, besøg fra venner og familie og endda løbeture et par gange om ugen for mit vedkommende.

Vi fandt også et navn til ham: Jonatan. Det betyder ”Guds gave”.

Vi holdt jul og nytår på afdelingen, vi fejrede Jonatans første måneds-fødselsdag. Jo mere jeg fik en hverdag ud af det, jo mere rum blev der desværre også i hovedet til nogle af de ting, jeg indtil nu havde holdt mig fra at forholde mig til:

Kan vi få børn igen? (Svar: Ja)

Er der forhøjet risiko for, at næste barn bliver for tidligt født? (Svar: Måske)

Hvilke konsekvenser vil den for tidlige fødsel få? (Svar: Det vil tiden vise. Nogle for tidligt fødte får en lang række følgesygdomme og komplikationer, men Jonatan slap for det meste. Iltmanglen før fødslen kan muligvis vise sig på sigt at medføre indlæringsbesvær).

Gud i Himlen, hvorfor skulle det være så svært? (Svar: …)

Er hans anderledes hjerte virkelig, virkelig o.k.? (Svar: Ja)

Helt sikker? (Svar: Ja)

Vil han kunne komme til at gå med et manglende ben? (Svar: Ja)

… Undskyld, det fik jeg ikke fortalt: Jonatan blev født med kun ét ben.

¤¤¤




Jonatan i bad


Hvad er "for tidligt"?


fakta om præmature

Født til tiden: uge 37-42.

For tidligt: uge 33-36.

Meget for tidligt: uge 28-32.

Ekstremt for tidligt: uge 23-27.

Man kan også opdele efter fødselsvægt:

Lav fødselsvægt: under 2500 gram.

Meget lav fødselsvægt: under 1500 gram.

Ekstrem lav fødselsvægt: under 1000 gram.

Min søn vejede 1010 gram ved fødslen, der fandt sted i uge 29 + 1 dag.

Kilde: Dansk Præmatur Forening


I venstre side sad et sundt og rask ben, i højre side sad en fod på en skinnebensknogle direkte der, hvor der burde have været et hofteled og en lårbensknogle.

Det opdagede jordemoderen, da vi var til den scanning i uge 11, hvor vi første gang hørte hjertelyd. Vi havde beredt os på enten liv eller død; i stedet fik vi et svar lidt midt imellem.

Vi vidste ikke, hvad vi skulle føle. Vi tvivlede ikke på, at vi ville have barnet, men vi havde ondt af ham, at han skulle vokse op med et handicap. Min hustru græd på vej hjem og hele natten. Jeg lukkede af. Næste dag fik vi jordemoderens opdagelse bekræftet på hospitalet og mere dårligt nyt.

For endnu værre var det ifølge lægerne, at misdannelsen kunne være tegn på alvorligere genfejl. Kun i den bedste af alle verdener ville vi ”bare” få et barn med et manglende ben, der skulle lære at gebærde sig med det.

De graviditetsmåneder, der skulle have været lykkelige, blev i stedet brugt på at vænne os til, at han manglede et ben. Samtidig frygtede vi, at der var andre komplikationer. Vi blev stillet i udsigt, at han måske ville dø i løbet af graviditeten, og vi blev tilbudt kromosomdiagnostik. Mere end et par gange blev muligheden for at få en provokeret abort bragt på bane af det lægefaglige personale. Vi sagde nej til begge dele. Vi ønskede os barnet, og en analyse af hans kromosomer ville kun kunne afsløre, om han fejlede mere end det misdannede ben. Undersøgelsen indebar en risiko for ufrivillig abort, vi ikke ville løbe bare for at få svar på det spørgsmål lidt før. Så vi ventede.

I sjette måned fik vi at vide, at han ikke voksede nok, at han var en tredjedel for lille. Fra da af skulle min hustru forbi hospitalet tre gange ugentligt, og det tog hårdt på os. Den for langsomme vækst havde ikke noget at gøre med benet. Eller for så vidt vides med, at moderkagen senere pludselig løsnede sig. Heller ikke med mutationen i Jonatans hjerte eller det manglende hjerte hos hans forløber.

Vi var bare lidt uheldige.

¤¤¤






ben


Jonatans manglende ben havde fyldt meget i vores tanker og forestillinger om livet som forældre. Fra det øjeblik, vi ankom på Hvidovre Hospital, fyldte det næsten ingenting.

Under den hektiske fødsel havde en af kirurgerne råbt: ”Der er noget med benet”, hvortil min hustru og jeg i kor svarede:

”Ja, ja, det ved vi godt. ”

Efterfølgende fik vi at vide, at det måtte vi da godt lige have nævnt. Men i øjeblikket havde vi glemt det. Jonatans nærmeste læge på neonatalafsnittet sagde det nok bedst: Benet var jo bare en teknikalitet. Det eneste, det handlede om for os, mens vi var på hospitalet, var, at han overlevede.

Det gjorde han. Vi endte med i alt at tilbringe næsten to måneder på neonatalafsnittet. Fordi vi aldrig var alene, men altid måtte dele værelse med andre, blev vi i perioder vækket omkring en gang i timen, hele døgnet. Én gang mistede jeg fuldstændig korttidshukommelsen og glemte at spise. Min hustru fik næsten et totalt sammenbrud, alt sammen fordi vi manglede privatliv og søvn.

Omkring juletid blev jeg mindet om, at det kunne være gået meget værre. I stuen ved siden af vores boede en mor med sit yngste barn af to. Hun og jeg plejede at hilse på hinanden ved morgenmaden. En dag døde hendes barn.

Aldrig har jeg hørt et menneske græde, som da hendes søster kom på besøg til et tomt værelse.

¤¤¤




Sover med nissehue på


Overlevelseschancer


Smiler derhjemme

For tidligt fødte børns chancer for at overleve er i de senere år øget betragteligt, også for de børn, som fødes meget for tidligt.

Overlevelsen er for børn født før 32. graviditetsuge cirka 86%, men varierer med varigheden af graviditeten. Hele 90-95% af de børn, som er mindre end 12 uger for tidligt født, overlever, mens andelen er omkring 50% for børn født 16 uger for tidligt.

Blandt de spædbørn, der dør, sker det i 75 % af tilfældene i den første leveuge, men nogle børn dør flere måneder gamle uden at være blevet så raske, at de kunne komme hjem.​

Mange andre forhold end fødselstidspunktet spiller ind, herunder sygdomme hos mor og foster og om vægten er under det forventede for graviditetens varighed. Tre ud af fire børn under 1000 gram overlever. Jo mindre fødselsvægt, jo mindre er overlevelseschancerne.

Kilder: Afdelingslæge Christian Heiring, Neonatalklinikken Rigshospitalet, og Videnscenter for Tidligt Fødte Børn, vtfb.dk. Tallene er danske og behæftet med en vis statistisk usikkerhed på grund af de forholdsvis små dødstal.


Det var på alle måder en lettelse, da Jonatan nåede op på lige knap to kilo, og vi fik lov at tage ham med på tidligt hjemmeophold. Det vil sige, at han fortsat var indlagt, men kunne være det hjemme hos os.

At være på tidligt hjemmeophold var næsten lige så hårdt som at være på hospitalet, fordi vi nu stod uden personalets hjælp. Jeg skulle lægge sonden, som Jonatan stadig fik føde igennem, og det er ikke spor morsomt at stikke en plastikledning ned i mavesækken på sin grædende baby. Madningen var det, der tog mest tid. Min hustru skulle pumpe mælk ud, modermælken skulle mikses med proteintilskud og vitaminer, og udstyret skulle steriliseres hver gang. Groft sagt tog det én time at gøre klar til måltiderne, og det skulle vi gøre hver tredje time, 24 timer i døgnet i ugevis, indtil han endelig kunne undvære sonden og ammes normalt. 14 dage derefter begyndte jeg at gå på arbejde igen.

Som tiden gik, kom ulykkerne lidt på afstand, og lykken kom tættere på. Forløbet har været svært. Men det endte godt. Jonatan vejer i dag næsten ni kilo og fylder ét år den 3. december. Han kravler så småt, og han elsker Louis Armstrong, lasagne og sin mors hår.

Det er nu præcis et år siden den kaotiske dag, hvor min søn kom til verden, blå og lydløs. Efter fire års forsøg og stadig stærkere ønske om at blive far; efter næsten at være blevet plejefar, efter en abort, efter et grufuldt graviditetsforløb, efter forløbet på hospitalet og derhjemme; efter alt sammen: Vi kan se frem til en familiejul. Jeg er blevet far.

¤¤¤

Til udskrivelsessamtale fire måneder efter fødslen gennemgik vi forløbet med den ledende læge på Jonatans sag. Vi fik at vide, at var vi ankommet til hospitalet minutter senere, ville han næppe have overlevet. Var han blevet født på samme hektiske måde få uger senere, ville hjernen have nået et udviklingsstadie, hvor han sandsynligvis havde fået uoprettelige og alvorlige hjerneskader af iltmanglen. Men han blev født præcis 29 uger og en dag efter undfangelsen, og det var åbenbart perfekt timing.

Sidst i samtalen lænede lægen sig tilbage i stolen og sagde, lidt tøvende, at nu brød han sig jo ikke om udtrykket ”mirakel”, for det her var jo deres job og sådan.

Han afsluttede ikke den efterfølgende sætning. Han tilføjede kun et enkelt ord, som han udtalte langstrakt:

”Men…”


___




SlutbilledeSlutbillede

Del artiklen med dine venner: