Afføringsinkontinens - et stort tabu

Omkring 200.000 danskere menes at lide af svær afføringsinkontinens. Sygdommen er socialt invaliderende, og adskillige lider i stilhed. Men langt de fleste kan hjælpes, mange også uden operation, siger eksperter

Mennesker, der lider af afføringsinkontinens, er altid optaget af, hvor det nærmeste toilet er, når de er i det offentlige rum. -
Mennesker, der lider af afføringsinkontinens, er altid optaget af, hvor det nærmeste toilet er, når de er i det offentlige rum. - . Foto: Scanpix.

De melder sig syge fra arbejdspladsen, holder sig væk fra fester og fødselsdage og skal helst have indkøbsturen overstået i en fart. Mennesker, der lider af ubehandlet afføringsinkontinens, lever ofte med nedsat livskvalitet som følge af, at de ikke er i stand til at gøre og udføre ting, som for andre er helt problemfri. Risikoen for at lække afføring er konstant til stede, og angsten for, at det skal ske, når man er ude blandt andre, betyder, at mange helst vil være hjemme, hvor toilettet kun er få meter væk.

Der kan være mange årsager til afføringsinkontinens. Lidelsen kan både opstå som følge af skader på tarmen, på grund af operationer eller kræft.

Blandt unge mennesker med afføringsinkontinens er kvinder, der har født, og som i den forbindelse har fået skader på lukkemusklen, overrepræsenteret. Det fortæller Lene Paulsen, overlæge på gynækologisk-obstetrisk afdeling på Herlev Hospital.

Søger kvinderne imidlertid hjælp inden tre uger efter fødslen, er der en god chance for, at man kan udbedre skaderne ved en operation, hvis man finde en skade, hvorimod man er nødt til at tage andre behandlingsmetoder i brug hos dem, der har gået længere med problemet - ligesom hos patienter, der er afføringsinkontinente af andre årsager end fødselsskader.

”Man vil altid som det første forsøge med såkaldt konservativ behandling. Det kan for eksempel være bækkenbundstræning, eller man kan hjælpe patienterne med at lære at tømme tarmen helt, inden de skal nogen steder, så de oplever at have mere kontrol i deres hverdag og dermed mere tryghed. Hvis det drejer sig om patienter, hvor problemet primært er løs mave, vil man forsøge at samle afføringen ved hjælp af kostfibre, mens man omvendt med hård mave måske kan hjælpe ved at gøre afføringen mere lind ved hjælp af medicin,” siger Lene Paulsen.

Mere end 60 procent har god effekt af konservativ behandling. De resterende 40 procent bliver tilbudt andre former for behandling, der indebærer operative indgreb af forskellig karakter.

En af de læger, der behandler patienter, som ikke reagerer positivt på den forsigtige behandling, er Michael Sørensen, der er overlæge på gastroenheden, kirurgisk sektion på Hvidovre Hospital.

Han pointerer, at det er et mindretal, der har behov for en decideret operation.

”Det er altid en afvejning af symptomer. Jo sværere afføringsinkontinens man har, jo ringere livskvalitet vil man også ofte have, og det ser vi selvfølgelig på, når vi vurderer, om vi skal operere,” siger han.

Den operation, som oftest anvendes, er sakralnervemodulation, og ud af dem, der får denne behandling, lykkes det at hjælpe cirka 80 procent. Behandlingen går ud på, at man placerer en lille elektrode i de huller i korsbenet, hvor nerverne til ydertarmen og bækkenbunden går. Via elektroden er det muligt at stimulere nerverne på en måde, så patienterne oplever en betydelig reduktion i antallet af afføringslæk. Inden elektroden opereres ind ved et ukompliceret, lille indgreb, afprøves metoden dog over en tougers periode, hvor elektroden blot placeres udvendigt. Kun hvis denne har god effekt, indopereres elektroden permanent.

Sakralnervemodulation kan benyttes til at behandle folk i alle aldre. Ifølge Michael Sørensen er den ældste borger her i landet, der har fået indopereret en sådan, 87 år.

”Det er meget sjældent, at vi ikke kan gøre noget for patienter med afføringsinkontinens, og det kan bestemt også betale sig at hjælpe mennesker oppe i alderen. Vi ved, at mennesker, der lider af afføringsinkontinens, generelt har en lav livskvalitet svarende til kræftpatienters. Derfor er der altid god grund til at henvende sig til sin læge, så man kan få hjælp,” siger Michael Sørensen.

Hører man til de cirka 20 procent, der ikke responderer positivt på sakralnervemodulation, er der mulighed for ved hjælp af en egentlig operation at genskabe lukkemusklens funktionalitet - kun i ganske få tilfælde vil løsningen være at få lavet en stomi.

Selvom der antagelig er cirka 200.000 danskere, der lider af afføringsinkontinens, er det en lidelse, der er ekstremt tabuiseret, og det betyder, at nogle går i årevis med problemer uden at turde henvende sig til deres egen læge.

”Jeg har mødt personer, der end ikke har fortalt det til deres mand eller kone, fordi de føler det så skamfuldt. Og jeg møder også patienter, der fortæller, at de i flere år har forsøgt at indrette deres liv efter inkontinensen og har undgået at søge hjælp. Men når vi ved, at bare urininkontinens kan betyde, at man bliver socialt isoleret, depressiv og får et dårligt seksualliv, så er det ikke svært at forestille sig, hvad det kan betyde at lide af afføringsinkontinens,” siger Lene Paulsen.

Netop nu arbejder en ekspertgruppe i Sundhedsstyrelsen på at få udarbejdet nogle kliniske retningslinjer for behandlingen af afføringsinkontinens, sådan at indsatsen uden for hospitalerne, for eksempel i plejesektoren, kan bedres. Gruppen, der også arbejder på tiltag, der kan være med til at få aftabuiseret lidelsen, regner med at være færdig med sit arbejde senere på efteråret.