JEG ER MOR TIL ET BARN, og jeg vil gerne have et til. Det er et simpelt ønske, men overfloden af servicetilbud inden for fosterdiagnostik gør ønsket til en kompliceret og etisk sag.
For halvandet år siden sad min kæreste og jeg til en konference på børnepsykiatrisk afdeling. Vores søn havde været igennem tre dages intensiv udredning, og nu skulle alle involverede parter (vuggestue, sagsbehandler, PPR) have konklusionen at høre.
Vi var på forhånd blevet informeret om, at vores søn befinder sig inden for autismespektret, og vi blev derfor ikke overrasket over, at han fik diagnosen ”gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret”.
Chokket meldte sig til gengæld, da overlægen lænede sig over konferencebordet og fortalte os, at vi vil blive tilbudt genetisk vejledning, i tilfælde af at vi på et tidspunkt ville have et barn mere. Sagsbehandleren nikkede smilende til mig.
Eftersom vi på det tidspunkt ikke overvejede et barn mere, virkede det besynderligt at forholde sig til tilbuddet, men jeg kunne ikke slippe tankerne.
Vores søn er stadig lille. Det er ikke til at sige, hvilke udfordringer han vil få. Vil han kunne fungere socialt? Vil han kunne bo selv? Vil han kunne leve et normalt liv? Hvad vil det betyde for os og for vores søn at få et barn mere i huset, som måske er hårdere ramt end ham?
Tanken om igen at sidde med et lille barn i armene, der ikke vil se mig i øjnene, og genopleve sorgen over, at barnet ikke er smilende og interesseret som andre børn, fylder mig med uro. Min største frygt er at få et barn, som er så autistisk, at det lever i sin egen verden, utilnærmelig og alene - og som samtidigt kræver al min tid og omsorg.
Set i det perspektiv er det en god idé at tage imod tilbuddet om genetisk vejledning. På den anden side vil en gentest ikke kunne garantere, at vi ikke får endnu et barn med autisme, da der sandsynligvis spiller flere faktorer ind end arvelighed. Gentesten og efterfølgende fosterdiagnostik vil heller ikke kunne afsløre, om barnet har en mild eller svær grad af autisme. Testen vil kunne give os en sandsynlighedsudregning og et tal, som vi skal forholde os til.
Under min graviditet valgte vi nakkefoldsscanning med doubletest fra. Ingen ønsker et handicappet barn, heller ikke min kæreste og jeg, men vi besluttede os til at tage chancen. For hvorfor er det, at børn med Downs syndrom frasorteres? Hvis interesser tjener fosterdiagnostik?
Der er en række følgesygdomme ved Downs syndrom, som ikke skal bagatelliseres, og mennesker med Downs vil i en eller anden grad have livslangt behov for hjælp og støtte. Men hvornår er livet ikke livet værd? Det kunne jeg ikke tage stilling til.
Jeg tror ikke, at det er en nem beslutning at få foretaget en sen abort. I virkeligheden sættes forældrene i et dilemma, idet de uddybende undersøgelser kan medføre en spontan abort af et potentielt sundt og ønsket barn.
FORMÅLET MED fosterdiagnostikken er at bistå kvinden til at træffe sine egne valg, men der kan ikke være tvivl om, at forældrenes fravalg af børn med høje risikoprofiler også kommer kommunernes økonomi til gode.
Fosterdiagnostik handler nemlig ikke først og fremmest om barnets tarv og mulige behandlingsbehov efter fødslen. Det handler primært om forældrenes forestilling om det gode familieliv, og her passer en mongol ikke ind i billedet.
Til forskel fra den frie abort handler den selektive abort ikke om, hvorvidt moderen ønsker et barn, men om, hvorvidt hun ønsker dette barn - og det gør hun sjældent. Hele 98 procent søger om tilladelse til en sen abort efter de nærmere undersøgelser.
Der er en stiltiende konsensus mellem forældrenes og samfundets kriterier for, hvad vi forventer os af vores reproduktion og vores familieliv. Det er et heldigt sammentræf for kommunerne og politikerne, for så behøver de ikke at sige, at de hellere er fri for handicappede og ressourcekrævende borgere - det gør parrene for dem.
Ifølge Sundhedsstyrelsens ”Retningslinjer for fosterdiagnostik” (2004) er forudsætning for at bistå kvindens valg neutral og fyldestgørende rådgivning. Problemet er imidlertid, at den information, som kvinden skal basere sit valg på, er mangelfuld og ensidig, man tilbydes eksempelvis ikke information om, hvad Downs syndrom indebærer, hvorimod proceduren for at afslutte svangerskabet er velinformeret.
Fordi det er normen, at man fravælger barnet, er det sværere for forældre og sundhedspersonale at forestille sig det modsatte. Hvorfor fravælger vi, som vi gør? Hvorfor siger vi i stigende grad ja tak til teknologiens fagre nye muligheder?
Jeg tænker her særligt på nogle typer kunstig befrugtning, hvor frasorteringen allerede finder sted inden befrugtningen. Og tidligt i graviditeten kan par købe en blodprøvetest, der kan afgøre fostrets køn og risiko for kromosomfejl allerede i 10. graviditetsuge. Fordi man her befinder sig inden for rammerne af den fri abort, kan fostre legalt fravælges, hvis de ikke har det ønskede køn.
Er vi så vant til at vælge mellem varer på hylderne, at vi forbruger børn på samme måde, som vi handler ind? Måske er det en falsk frihed, vi hylder, når vi priser individets ret til valgfrihed og til at vælge hvad som helst.
Måske handler det også om noget inde i os, som vækkes, når teknologien kan afsløre nogle af livets fejl og mangler. Det minder os om alt det, vi ikke har kontrol over. Det grimme, det dumme, det som smerter og gør livet svært og tungt.
MÅSKE ER DET netop tryghed, vi søger, når vi lader vores kroppe og vores ufødte børns ufærdige kroppe blive overvåget for mulige defekter. Måske er det netop disse tryghedsforanstaltninger, der fremkalder angsten og bekymringerne.
Teknologien er hverken etisk eller uetisk, men det er dens anvendelse. Derfor skal vi forholde os til de tanker og følelser, som vækkes i os, når vi står over for en teknologi, der giver os magt over liv og død. Vi skal turde at se vores frygt i øjnene. Spørgsmålet er, om det, vi frygter, er mere farligt end konsekvenserne af vores fravalg?
Jeg taler ikke imod fri abort, fosterdiagnostik eller assisteret befrugtning, men jeg mener, at vi bør besinde os. Vi bør overveje, hvad målene er, og hvad konsekvenserne er for forældre, for samfundet og ikke mindst for de få børn, som kommer til verden som uønskede afvigere.
Hvad bliver det næste, som vi ønsker at fravælge? ADHD? Hvem bliver samfundets næste afvigergrupper, som vi ikke længere behøver at tolerere? Det er ikke svært at forestille sig et fremtidsscenarie, hvor man vil kunne købe en screening for homoseksualitet, depression og fedme. Det Etiske Råd regner med, at fremtidens fosterdiagnostik vil kunne afgøre øjenfarve, højde og risikoprofiler for blandt brystkræft og diabetes.
Formålet med fosterdiagnostik er ifølge Sundhedsstyrelsen ikke ”at forhindre fødsel af børn med alvorlige eller syge handicap”, men det er det, som sker.
Overlægen fortalte os, at den nyeste forskning viser en risiko på helt op til 20 procent for, at søskende til autister også får en autismediagnose. Hvornår er risikoen for stor?
Som enhver kommende forælder håber jeg at få et sundt barn. Alligevel takker vi nej til tilbuddet om genetisk vejledning.
Vi kender ikke på forhånd vores børns muligheder og begrænsninger. Vi ved ikke, hvilke udfordringer de vil kæmpe med. Børns skæbner er uforudsigelige. Alligevel har vi travlt med at vælge nogle fra, allerede inden de er til.
Mie Marie Lykke Nielsen er cand.mag. og årsvikar ved Nyborg Gymnasium