Ansvarlige søskende på godt og ondt

Jeg har også haft en udviklingshæmmet bror, som var hjemme igennem hele min barndom. Men i modsætning til Julie havde jeg nogle gode forældre, som ønskede både min handicappede bror og os to andre søskende det så godt," skriver Helle i "Spørg om livet".

Når forældre vælger at holde et handicappet barn hjemme og fravælger botilbud og aflastning, kan det ramme raske søskende hårdt

Kære brevkasse

Det gjorde stort indtryk at læse om Julie og hendes handicappede bror i sidste uge. Jeg kan sætte mig ind i, hvordan hun har det, og alligevel så kan jeg måske ikke, for vi har alle vores forskellige liv, som er helt særlige for os, selvom man måske er fælles om erfaringerne ved at have en handicappet bror eller søster.

Jeg har også haft en udviklingshæmmet bror, som var hjemme igennem hele min barndom. Men i modsætning til Julie havde jeg nogle gode forældre, som ønskede både min handicappede bror og os to andre søskende det så godt. Alligevel ved jeg nu som voksen, at midt i deres godhed så har jeg alligevel følt mig meget ensom i mange situationer. Ikke mindst når jeg har set, hvor mange kræfter de brugte på min syge bror, og hvor mange svære ting der kom også mellem dem. Ikke fordi de ikke elskede hinanden, men fordi deres overskud var så lille. Jeg kan nu se, at jeg af den grund undgik at komme med mine byrder til dem for ikke at give dem yderligere belastninger. Og jeg ved, at jeg også bekymrede mig for min lillebror, som var en rask og dygtig dreng, men som havde et følsomt sind.

LÆS OGSÅ: Handicappede børn gemmes væk i hjemmene i årevis

Jeg tror, at grunden til, de beholdt vores bror hjemme i så mange år, var, at de ikke kunne bære at blive skyldige. I bakspejlet kunne jeg inderligt godt have tænkt mig, at de havde taget andre beslutninger i tide. For det kom ikke bare min bror og os to andre søskende til gode, at de sled og holdt ud. Det var jo ikke bare hyggetimer med min bror, men det var ofte en uendelighed af timer med medicin, nattevågning, møder, oprydning og stimulering og træning og tusind andre gøremål. Alt sammen ved siden af alle de andre ting, som almindelige familier har.

Jeg tænker nogle gange, at jeg kunne havde ønsket for mine forældre, at de havde haft lidt mere almindelig tid gennem dage og uger til os, som var raske, og at de kunne se, at selvom min bror kom på et hjem tæt på os eller fik langt mere aflastning, så ville de stadig være gode forældre. Jeg tror heller ikke, at vores bror ville have fået et dårligere liv af det. Jeg kan i hvert fald se nu, at der, hvor han nu bor, er der rigtig mange gode oplevelser og tiltag, som han nyder, og som giver ham gode impulser, som mine forældre, lige meget hvor meget umage de ville gøre sig, ikke kunne give.

Jeg kunne også have ønsket for dem, at der havde været andre voksne, der havde hjulpet dem med den dårlige samvittighed, som de gik rundt med, også i forhold til os to andre, for jeg ved, at det har slidt så meget på dem, ikke mindst min mor.

Nu er vi voksne, og min bror har fået et godt sted at bo, og mine forældre har mulighed for at besøge og tage ham hjem, så ofte det er muligt, og jeg kan se, at han får både oplevelser og udfordringer, som er gode for ham.

Det svære nu som voksen er, at jeg både kan forstå mig selv og det alt for store ansvar, jeg har følt for tidligt, og jeg kan forstå min anden bror, som nok er mere indelukket og på en måde mere bitter end jeg. Og så forstår jeg mine forældre rigtig godt, ikke mindst efter jeg selv er blevet mor til et par raske børn. Det må være så svært at tage en beslutning om, at ens barn skal hjælpes af andre. For mange vil det næsten være ubærligt.

Og alligevel så tænker jeg, at det ville have været godt, hvis langt flere fagpersoner havde visdom og hjerte og indsigt i at tale med forældre til handicappede forældre om disse sårbare temaer i langt større grad.For jeg ser faktisk med sorg tilbage på, at vi næsten altid så vores forældre som nogle, der sled, og ofte uden at det gav det resultat, de måske ønskede sig. Og imens voksede min bror og jeg op. Som I har skrevet om, så tror jeg, at vi begge to har fået en større forståelse for anderledes mennesker, og min egen tolerance er sikkert blevet større, og jeg er også i dag i sundhedssektoren og har stor forståelse for folk, der trænger hjælp.

Men jeg ved også, at på det indre personlige plan så har jeg måttet kæmpe med dårlig samvittighed over for mine forældre, hvis jeg trængte til hjælp eller var til besvær, og det gør, at jeg ofte har svært ved at erkende sårbarhed eller bede om hjælp nu for jeg har lært, at man skal klare det selv.

Når så ens forældre bliver uforstående og hårde, sådan som Julie skrev om i sidste uge, så må det være en rigtig tung byrde at bære. Og den må på en eller anden måde deles med nogen, som vil være forstående og lyttende. Jeg ved ikke, om dette brev kan bidrage til noget. Tak for at denne tematik er kommet frem, og jeg ville ønske, at flere voksne søskende til udviklingshæmmede ville skrive, således at andre forældre og søskende kunne få gavn og glæde af det. Og at fagpersoner og politikere kan blive klogere på området.

Venlig hilsen Helle

Kære Helle

Tak for dit gode brev. Som du skriver, så har vi alle vores fortælling. Og at få respekt for sin historie fra andre er vigtig, ligesom det at kunne spejle og genkende sig i andres fortællinger kan bidrage med helende kræfter.

Som handicapforældre er det vigtigt, at der både i private og offentlige sammenhænge er rum for de fortællinger, der handler om de ofte tusindvis af dage med stort slid, megen bekymring og mange andre slags følelser af glæde, håb og megen smerte. Den fortælling, som forældre har, er imidlertid en helt anden fortælling end den, søskende har.

Du har været en fornuftig og klog storesøster, og der er mange undersøgelser, der peger på, at den rolle specielt påvirker én på både godt og ondt, når man har en handicappet lillesøster eller lillebror. Men for alle raske søskende bliver det ofte vigtigt ikke at belaste forældrene med ønsker, behov eller krav. For som du skriver, ville det blot øge deres belastning. Og når børn lukker for egne tanker, behov og savn, kan de nogle gange overbelaste sig selv eller blive ensomme med deres fortælling.

Midt i offentlige sparetider kan vi alligevel ønske os, at vi som samfund må have råd til at anbefale og hjælpe forældre til megen aflastning og gode botilbud til børn med sværere handicap. For forældre til disse børn har almindelige job og en almindelig familie med almindelige glæder og sorger, samtidig med at de ofte på en måde har et fuldtidsjob oveni ved at skulle passe et udviklingshæmmet barn om eftermiddagen, aften, nat og i weekender.

Det er vigtigt, at fagfolk tager initiativ til og har en gennemtænkt holdning og plan for sådanne tiltag, så temaet om praktisk aflastning og overgang til botilbud kommer fra dem tidligt og i tilpas dosering, så det ikke er den enkelte families eneansvar. Forældre er i udgangspunktet ikke altid enige om, hvornår det er nødvendigt, og de kommer ofte på det ønske senere, end det er hensigtsmæssigt i forhold til egne kræfter og deres andre børns behov. Det sidste har både du, Julie, og mange andre søskende erfaret.

Mange hilsner Annette & Jørgen Due Madsen