I Danmark lever 120.000 mennesker med en pludselig opstået hjerneskade. Den kan skyldes en blodprop eller blødning i hjernen, et slag mod hovedet, hjernebetændelse, iltmangel på grund af hjertestop med videre.
En hjerneskade kan være let eller svær. I de svære tilfælde er der tale om begrænsninger både fysisk og mentalt. Man kan blive bundet til en kørestol, få svært ved at huske, få svært ved at tale og lide af en voldsom træthed. Vilkår, der kan gøre det svært at indgå i sociale sammenhænge og klare et job. En hjerneskade kan med andre ord medføre en fuldstændig ændring i ens livsvilkår.
Men hvis den hjerneskadede får den rette genoptræning af førlighed og mental funktionsevne, samt rehabilitering, det vil sige hjælp til så vidt muligt at genoptage sit tidligere liv, kan mange igen komme til at klare sig selv og fastholde et job.
Siden kommunalreformen i 2007 har kommunerne haft myndighedsansvaret for genoptræning/rehabilitering efter udskrivning fra sygehus, en decentralisering fra 14 amter til 98 kommuner. Vi sætter spørgsmålstegn ved, om kvaliteten i genoptræning/rehabilitering har kunnet holde til denne kraftige decentralisering.
Sundhedsvæsenet yder den første indsats, når man akut bliver indlagt med en hjerneskade. Sundhedsvæsenet sætter fokus på specialisering og centralisering. Eksempelvis er der ved at blive bygget fem supersygehuse, og den indledende højt specialiserede indsats efter hjerneskade skal fortsat varetages på to landsdelsdækkende afdelinger på henholdsvis Hvidovre/Glostrup Hospital og Hammel Neurocenter.
Sundhedsstyrelsen har defineret og fastsat krav til indsatsen på tre niveauer af genoptræning eller rehabilitering: Almen, avanceret og specialiseret.
Langt de fleste af de cirka 18.000 nytilkomne hjerneskadede pr. år, som ifølge Sundhedsstyrelsen antages at have behov for genoptræning eller rehabilitering efter sygehusfasen, henvises til det almene niveau i kommunerne.
I 2010 var der cirka 4.800 patienter med erhvervet hjerneskade indlagt på sygehus i 14 dage eller mere, og det tyder på behov for en avanceret indsats efter udskrivning. Kun cirka 400 voksne pr. år får så svære skader, at en specialiseret indsats er nødvendig. Og når det gælder børn, er der cirka 125-375, som får behov for genoptræning eller rehabilitering efter udskrivning.
Sundhedsstyrelsen vurderer: ”rehabilitering af børn og unge skal som udgangspunkt altid varetages på avanceret eller specialiseret niveau, alene på grund af det lille antal, som gør, at der ikke kan etableres fagligt robuste miljøer i alle kommuner.”
Tager man udgangspunkt i kommunernes forskellige størrelser, vil tre af fire kommuner få ned til mindre end ét barn/én ung pr. år til genoptræning/rehabilitering. Det vil sige, at et fagligt robust miljø umuligt kan opretholdes. Tilsvarende gælder for de cirka 400 voksne med svære hjerneskader.
Men hvad gør kommunerne i dag, ni år efter kommunalreformen? Hvordan er kvaliteten? Henvises der efter behov til centre, der honorerer kravene til det specialiserede niveau? Det vil vi prøve at give et svar på.
I november 2015 holdt Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og brugerorganisationerne en konference, hvor man drøftede status og den fremtidige indsats på grundlag af en evalueringsrapport.
Konsulentfirmaet Implement præsenterede en evaluering af 10 ud af 96 kommunale projekter. Projekterne skulle fremme sammenhængende forløb og indsats af høj kvalitet til borgere med erhvervet hjerneskade. Projekterne blev finansieret af en statslig bevilling fra 2011 på 145 millioenr kroner. Evalueringen er udarbejdet for Sundhedsstyrelsen.
Den viste, at: ”Der er ikke i de udvalgte projekter systematisk indsamlet ensartede eller standardiserede data om den faktiske og/eller oplevede kvalitet i indsatserne. Det kan derfor ikke dokumenteres med objektive data, at der er opnået kvalitetsforbedringer via de i projekterne afprøvede indsatser og tiltag“.
I samme evaluering konkluderer Implement alligevel: ”Det er Implements klare indtryk, at det særligt er i kombinationer af de forskellige indsatser og virkemidler, at projekterne har opnået gode resultater”.
Det er gådefuldt, hvorpå disse konklusioner hviler. Flere gange anføres det, at opsamling af standardiserede data fuldstændig mangler. Man må således afstå fra en objektiv vurdering af indsatsen. På det grundlag må vi fraråde, at evalueringen anvendes i den fremtidige udvikling af indsatsen på hjerneskadeområdet.
Evalueringen præsenterer i det væsentlige situationen for de personer, der modtager genoptræning eller rehabilitering på alment niveau. Vi ved i realiteten intet om virkningen af denne indsats. Men vi ved, at selv om kommunerne umuligt hver for sig kan opretholde en stab, der opfylder Sundhedsstyrelsens krav til en specialiseret indsats, hovedsagelig fordi brugergrundlaget pr. kommune er for lille, så henvises der i alt for ringe grad til de specialiserede tilbud, der opfylder disse krav.
Både forskning og mange års erfaring fra praksis viser, at denne specialiserede indsats har positiv effekt. Men alligevel er de specialiserede centre lukningstruede eller allerede lukket, til trods for opfordringer fra Kommunernes Landsforening om, at ”sikre borgerne adgang til specialiseret hjerneskaderehabilitering og at skabe økonomisk bæredygtighed for de mest specialiserede tilbud.”
Ankestyrelsens nylig udsendte praksisundersøgelse dokumenterer, at kommunerne i 64 procent af de undersøgte sager udelukkende brugte egne tilbud og ikke specialiserede tilbud. Det står i skærende kontrast til alle centrale anbefalinger fra regeringen, Kommunernes Landsforening, Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen om den store betydning, det har at tilbyde kvalificeret genoptræning.
At de hjerneskadede ikke altid får den nødvendige genoptræning eller rehabilitering kan som nævnt dokumenteres. Så hvorfor er det svært at erkende, at det fælles kommunale samarbejde er ”et must”?
Som påvist i England og fra danske projekter er det en win-win-situation, hvis man satser på en kvalificeret og kompetent indsats. Selv om det er dyrt i starten, kan kommunerne spare mange millioner på offentlig forsørgelse, hjemmehjælp, døgntilbud i det lange løb. Den hjerneskadede borger får bedre livskvalitet og bedre muligheder for at fastholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet.
De gode resultater kan kommunerne opnå, hvis de har vilje til enten at henvise til de eksisterende specialiserede tilbud eller drive rehabiliteringstilbud i fællesskab og dermed få et tilstrækkeligt brugergrundlag. Er tiden ikke inde til at opfylde opfordringen fra Kommunernes Landsforening om at skabe økonomisk bæredygtighed til de mest specialiserede tilbud?
Her skal vi nævne endnu ét par af Kommunernes Landsforenings anbefalinger: ”Konsolidere de specialiserede tilbud således, at de kan bistå kommunerne i deres praksis og understøtte den faglige udvikling og forskning. Alle kommuner skal dokumentere deres indsats på hjerneskadeområdet”.
Vores spørgsmål til kommunerne og de centrale styrelser er: Hvornår kommer der handling på de anbefalinger, Kommunernes Landsforening gav i 2012 - et år efter at de havde givet 145 millioner kroner til 96 kommunale projekter med det mål at forbedre indsatsen? Kom nu i gang, det vil være til gavn for samfundet og ikke mindst de mennesker, der får en hjerneskade.
Kronikken er skrevet i fællesskab af Hjerneskadeforeningens Task Force, der består af Morten Lorenzen, Niels-Anton Svendsen, Brita Øhlenschlæger, Eva Hollænder, Marianne Engberg, Aase Engberg og Hana Mala Rytter