Peters sidste svære dage

Det er tungt for en døende at opleve, at vedkommende ikke kan nå at komme på hospice, fordi det tilfældigvis er op til en weekend. Og det er tungt for de pårørende at skulle leve videre med, at den sidste uge i Peters liv kunne have haft et langt bedre og mere tilfredsstillende forløb

Gunhild Legaard er tidligere sygeplejerske.
Gunhild Legaard er tidligere sygeplejerske. Foto: Arkivfoto.

Aldrig før er sundhed- og plejesektoren blevet så hårdt beskåret som i dagens Danmark. Engang kunne vi bryste os af at have verdens fornemste pleje og omsorg for landets beboere, men i dag vidner statistikker om et stadigt højere antal klagesager om fejlmedicinering, fejlbehandling, manglende hygiejne og omsorgssvigt.

Som sygeplejerske i mange år har jeg oplevet, hvordan kvaliteten i sundhed- og plejesektoren er blevet ringere og ringere. En undtagelse oplevede jeg, da jeg var ansat på Diakonissestiftelsens Hospice sidst i 1990'erne.

Med nedenstående beretning er det ikke min hensigt at kritisere de omsorgspersoner, jeg mødte, for alle, jeg fik kontakt med, var positive og velmenende, det fungerede bare ikke. Der var ikke tid, skønt det handlede om et menneskes sidste uge i denne verden.

For et år siden døde min bedste ven, min søns far og den mand, jeg engang havde været gift med. Vi havde kendt hinanden siden vi var en 12-13 år, og selvom vi blev skilt, delte vi ansvaret for vores søn, fejrede højtider og ferier sammen og blev med årene hinandens bedste venner.

Fra Peter fik stillet sin diagnose til han døde, gik der mindre end et år. Han var en mand af få ord, en stolt og ærekær mand, samvittighedsfuld og altid til at stole på.

Det var en stor tillidserklæring, da han accepterede mit forslag om at være med til læge- og sygeplejesamtaler. Diagnosen var alvorlig, en yderst aggressiv kræftform, men den reagerede positivt på kemoterapien. Så godt, at Peter kunne tage på ferie hos vores søn i Spanien i juni 2013. Jeg sluttede mig til, og det var en glæde at opleve, hvor meget Peter nød det.

I juli påbegyndte han en ny behandling, som han meget hurtigt fik det dårligere og dårligere af. Peter blev indlagt et par gange, men var utrolig ked af det, når det skete.

”De er såmænd flinke nok,” sagde han flere gange, ”men det varer uendelig lang tid, inden de kommer med det, jeg har bedt om, hvis de overhovedet kommer.” Det drejede sig om smertestillende medicin, sondemad, et bækken og lignende.

n meget ubehagelig oplevelse vendte Peter igen og igen tilbage til. Det drejede sig om en ubehagelig undersøgelse, hvor en lang sonde bliver lagt ned i mavesækken. Undersøgelsen kan gøres mere eller mindre nænsomt, afhængig af om behandleren tager sig tid til at gøre det roligt, langsomt og hele tiden har patienten med i forløbet. I dette tilfælde blev sonden proppet ned i halsen uden varsel, og det var så smertefuldt og ubehageligt, at Peter herefter nægtede at lade sig indlægge mere på Herlev Hospital. Dog blev han nødt til det til allersidst.

Mandag den 26. august 2013 blev Peter kørt ind på Rigshospitalets kræftafdeling, hvor vi skulle til samtale. Her havde han fået stillet sin diagnose, var blevet behandlet, og her havde samtalerne fundet sted.

Peter var i en chokerende forfatning. Han kunne næsten ikke stå på benene og så elendig ud. De sidste to uger havde han tabt sig til ukendelighed. Lægen fandt det meget hurtigt påkrævet, at Peter blev indlagt.

”Kan jeg så ikke nok blive indlagt her,” bad Peter, men nej, det kunne han ikke. Så ville Peter hjem! Først efter at lægen havde overbevist ham om, at han simpelthen ikke kunne klare sig derhjemme, indvilgede Peter i at lade sig indlægge igen - på Herlev. Hospiceindlæggelse kom på tale, og Peter indvilgede.

Det var blevet sidst på eftermiddag-en, da vi kom til modtagelsen. Jeg blev lidt, indtil Peter insisterede på, at jeg skulle gå. De følgende dage var jeg optaget af arbejde andet sted i landet. På det tidspunkt forestillede jeg mig, at Peter hurtigt ville være kommet på et hospice, som der havde været tale om ved samtalen på indlæggelsesdagen.

Torsdag den 28. august besøgte jeg så Peter. Der var til min forbavselse ikke blevet foretaget noget som helst initiativ med hensyn til hospice. Ifølge afdelingen skulle Peter foretage en prioritering imellem tre steder, heriblandt palliativ enhed, som lå i samme bygning som afdelingen, hvor Peter lå. Vi valgte som første prioritet og anden prioritet hospice og som tredje den palliative enhed.

Jeg ringede til chefen på hospice. Hun lovede at give det videre til det udgående team, som tager sig af første besøg, men tilføjede også, at det næppe kunne nås i weekenden, da udgående team ikke foretog visitationsbesøg i weekenden.

Peter lå på en stue med en voldsomt stønnende og urolig patient. Uafbrudt hørtes der fra hans seng suk og lyde som Åhhhhh “ og lignende. Det var utroligt forstyrrende.

Fredag oplyste en sygeplejerske mig om, at der var bestilt en decubitusmadras (trykaflastende madras) til Peter. Om lørdagen ventede man stadig, så nu ville man rykke for den.

Lørdag aften talte jeg med en sygeplejerske om muligheden for, at Peter kunne få enestue, dels for at blive fri for den stærkt stønnende medpatient, dels for, at jeg eventuelt kunne blive og overnatte. Peter fik enestue, men ville dog ikke have, at jeg overnattede.

Næste dag, søndag, opstod med stor travlhed på afdelingen. Sygeplejerskerne beklagede dybt den manglende madras. Flere gange i løbet af disse sidste dage måtte jeg ud at finde en sygeplejerske for at fortælle, at Peter klagede over smerter, kvalme og indre uro. Derefter kom de da også med medicinen, men en patient i terminalstadiet bør være smertebehandlet på en måde, så han er smertedækket hele tiden.

Jeg spurgte flere gange efter tilsyn fra palliativafdelingen, hvor de er specialister i smertebehandling, men oplevede ikke, at dette blev iværksat. Ifølge journalen havde der dog været et tilsyn, som ikke havde ment, at Peter havde smerter!

Når Peter var vågen, var han klar og bevidst om sin egen situation. På et tidspunkt sagde han, at han frøs om fødderne, og siden, at han i det hele taget frøs. På gangen fik jeg at vide, at jeg kunne se efter strømper i den og den skuffe. Der var kun hårde stive bommuldssokker, som man bruger til operationspatienter. På forespørgsel om et tæppe var svaret det samme: Kig efter det i skabet der. Der var til gengæld ikke flere. Heldigvis var Peters bror kommet, så han kørte mig ud til Magasin i Lyngby, hvor jeg kunne købe begge dele i en god kvalitet.

Mandag oprandt. Stadig ingen decubitusmadras! Stadig ingen hospiceplads! Stadig mangelfuld smertedækning! Dagen gik med pleje og omsorg fra min side. Jeg var glad for at kunne gøre disse ting. Det var godt at kunne være der, og vi fik sagt nogle væsentlige ting til hinanden, holdt i hånd og var nære. Den nat gav Peter mig lov til at blive på stuen og sove.

Tirsdag morgen var der en utrolig smuk udsigt fra 13. etage, som vi nød og talte om. Peter døde den dag klok-ken 17.00. En læge kom og konstaterede, at døden var indtrådt. Hun var meget nærværende. Jeg var stærkt påvirket af situationen og græd og sagde, at jeg gerne ville tale med en læge fra afdelingen om forløbet. Hun sagde, at jeg ville blive ringet op af en af afdelingens læger den næste dag, hvilket beroligede mig. Det skete bare aldrig.

Måneder senere kontaktede jeg selv afdelingen for at få en samtale med en læge om forløbet. Da jeg spurgte om, hvorfor Peter ikke var blevet tilbudt at komme på den tilstødende palliative afdeling, var svaret, at det var blevet udelukket, da vi havde valgt hospice som første prioritet. Havde vi vist det, havde vi omgående sagt ja tak til den palliative afdeling.

Det er tungt for en døende at opleve, at han ikke kan nå at komme på et hospice, fordi det tilfældigvis er op til en weekend. Og det er tungt for de pårørende at skulle leve videre med at disse sidste dage kunne have haft et langt bedre forløb på et hospice med optimal pleje og omsorg, ro og fred, og hvor der bliver gjort alt, hvad der er menneskeligt muligt for den døende. Men sådan blev det ikke.