Som syvårig kunne Sarpis Saganyan hverken tale eller omgås andre børn. Han var aggressiv og stod ofte og hoppede på det samme sted i stuen i op til en time.
Som helt lille var han blevet undersøgt og havde fået diagnosen autist. Men der var intet galt med ham, insisterede hans far.
Han taler, når tiden er inde. Han er en stærk dreng, lød det.
Noget var der dog galt, mente forældrene. De holdt ham inden døre det meste af tiden. Væk fra andre børn. Væk fra børnehave og skole. Sarpis så fjernsyn. Hoppede. Fik vredesanfald. Og legede en sjælden gang med morbroderens børn.
Hans mor, 30-årige Lucine Safaryan, ville have ham i behandling, men faderen nægtede. Tager du drengen til et optræningscenter, bliver han mere nervøs og aggressiv, sagde han.
For tre måneder siden fik familien besøg af medarbejdere fra et center for børn med handicap. Ved første besøg afviste familien, at der var et problem. Anden gang indvilligede de i at tage drengen med til centret. Siden er Sarpis kommet der flere gange om ugen. Han har stadig problemer, men aggressiviteten er væk, fortæller moderen.
Mænd i Armenien vil ikke acceptere, at børn er handicappede, og hans far skammede sig over at skulle sige, at Sarpis havde problemer. Men nu er hans far glad for at se, at han gør fremskridt, fortæller Lucine Safaryan, mens sønnen drøner rundt på gangen i optræningscentret.
Sarpis Saganyan er ét af flere tusinde armenske børn med handicap, som er blevet gemt væk bag hjemmets døre. Handicap er et tabu, der hviler tungt på de armenske familier, og ifølge flere ngoer var der i 1990erne omkring 10.000 handicappede børn i Armenien, som levede i skjul og ikke fik behandling. Det tal bliver mindre og mindre, men problemet er der stadig. Tabuet opstod i tiden under Sovjet, hvor myndighederne fjernede folk med handicap og isolerede dem på anstalter ude i landområderne.
Et handicap blev betragtet som en sygdom. Den tankegang sidder stadig dybt i armeniere, siger Rafi Doudaklian, chef for den danske organisation Mission Østs arbejde i Armenien.
Hvis man har en handicappet person i familien, er det ofte noget, man skammer sig over. Forældre gemmer deres børn væk derhjemme og taler aldrig om dem. Vi har opdaget børn, som er blevet holdt ude af skolesystemet og samfundet i 14 år, siger han.
Mission Øst samarbejder med lokale ngoer om at finde de handicappede børn.
Tabuet er velkendt i andre dele af Asien og i Mellemøsten, men det er de færreste steder, at der arbejdes aktivt for at bryde det. Medarbejdere fra Mission Østs partnerorganisation udfører detektivarbejdet med at finde familierne ude i de armenske landsbyer, og derefter vurderer et hold af læger og psykiatere, hvilken hjælp børnene har brug for. Nogle tilbydes hjælp på lokale optrænings- og undervisningscentre, mens andre kommer i skole. Siden Mission Øst begyndte sit arbejde for præcis 20 år siden, har børn med handicap fået lovmæssigt krav på skolegang.
Det var svært i begyndelsen, for folk var gode til at gemme deres børn, fortæller Rafi Doudaklian:
For 15 år siden vidste forældre ikke, at deres børn kunne få behandling og få en uddannelse. Det ved de i dag. Men vi har stadig lang vej tilbage i forhold til at ændre mentaliteten.
Skammen tynger især forældre til handicappede piger. Mens drenge i de armenske samfund ikke har problemer med at blive gift trods handicap, er det umådeligt svært at få pigerne bortgiftet. Velfungerende piger med handicappede søskende eller forældre betragtes desuden som en slags smittebærere.
I den nordlige og ekstremt fattige Tavush-provins kan kønsdiskriminationen være fatal. Tavush var et industrimekka under Sovjet, men med det kommunistiske riges fald kollapsede industrien, og ifølge det internationale forbund af nødhjælpsorganisationer Oxfam er to tredjedele af befolkningen berørt af fattigdom.
Niårige Gayane Gasparyan er mentalt handicappet og bor hos sin bedstemor Nadya Aghinyan. Garyane er en køn og udadvendt pige med store, undersøgende øjne, men hun får ofte nervøse spasmer og gnaver sine knoer til blods. Hendes mor har to andre døtre og kan ikke tage sig af tre børn. Ifølge bedstemoderen handler det dog lige så meget om, at hendes to søstre får svært ved at gifte sig i fremtiden med en handicappet søster.
Hvis der er en mulighed for at gemme børnene væk, så gør familierne det, men jeg kan ikke gemme hende, fordi det er så åbenlyst, at hun har handicap, siger bedstemoderen, Nadya Aghinyan, som bor i en anden landsby end resten af familien.
Nogen gange tager vi til landsbyen, hvor hendes familie bor, men det gør mig utilpas, fordi hendes ene søster ikke vil tale med hende, siger hun.
På en grøn bjergskråning i Tavush bor drengen Roman og hans forældre i en togvogn fra Sovjettiden. Gulvene er skæve og væggene utætte.
Roman har et mentalt handicap og halter, men er ellers livlig og snakker løs, mens han viser familiens eksistensgrundlag: to gryntende grise og et par høns. Faderen er daglejer et andet sted i regionen. Dermed er han lidt af en sjældenhed. De fleste andre familier fortæller, at manden er i Rusland for at finde arbejde. Den historie hører man igen og igen. Ofte ser familierne ikke mere til manden, når han er rejst, fortæller Mission Østs generalsekretær, Kim Hartzner.
I Armenien er det kvinderne, der får skylden, hvis der er problemer. Det betyder, at hvis en familie får et handicappet barn, så kan manden finde på at forlade dem. Mange kvinder, der i forvejen er ludfattige, står derfor både med et handicappet barn og ingen til at forsørge dem, siger han.
I hovedstaden Jerevan sidder 30-årige Artak Hambardzumyan og knokler foran en computer. Han lider af spastiske lammelser, musklerne er overspændte, men hovedet er knivskarpt. Han er et eksempel på, hvor langt man som handicappet kan nå, når tabuet bliver brudt. Smilet er bredt og blikket åbent. Han er ikke typen, der sniger sig langs væggene. Det har han ellers været. Bogstaveligt talt.
Under Sovjet gik han fire år på en specialskole uden undervisning. Hans mor beholdt ham siden hjemme og underviste ham, så godt hun kunne. I de følgende år turde han ikke forlade hjemmet. Han sad ved vinduet og betragtede børnene i gården udenfor. Han var hunderæd for, hvordan folk ville reagere på hans spjættende bevægelser.
Det hårde var, at jeg var isoleret fra samfundet, selvom jeg følte mig som del af det. Jeg vidste ikke, hvordan folk ville reagere på mig, fordi jeg ikke havde talt med mennesker. Når du forstår, at du er så anderledes, kan du ikke gå ud. Du ved ikke, hvorfor du er født, hvorfor du lever, hvad formålet er.
Som teenager blev han kontaktet af medarbejdere fra Mission Østs lokale samarbejdspartner. I dag arbejder han som layouter på hovedkontoret i Jerevan og har sin egen layoutvirksomhed ved siden af. Han deltager i møder og sommerlejre og forsøger at proppe noget selvtillid ind i de handicappede børn, som hverken kender deres rettigheder eller værd.
Mennesker med handicap må også selv gøre en indsats for at blive integreret i samfundet. Det prøver jeg at forklare børnene, siger han.
Selvom de armenske myndighederne er taknemmelige for det sociale arbejde med handicappede Mission Øst fik en medalje af landets statsminister ved fejringen af 20-års-jubilæet for nylig er der ikke megen politisk vilje til at hjælpe de udsatte børn og unge. Det fortæller Makrita Avjyan, som har en mastergrad i politik og offentlig forvaltning og er uddannelseskonsulent for en af Mission Østs samarbejdspartnere:
Det store spørgsmål er, hvad der kommer til at ske med de her børn, når de vokser op og ikke længere har en familie til at tage sig af dem. Staten har hverken pengene eller viljen til at sørge for dem. Det her er ikke enden, det er kun begyndelsen.
Kristeligt Dagblads rejse var sponsoreret af Mission Øst.
